Lydia Germon nasceu em outubro de 2015 com a Síndrome de Dandy-Walker, agravada pela hidrocefalia, e os médicos disseram que ela não viveria 24 horas. Mas, graças aos esforços da mãe e aos remédios, a criança ainda está viva e a mãe luta desesperadamente para que a filha viva ainda mais.
Síndrome de Dandy-Walker - uma anomalia no desenvolvimento do cerebelo e nos espaços circundantes do líquido cefalorraquidiano; uma doença determinada geneticamente com uma frequência de ocorrência de 1: 25.000, principalmente em mulheres. A síndrome de Dandy-Walker costuma estar associada ao subdesenvolvimento do corpo caloso, anormalidades no desenvolvimento do coração, crânio facial e dedos.
Agora a mãe da menina, que mora no País de Gales (Reino Unido), está coletando dinheiro para viajar com a criança até Boston (EUA), onde podem receber assistência médica removendo o excesso de fluido do crânio. No Reino Unido, Lydia já passou por várias operações, mas depois os médicos levantaram as mãos e disseram que não podiam fazer nada além disso. Mas Boston tem operações que não estão disponíveis no Reino Unido.
Lydia tem uma irmã mais velha
- Não consigo ficar quieto e observar o sofrimento de minha filha e como ela está morrendo lentamente - diz Bethan Jermon, de 28 anos, - Agora ela recebeu uma pena de morte por mais alguns meses e, mesmo que a nova operação não tenha êxito, devo fazer tudo o que puder. por esta. É como se tivéssemos entrado e saído do inferno alternadamente nos últimos sete meses.
Para viagens e cirurgias, você precisa coletar 50 mil libras. Segundo a mãe da menina, não há mais crianças com esse diagnóstico no País de Gales, pois geralmente são descartadas assim que os médicos relatam anomalias fetais. Mas Bethan não conseguiu decidir por um aborto.
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- Sim, comentários pouco lisonjeiros sobre nossa decisão costumam ser escritos para nós, mas há muitos que apóiam nossa escolha. Sua condição não é degenerativa e, portanto, ela deve ter uma chance de ter uma vida normal. No País de Gales, somos orientados a concordar com os cuidados paliativos e a deixar Lydia partir quando for devido. Mas nunca desistirei se tivermos outras opções.
Os cuidados paliativos (do francês paliativo - paliativo) são um sistema de medidas destinadas a manter a qualidade de vida dos pacientes com doenças incuráveis, com risco de vida e graves, ao mais alto nível possível para a condição de um determinado paciente, confortável para uma pessoa.
Em Boston, eles podem realmente ser ajudados, há um renomado neurocirurgião Benjamin Warf que trabalha com formas graves de hidrocefalia. Os Jermons já o contataram e estão confiantes de que ele os ajudará. Uma cirurgia inteligente pode remover fluidos do cérebro e melhorar muito a condição da criança.
