A residente dos EUA, Fátima Perez, disse que vive com uma doença rara, por causa da qual não tolera a luz solar. Sua história foi compartilhada pelo Daily Mail. Perez nasceu na República Dominicana. A pele da menina estava sempre coberta de queimaduras, aos 20 anos ela perdeu quase completamente a visão e os cabelos. Ela foi diagnosticada com xeroderma pigmentar - uma doença na qual as células da pele não podem se recuperar após a exposição à radiação ultravioleta. Seu irmão morreu desta doença aos nove anos.
“Os médicos disseram aos meus pais o meu diagnóstico. Mas eles não disseram que o sol pode me matar”, disse Perce. Aos 23 anos, ela se mudou para os Estados Unidos, onde pôde receber melhor atendimento médico. Agora, Perez, de 54 anos, mora em uma casa com janelas escuras e cortinas fechadas. Mesmo assim, ela tem que reaplicar o protetor solar a cada duas horas.
Ela raramente sai de casa e só o faz com um traje especial que pesa cerca de dois quilos. “Coloquei um poncho na altura do joelho, feito com duas camadas dos jeans mais justos. O capuz cobre quase todo o meu rosto, estou usando também óculos escuros com tecido ao redor, chapéu protetor solar com viseira bem comprida e luvas”, descreve a roupa. Ela tem que usar um terno assim em qualquer clima.
Xeroderma é uma condição pré-cancerosa, e Perez admite que ela teve a pele afetada por câncer removida cerca de cem vezes. “Os tumores foram excisados nove vezes de apenas uma das minhas pernas”, acrescentou ela. Ela também evita lâmpadas halógenas e sempre carrega um medidor de luz para medir os níveis de luz. Ela fundou a fundação de caridade XP Grupo Luz de Ezperanza para quem sofre de xeroderma. A doença é extremamente rara - em uma em 250 mil pessoas.
