Em 1º de janeiro de 2019, em San Antonio, Texas, um menino chamado Jabari Gray nasceu com uma anomalia muito rara - quase todo o corpo estava sem pele.
A pele ficava apenas na cabeça e parcialmente nas pernas, mas o pescoço, o tronco, o estômago e os dois braços pareciam pedaços de carne crua.
E os dedos se fundiram.
Surpreendentemente, a criança sobreviveu. Os médicos o diagnosticaram com aplasia congênita da pele. Este é um defeito congênito, quando a pele está completamente ausente em algumas partes do corpo e os órgãos são cobertos apenas por uma fina membrana.
Após o nascimento, o menino foi colocado sob um aparelho de suporte de vida e os médicos disseram que não havia mais nada que pudessem fazer por ele.
No entanto, os pais da criança, Priscilla Mondalo e Marvin Gray, brigaram com a seguradora e conseguiram que seu filho fosse transferido para outro hospital em Houston.
Os cirurgiões do Hospital Infantil de Houston estão se preparando para operar as vias respiratórias do menino para que ele possa respirar por conta própria, e então ele estará preparado para uma operação muito mais complexa - o transplante de pele.
Segundo a mãe da criança, ela não teve intercorrências durante a gravidez, e apenas com 37 semanas os médicos notaram que o feto estava ganhando pouco peso. E já no dia seguinte, durante o exame, o pulso da criança desacelerou e foi decidido fazer uma cesárea com urgência.
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Quando o bebê foi retirado do útero, o obstetra percebeu imediatamente que a pele estava faltando em grande parte de seu corpo. Na aplasia congênita da pele, áreas danificadas separadas costumam aparecer no corpo, principalmente na cabeça. Mas a cabeça de Jabari acabou de se revelar intacta, mas a maior parte do corpo e braços pareciam uma ferida aberta.
Os médicos não sabem o que causa essa anomalia, mas ela afeta um em cada dez mil bebês.
No entanto, depois que a criança foi transportada para outro hospital, uma nova equipe de médicos sugeriu que Jabari tinha uma doença completamente diferente, ou seja, Epidermólise Bolhosa ou Síndrome de Borboleta.
Nessa rara doença genética, a pele do paciente é muito frágil e é destruída ao menor atrito. Além disso, aparecem bolhas que, ao estourar, deixam para trás uma úlcera crua.
Essa anomalia é ainda mais rara do que a aplasia cutânea e ocorre em 1 caso em 50.000 recém-nascidos nos Estados Unidos.
Uma vez que esta é uma doença hereditária. agora, os pais da criança estão passando por testes genéticos para descobrir qual deles carrega a doença em seu DNA.
Enquanto aguarda a cirurgia de garganta e os enxertos de pele, o bebê está na unidade de terapia intensiva e seu corpo é coberto com um material especial para proteção contra infecções.
Os médicos ainda têm previsões favoráveis para ele, já que a criança está ganhando peso normalmente, mas estão preocupados com o estado dos dedos fundidos, assim como do queixo, que cresceu até o pescoço.
