Poucos de nós sabem da existência de uma doença como a porfiria. Esta doença existe e as pessoas não sofrem dela em outro continente e não apenas na Letônia - um caso de porfiria foi diagnosticado em Daugavpils
A porfiria poderia ser considerada uma doença metabólica completamente comum, não fosse pelo fato de que quase todos os sintomas de um paciente com porfiria são um vampiro típico.
A doença é caracterizada pelo fato de que o corpo é incapaz de produzir o principal componente do sangue - os glóbulos vermelhos, o que leva a uma deficiência de oxigênio e ferro no sangue. Isso se deve ao excesso e ao acúmulo de partículas porfirinas no corpo. No sangue e nos tecidos do paciente, o metabolismo do pigmento é perturbado e, sob a influência dos raios ultravioleta solares, começa a decomposição da hemoglobina desoxigenada. Em primeiro lugar, a pele do paciente sofre com isso: com a luz do sol, a pele fica morena, fica fina como papel e estoura. O tecido cicatricial formado após úlceras e inflamações danifica até o tecido cartilaginoso - nariz e orelhas, deformando-os. As unhas também são deformadas, que mais tarde podem parecer as garras de um predador. A pele ao redor dos lábios e gengivas resseca e perde a elasticidade, os dentes ficam expostos, espiando pela boca entreaberta e criando um sorriso estranho.
Outro sintoma que desfigura a aparência do paciente é o crescimento excessivo de pelos (hipertricose). As sobrancelhas ficam incrivelmente grossas, o cabelo cresce até mesmo sob os olhos.
Durante o dia, esses pacientes sentem falta de energia e letargia, preferindo dormir. Sua vida é visivelmente revivida à noite, quando o ultravioleta destrutivo não é perigoso. Os pacientes com porfiria que não recebem os cuidados de que precisam podem se comportar de maneira muito estranha e até agressiva. Pacientes desfigurados e conseqüentemente anti-sociais, aparecendo em qualquer lugar, podem mergulhar em terror e pânico em espectadores. Assim, os cientistas acreditam, e o mito dos vampiros nasceu.
Recentemente, uma jovem que sofre dessa doença rara entrou em contato com a redação de um jornal local. Ela pediu ajuda.
Tendo estudado essas informações, o jornalista esperava um encontro incrível. Mas em um dos cafés da cidade, uma jovem bonita o esperava, frágil, de rosto pálido, completamente diferente dos monstros descritos na internet. Tristeza e desespero foram lidos em seus olhos grandes. Evgenia contou sua triste história.
De seus 21 anos, ela sofre de terríveis convulsões há cinco. Antes disso, Evgenia também tinha problemas de saúde, mas ela não dava muita importância a isso. Nos últimos anos, os ataques se tornaram mais frequentes. Nem mesmo um mês se passa sem que o corpo da mulher treme de terríveis dores e se contorce em convulsões. Todo esse pesadelo só pode ser compreendido por um viciado em drogas experiente que passou pela abstinência.
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O absurdo desta situação reside no facto de o diagnóstico exacto de Evgenia ter sido feito apenas recentemente - antes dela ter sido tratada para várias doenças. Mas a definição de um diagnóstico preciso não conduziu à cura.
Toda vez, assim que um ataque começa, Evgenia chama uma ambulância. Na última vez, esse serviço exigia do paciente o pagamento do transporte até o hospital. Mas chegar a um centro médico ainda é metade da batalha. Ainda precisamos pedir ajuda aos médicos. Eles escapam principalmente com um gotejamento de glicose. Cada vez que Evgenia precisa de muita força para obter sua anestesia - isso de alguma forma alivia seu sofrimento. Para ser justo, deve-se dizer que o corpo da mulher não toma outros medicamentos. O ataque pode se intensificar. Como tratar esse paciente, nossos médicos não sabem ou não querem saber. Alguns até acham que ela é apenas uma viciada em drogas que precisa injetar uma “dose” e tudo vai embora sozinho.
As enfermeiras têm medo de se aproximar de Eugenia - em sua opinião, uma mulher exausta pode atacá-las e, no estilo dos horrores baratos, morder o pescoço. Infelizmente, ao lidar com tal paciente, a equipe médica nem se preocupou em pedir informações sobre a doença. Beber sangue em casos de porfiria é inútil. Isso não tem efeito e pode surgir um vício mais tarde. Além disso, segundo a própria Evgenia, ela não quer o sangue de outra pessoa. E durante os ataques, ela não pode levar nada em sua boca. Devido a essas greves de fome forçadas, a mulher perdeu quase 40 kg durante este ano.
