Alexandre cresceu como uma criança imóvel e silenciosa. Até seis meses, meu pai esperava que tudo estivesse bem, apenas algum tipo de atraso acidental no desenvolvimento. Às vezes, ele se deitava no chão e fazia caretas para o menino, tentando incitá-lo.
Às vezes, depois de várias tentativas, conseguia. Mas essas foram exceções. Na maior parte do tempo, Alexandre permaneceu o mesmo silencioso, com um olhar parado e distraído.
A família morava em sua casa em Calgary, Alberta, Canadá. Além da estranheza com Alexandre, tudo mais estava em ordem: uma filha de quatro anos de idade, animada e ativa, um gato siamês animado. Quando começaram a lidar com o filho mais novo, descobriram que ele tinha vários problemas de saúde.
Ele nasceu hipotônico, peso e altura abaixo do normal, mal conseguia segurar a cabeça. Sopro no coração, hérnia. Algumas estranhas dobras nas orelhas, na testa há uma grande marca de nascença no formato da letra latina V. A criança foi mostrada a um especialista. Ele chegou à conclusão de que o menino tinha algum tipo de distúrbio genético, mas não sabia dizer qual.
A pesquisa continuou no Hospital Infantil de Alberta. Os médicos chamaram os pais de um diagnóstico complicado e, portanto, ainda mais assustador. Sim, uma anomalia genética, não hereditária, apenas uma mutação aleatória que pode ter ocorrido durante a concepção.
O distúrbio é muito raro. Não haverá mais de cem casos no mundo. Isso se chama Síndrome de Kleefstra, em homenagem ao pesquisador holandês que primeiro descreveu a doença. Efeitos? Atraso de desenvolvimento. Fala, movimento, capacidade de aprendizagem estão em jogo. Isso pode ser superado? Se tiver sorte, você pode, mas terá que trabalhar duro a vida toda.
O nome do menino é Owen, ele também tem síndrome de Cliffstra
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Os pais saíram do hospital em um silêncio mortal, completamente mortos pelo diagnóstico. Seu filho nunca será capaz de andar, falar, brincar no parquinho. Mais tarde, meu pai costumava se surpreender com fantasias: um milagre aconteceria, e Alexander começaria a alcançar seus colegas. Ou será encontrado alguém que pode curá-lo.
Mas o tempo passou e não houve milagres. Até que um dia, quando estavam todos sentados à mesa, a irmã mais velha do menino se aproximou por trás de sua cadeira e começou a cambalear, dizendo: "Olá, senhor bochechudo".
De repente, Alexander começou a repetir os movimentos dela, balançando a cabeça. Sua boca se esticou em uma careta. E então ele riu alto pela primeira vez na vida. E depois dele pai, mãe e irmã começaram a rir.
O caminho para a salvação
Os pais pareceram acordar. Eles perceberam que tinham um "filho com necessidades especiais" nos braços e não precisavam ficar de luto, mas fazer algo. No início, procuraram a clínica local, onde receberam o conselho mais simples e ineficaz: deixe o menino fazer os exercícios, vire-se, sente-se.
Segundo o pai, “foi como colocar um gesso em um braço quebrado”. Mas aí a mãe, que desenvolveu uma atividade vigorosa, procurou especialistas mais competentes. Ela leu muita literatura sobre crianças com deficiência mental.
E me deparei com um livro de Glen Doman, "O que fazer com seu filho se o cérebro dele estiver danificado."
O autor morreu em 2013 aos 93 anos. Durante sua vida, ele fundou uma instituição educacional incomum na Filadélfia chamada Institutes of Achievement of Human Potential. Lá até hoje, usando seus métodos, as crianças com deficiência cerebral são ensinadas não apenas a andar e falar, mas também a ler e contar, e - incrível! - às vezes eles estão à frente de seus pares saudáveis.
Dowman iniciou sua carreira como fisioterapeuta na década de 1940. Inicialmente, ele trabalhou com pacientes com AVC. Mais tarde, porém, ele mudou para crianças com problemas de desenvolvimento mental.
Ele e seus associados encontraram uma nova abordagem baseada na ideia de que o cérebro pode crescer e mudar se usado ativamente. Hoje é chamada de neuroplastia. A clínica recolheu um farto material que confirma que crianças como Alexandre podem superar a barreira criada para elas pela natureza, desde que trabalhem duro e constantemente com elas.
O menino foi trazido para a Filadélfia quando tinha 11 meses. A clínica tinha dezenas de pequenos pacientes de todo o mundo - da Bielo-Rússia, Singapura, Índia. Os pais se dedicaram inteiramente a Alexandre. Eles ouviram palestras, fizeram todos os exercícios recomendados em equipamentos especiais com a criança, desenvolveram-na física e intelectualmente, treinaram sua respiração e coordenação.
Seu quarto em sua casa foi totalmente remodelado. Ele escalou a parede sueca, subiu as escadas. Estudei cartas diariamente, aprendendo a ler e a matemática. Ele tinha uma dieta especial.
Os pais fizeram sacrifícios. Mãe, editora e produtora de rádio, encurtou sua carreira. Meu pai trabalhava em casa. Eles têm dívidas. Mas para eles não havia felicidade maior do que ouvir como seu filho pronuncia, uma após a outra, novas palavras e frases e domina o básico da matemática.
Alexander está agora com sete anos. Os pais não têm mais dúvidas de que ele aprenderá como todos os filhos. No ano passado, ele se sentou em uma mesa com outros pré-escolares em uma classe normal.
