Lily Weatherll, 6, nasceu com uma anomalia cerebral chamada hidroanencefalia.
Nessa condição, o bebê não tem grandes hemisférios cerebrais e há apenas uma camada muito fina de medula, e o resto do lugar é ocupado pelo líquido cefalorraquidiano. Você pode ver isso claramente na imagem abaixo.
Muitas crianças com essa anomalia morrem logo após o nascimento e, se sobrevivem, não vivem muito e quase como "vegetais".
Lily não morreu após o parto e nem mesmo depois de alguns meses, mas os médicos disseram imediatamente que ela nunca seria capaz de se mover e expressar emoções por conta própria.
Os pais da menina, Sienna King, de 37 anos, e Anthony Wetherell, de 31, moram em Aylesbury, Buckinghamshire. Os médicos também informaram que sua filha também seria cega e surda. E sua condição vai piorar implacavelmente com a idade.
No entanto, os pais não abandonaram a filha e decidiram suportar as dificuldades que surgiram. E parece que é graças aos cuidados deles que a condição de Lily hoje não é tão difícil quanto o previsto.
A menina consegue reconhecer o rosto dos parentes, consegue sorrir, fica de pé e até vai à escola duas vezes por semana.
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Na foto à esquerda, um cérebro normal, e na foto à direita, um cérebro com hidroanencefalia. A parte ausente do cérebro é marcada em azul.
Após o nascimento de Lily, ela não abriu os olhos por uma semana inteira e por isso os médicos disseram que ela ficaria cega.
A hidroanencefalia não é detectada por ultrassom e mesmo após o parto não é imediatamente visível. De acordo com o obstetra, o cérebro de Lily provavelmente recebeu falta de oxigênio durante a gravidez e, portanto, não se desenvolveu.
Mas Lily, mesmo neste caso, teve mais "sorte" do que sua irmã gêmea Paige, que nasceu morta.
A cabeça de Lily contém apenas uma fina meninge, uma "bolsa" de fluido e a parte do cérebro responsável pela respiração e pelas funções vitais do corpo. As partes ausentes do lobo frontal, parietal, occipital e temporal do cérebro são responsáveis por um espectro muito mais amplo, incluindo emoções, memória, fala, coordenação corporal e tato.
A chance de dar à luz a essa criança é de 1 em 250 mil e, se uma criança com esse diagnóstico não morrer logo após o nascimento, à medida que crescer, além dos problemas de visão, movimentos e audição acima, ela enfrentará fraqueza muscular, cãibras, edema ou infecção pulmonar, distúrbios crescimento. E tudo isso no contexto de um grave retardo mental.
Poucas dessas crianças sobrevivem ao primeiro ano de nascimento, e pessoas como Lily podem ser consideradas únicas.
Segundo a mãe de Lily, a menina espera todos os dias quando seu pai, Anthony, chega do trabalho. E por causa de sua compreensão do mundo ao seu redor, ela foi autorizada a frequentar a escola duas vezes por semana.
Lily ainda se alimenta por um tubo e recebe medicamentos, e nenhum dos médicos e seus pais sabem quanto tempo ela viverá e o que a espera no futuro.
