Aos 35 anos, os lábios e dedos de Olesya Radushko não estavam ossificados. Há vinte anos ela está acamada e não consegue nem se mover. Olesya não reclama e não cai em desespero, porque seu coração e mente não estão ossificados, mas a seguir, como ela diz, está Deus.
Garota de Kemerovo
A infância de Olesya foi tão comum quanto a da maioria - feliz. No início, a família morava na Bielo-Rússia, depois mudou-se para uma aldeia perto de Kemerovo.
“Ajudei meus pais com o trabalho doméstico”, lembra Olesya. “Alimentei galinhas e coelhos, regei as camas e cuidei de meus dois irmãos mais novos e minha irmã. Como todas as crianças, ela corria e brincava.
Aos quatro anos, o pescoço de Olesya parou de girar, os médicos descobriram uma estranha neoplasia e a internaram no hospital oncológico infantil em Kemerovo. A menina foi submetida a uma cirurgia e a um tratamento exaustivo de quimioterapia. Dez anos depois, ela soube que seu sofrimento foi em vão e que o tratamento radical era prejudicial.
“O hospital foi um pesadelo para mim”, lembra Radushko. - Mamãe estava grávida então, e eu estava deitada lá quase sozinha, sem meus pais.
Sem quaisquer melhorias, Olesya teve alta para sua casa na aldeia. Depois da operação, ela começou a mexer mais os braços, vestir-se era um problema, levantar coisas pesadas também. Um colega usou o portfólio da menina da escola, os professores colocaram um casaco de pele sobre ela. Então ela ainda estava andando.
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Quando adolescente, a perna de Olesya doía depois de ser atingida. Seu pai a levou ao hospital, e lá eles finalmente fizeram o diagnóstico correto - fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), ou, como também é chamada, "doença do segundo esqueleto".
Solução adulta
Aos 15 anos, Olesya não conseguia mais se mover e ficar dias a fio na casa de seus pais. Ela não sabia então que tinha uma doença genética rara, os médicos realmente não explicaram nada, eles próprios pouco sabiam sobre esta doença. Olesya e seus pais só podiam imaginar por que era assim com ela.
“Por muito tempo pensamos que fosse da radiação”, diz Olesya. - Quando morávamos na Bielo-Rússia, uma chuva radioativa caiu sobre nós.
Acamada Olesya não teve escolha a não ser ler e inventar. A menina lia livros ortodoxos e escrevia poesia, ela controlava rimas e versos melhor do que o corpo. Aos 20 anos, Olesya decidiu se mudar para uma pensão.
“Eu não sabia nada sobre internatos, eles não escreviam sobre eles nos jornais, não os mostravam na TV”, lembra Olesya. - Mas eu entendi que a morte me espera em casa, não há condições para mim, nem água quente elementar tem, e todo tratamento na aldeia é amônia e valeriana, e preciso mudar uma coisa.
Ela é realmente melhor no internato. Há enfermeiras e médicos, água quente 24 horas por dia, círculo social próprio - não são só os idosos que moram em pensões. Olesya começou a frequentar as aulas de fisioterapia e a cantar no coral interno. Ela ainda lia e escrevia muito. Ela enviou seus poemas para amigos em mensagens de texto.
Sete anos atrás, a vida da menina estátua virou um laptop. Duas de suas melhores amigas arrecadaram dinheiro para isso pela Internet. A gaveta do teclado se tornou sua janela para o grande mundo. Anteriormente, Olesya escrevia cartas de papel e mensagens SMS para conhecidos; agora, a comunicação com eles por e-mail e redes sociais é instantânea. O círculo de seus conhecidos se ampliou.
“Há muitas pessoas diferentes em minha vida”, diz Olesya. - São pessoas com deficiência, crentes e pessoas criativas que também são publicadas em várias plataformas literárias. Muitos não moram em Kemerovo e mantemos relações remotamente.