Se você pode ver algo excepcional nesta história, é apenas que o pai e a mãe desta criança demonstraram amor sem limites por ela, perseverança e fé no sucesso. Todos são capazes disso? Provavelmente não é tudo. No entanto, as famílias com “crianças com necessidades especiais” têm muito a aprender.
Ela não será capaz de lidar com a mecânica quântica, mas você pode viver sem ela
Anormalidades de desenvolvimento se manifestam em uma variedade de formas - autismo, síndrome de Down
Quando Melanie Perkins McLaughlin, de 40 anos, ficou grávida pela terceira vez, ela fez um teste para ver se seu filho ainda não nascido tinha síndrome de Down. A mãe tinha todos os motivos para duvidar: na sua faixa etária, a cada 100 gestações, uma pode levar ao nascimento de um filho com essa enfermidade.
O resultado veio no momento mais inoportuno. Ela estava fazendo compras no supermercado quando seu celular tocou. A clínica informou: ai de mim, a criança vai ficar "pra baixo".
Menino com síndrome de down
Atordoada, Melanie colocou o carrinho de lado e, sem perceber nada ao redor, voltou para casa. Ela puxou as cortinas de seu apartamento e se jogou, soluçando, na cama.
O que ela deveria fazer? Se ela continuar a gravidez, seu filho ficará, embora em um grupo pequeno, mas ainda bastante perceptível: com síndrome de Down nos Estados Unidos, um em cada 691 bebês recém-nascidos nasce. Esse número poderia ter sido maior se Melanie não tivesse passado no teste que a medicina moderna oferece às gestantes. Ao ouvir a má notícia, nove em cada dez mães interrompem a gravidez.
Assim, a mãe americana hoje tem todas ou quase todas as informações de que precisa. É só uma questão de decidir se dar à luz ou não. Mas se não for para dar à luz, por quê? É pelo luto que os pais vão vivenciar ou pelas dificuldades que o filho com Síndrome de Down espera na vida de filho?
Em um estudo recente, 99% dos mais de 2.000 pais entrevistados disseram que amam seus filhos doentes. Apenas 4% lamentaram ter dado à luz.
No que diz respeito às dificuldades, grandes esforços têm sido feitos na América para reduzi-las. Metade de todos os bebês nascem com defeitos cardíacos. No entanto, a técnica cirúrgica tornou possível corrigir alguns dos defeitos de rotina. E agora a expectativa de vida das pessoas com a síndrome cresceu para 60 anos, enquanto em 1983 era de apenas 25 anos.
Graças à intervenção pedagógica na primeira infância, cada vez mais crianças doentes frequentam as escolas regulares. Os adolescentes vão para a faculdade. Muitos se casam após 20 anos. Ou seja, agora as crianças, que antes eram excepcionalmente imperfeitas, integram-se mais facilmente à vida normal.
“Agora é a hora de ter filhos com síndrome de Down”, diz Amy Julia Becker, autora de Um presente bom e perfeito, que acompanha sua vida com sua filha doente de 6 anos, Penny. "Há alguma ironia no fato de que o reconhecimento precoce se tornou possível precisamente quando viver com essa doença se tornou mais fácil do que nunca."
Menino com autismo
E como terminou a história com Melanie McLaughlin? O resultado do teste veio na 20ª semana de gravidez. Segundo a lei de Massachusetts, o prazo para interrupção da gravidez é de 24 semanas. O casal ainda teve tempo para pensar. Eles se encontraram com duas famílias familiares, nas quais havia crianças com "baixo".
Em uma delas, uma garota chamada Anna brincava com os filhos de McLaughlin. Sim, ela era mais baixa do que outras pessoas da sua idade e havia outros sinais de atraso no desenvolvimento. No entanto, Anna geralmente se comportava como uma criança razoável e ágil.
Outra garota, Amanda, estava mais atrasada e tinha sérios problemas de fala. Mas em ambas as famílias as crianças eram amadas como se não tivessem defeitos. Melanie e seu marido, após longa deliberação, decidiram salvar a criança.
Eles nunca se arrependeram. A filha deles só aprendeu a andar aos três anos e sua fala fica mais lenta. Melanie e seu marido começaram a ensinar a linguagem de sinais para crianças quando Gracie tinha seis meses. Isso estimulou seu pensamento e abriu a oportunidade de dominar uma forma alternativa de comunicação. Aos dois anos de idade, Gracie já dominava 100 personagens. A avó, que ficou impressionada com o raciocínio rápido da menina, até duvidou e perguntou a Melanie: “Tem certeza que ela está desanimada?
Infelizmente, ela ainda tem uma doença, mas agora não incomoda seus pais em nada.
“Ela certamente não será capaz de fazer mecânica quântica”, diz Melanie. "Mas eu também vivo sem saber desse assunto."
Outros pais contam histórias semelhantes. Penny, filha de Amy Becker, a mesma garota que se tornou a heroína do livro Um Presente Bom e Perfeito, conhece todas as letras. Ela aprendeu a ler em uma classe regular do jardim de infância. Ela adora pizza e dança bem.
"Será que ela conseguirá viver uma vida de sangue puro sem resolver equações quadráticas e sem ler Dostoiévski?" A mãe se pergunta. E ele responde: “Tenho certeza que pode. Serei capaz de viver uma vida plena sem aprender a amá-la e sem aceitar aqueles neste mundo que não são como eu? Estou convencido de que não posso."