Visitas regulares à clínica Stradins na capital também não produziram resultados. Lá, Evgenia foi nomeada um medicamento que poderia ajudar. Você só pode conseguir na França e na Suécia, mas eles não explicaram como fazer sem receita. Foi relatado que essa doença não é tratada na Letônia, uma vez que é muito rara e Evgenia é o único que a tem. Nesse sentido, os médicos aconselharam-na: sentar em casa em um quarto escuro e comer chocolate para reabastecer o corpo de glicose.
Evgenia teme não apenas por sua saúde e vida. Acontece que a porfiria nesta família é transmitida pela linha feminina. A mãe de Eugenia morreu aos 26 anos. Os médicos também a trataram de várias doenças e, somente após uma autópsia, descobriu-se que ela estava com porfiria. Agora Evgenia, que está criando uma filha pequena, sofre dessa doença. A menina ainda não apresenta sintomas da doença, mas, como disse o médico, ela só pode ser diagnosticada depois que o bebê completar 10 anos. Como mostram as estatísticas, se a porfiria é registrada em um dos pais, em 25% dos casos a criança também adoece.
Felizmente, a doença de Evgenia ainda está nos estágios iniciais. A próxima etapa é o medo da luz do dia: a mulher não conseguirá levar uma vida normal. Ela não poderá ir ao trabalho, ao supermercado ou levar a filha ao jardim de infância. Ela terá que ficar sentada em um quarto escuro o tempo todo, já que sair para a luz vai acabar com sua pele começando a estourar, como vampiros em um filme. A permanência constante dentro de quatro paredes pode afetar a psique de uma jovem e, em geral, pode levar ao suicídio. Como Evgenia admitiu, durante os ataques, pensamentos ruins já rastejam em sua cabeça neste estágio. Apesar de a porfiria não ser uma doença mental, ela tem naturalmente um efeito extremamente destrutivo na psique.
Para prevenir o desenvolvimento da doença e dar à mulher uma existência normal, os médicos pouco precisam fazer: fazer um diagnóstico preciso e decidir sobre o tratamento. Descubra quais medicamentos são adequados para Evgenia e quais podem prejudicá-la. Se os médicos letões não conseguirem lidar com a situação sozinhos, você precisará enviá-la a outros centros médicos.
Hoje, os médicos em todo o mundo sabem muito sobre a porfiria. Mas o principal é que no século 18 foi descoberto que o "vampirismo" é tratável. Você pode transformar um "vampiro" em uma pessoa normal com a ajuda da quimioterapia e de freqüentes transfusões de sangue. É realmente tão difícil para os médicos locais tentarem esse método, descobrir que tipo de sangue é adequado para a Evgenia e receber transfusões regularmente? Se diagnosticadas incorretamente e, portanto, tratadas, as porfirias agudas são doenças fatais (a mortalidade é, em média, 60%), pois afetam órgãos vitais que podem simplesmente falhar. Na medicina, são descritos cerca de 80 casos de porfiria congênita aguda, quando a doença era incurável. Ao contrário, o diagnóstico preciso e oportuno e a terapia adequada salvam quase todos os pacientes, devolvendo-os a uma vida normal e plena.
Hoje, os especialistas dizem que a engenharia genética em breve enterrará a doença mais misteriosa da história da humanidade - a porfiria. Uma série de experimentos com o DNA de algumas espécies de peixes e camundongos já foi concluída com sucesso: a porfiria congênita será corrigida e a adquirida será tratada com os meios mais modernos.
Acredita-se que essa forma rara de patologia genética afete uma pessoa em 200 mil (segundo outras fontes, em 100 mil). Mas o fato de Eugenia ser a única na Letônia a ser diagnosticada com este péssimo diagnóstico não significa que haja apenas um paciente com porfiria em nosso país.
Então eles disseram …
Aivar Zdanovsky
“Não posso comentar esse caso, porque, por lei, todas as informações do paciente são confidenciais para nós. Só posso dizer que essa doença é tratada de forma sindrômica. Não existem medicamentos na Letônia para tratar esta doença em particular e eles não estão incluídos no programa estadual. Por muito dinheiro, esses medicamentos podem ser obtidos no exterior.
Quanto à equipe médica, ele não pode ter medo desse paciente - nossos médicos viram algo diferente. Os pacientes são regularmente admitidos no hospital e causam vários ferimentos nas enfermeiras, mas os que sofrem de porfiria não estão entre eles. Afinal, temos guardas que podem pacificar um paciente violento.
Nadezhda Pavlova (médica da família de Eugenia)
»O medicamento de que meu paciente precisa para aliviar as convulsões está sendo encomendado no exterior. Custa muito dinheiro. Infelizmente, Evgenia não quer ir ao hospital para um exame completo. Uma vez fui para a clínica Stradinia, fiz um teste e fui embora. E para saber se é possível facilitar a vida dela, é preciso passar por mais de uma análise e deitar no hospital. Pelo mesmo motivo, a VTEK não pode causar uma deficiência.