Apesar de sua doença, Olesya tem muitos amigos.
varinha mágica
Olesya tem uma varinha mágica: de um lado - uma colher, do outro - uma caneta para escrever no papel e apertar os botões do laptop e smartphone. Já foi inventado pelo pai de Olesya. Este simples gadget é a única maneira de se comunicar.
Neste verão, Olesya Radushko viveu duas semanas à beira-mar, em Anapa. Seus amigos conseguiram arrecadar dinheiro para a viagem, na qual ela estava acompanhada por duas pessoas.
- Anapa é uma cidade maravilhosa, tudo está equipado para pessoas com deficiência, - diz Olesya. - Andei muito pelas ruas - dá para andar de cadeira de rodas em qualquer lugar - e nadei no mar em um colchão inflável. É muito bonito em Anapa à noite, a cidade é iluminada por luzes. Eu tive um ótimo verão.
Agora Olesya gosta do outono, que ama mais do que nas outras estações do ano, e tenta levar uma poltrona para passear fora do território do orfanato pelo menos uma vez por semana. Ela está acompanhada por um voluntário ortodoxo Boris.
- O outono é sabedoria e muitas cores: grama verde, folhas vermelhas, amarelas, laranjas, céu azul, e tudo isso é diferente a cada dia, - Olesya admira. - Tenho muitos poemas sobre o outono.
Nem todo mundo pode correr e pular
Do lado de fora pode parecer: o corpo de pedra não dói e não sente. Mas este não é o caso. Quando um novo osso se forma no corpo, e o processo anormal no corpo não para, a armadura óssea fica mais espessa a cada dia, o que é acompanhado por dor intensa. É quase impossível removê-lo - você não pode dar injeções a esses pacientes, pois novos ossos irão crescer a partir daí.
- Eu bebo tramadol e ibuprofeno, mas nem sempre ajuda, - diz Olesya. - Para pacientes como eu, a prednisona pinga nas veias do exterior, alivia o processo inflamatório, mas a gente não tem. Eu não minto em nossos hospitais, tenho medo deles.
A doença desce da cabeça e pescoço até as pernas. Agora Olesya tem apenas lábios e olhos se movendo em seu rosto, sua mandíbula endureceu há muito tempo, seus dedos estão gradualmente se transformando em pedra, eles têm formações ósseas. O peito também está ossificado, é impossível respirar fundo, não há oxigênio suficiente. E nada pode ser feito a respeito: cientistas estão pesquisando POF, experimentos estão em andamento, mas um remédio ainda não foi inventado.
Parece que poderia ser pior: deitar na cama sem se mexer e pensar que vai morrer. Mas Olesya vive, não cai no desânimo e se alegra com as pequenas alegrias que acontecem em sua vida.
“É claro que me perguntei por que isso aconteceu comigo”, diz ela. - Sou crente e acho que nem todo mundo pode correr e pular, Deus deu a alguém um destino diferente.
Olesya espera que algum dia uma cura para a "doença da pedra" seja inventada e salva, senão ela, mas crianças recém-nascidas.
“É tão assustador para os pais olharem para o filho e entenderem que você não pode ajudá-lo de forma alguma e que com o passar dos anos isso vai piorar”, diz ela e me pede para não escrever sobre meu pai e minha mãe, que raramente a visitam. Ela os perdoou há muito tempo: porque ela ama, porque Deus mora em sua alma e porque existe um irmão do meio Sasha, uma pessoa próxima que está sempre em contato.
Pessoas com um segundo esqueleto vivem em média 40 anos, mas muito depende de cuidados, medicamentos, nutrição e muitos fatores. Olesya “quer ainda viver”, corresponder-se com os amigos, balançar-se num colchão ao sol do sul e embrulhar o belo outono na poesia.
- Às vezes, quando estou resfriado, parece que tá tudo ruim, a depressão me engolfa (muitos pacientes com POF morrem de pneumonia, Olesya tem medo disso. - Autor). Mas você se recompõe: isso vai passar.
Olga Kuznetsova
