Uma garota sem dor estava na cozinha mexendo macarrão. Naquele momento, a colher escorregou de suas mãos e caiu em uma panela de água fervente. A menina então foi para a escola no segundo turno, a TV funcionou na sala e a mãe dobrou a cama no sofá.
Sem hesitar, Ashlyn Blocker abaixou a mão direita na água para pegar a colher, tirou-a da água e começou a olhar para ela à luz do fogão. Em seguida, foi até a pia e dirigiu um jato de água fria sobre todas as cicatrizes brancas um pouco desbotadas e gritou para a mãe: "Acabei de colocar meus dedos aí!"
Sua mãe, Tara Blocker, deixou sua calcinha e correu para sua filha. “Meu Deus!” - exclamou ela - depois de 13 anos do mesmo medo - depois do que pegou alguns pedaços de gelo e colocou-os gentilmente na mão da filha, um pouco acalmada que as feridas não fossem tão terríveis.
“Eu mostrei a ela como você pode tirar uma colher da panela usando outros itens da cozinha”, disse Tara enquanto me contava a história com um sorriso cansado no rosto dois meses depois. “Mas há outro problema,” Tara admitiu. "Ela começou a usar pinças de cabelo e ficam muito quentes."
Tara estava sentada no sofá vestindo uma camiseta que dizia Acampamento sem dor, mas esperançoso. Ashlyn se sentou no tapete da sala de estar, tricotando uma bolsa com as meadas de lã que se acumularam em seu quarto. Sua irmã de 10 anos, Tristen, dormia em uma cadeira de couro nos braços de seu pai, John Blocker, que se sentava depois do trabalho e aos poucos também adormecia. A casa cheirava a massa caseira e queijo preparado para o jantar. Fortes tempestades na Geórgia do Sul tamborilavam pelos canos de esgoto, e relâmpagos ocasionalmente iluminavam o campo de beisebol e a piscina do pátio.
Sem tirar os olhos das agulhas de crochê, Ashlyn entrou na conversa e acrescentou um detalhe à história de sua mãe. "Eu só pensei então, o que eu fiz?"
Passei mais de seis dias com a família Blocker e vi Ashlyn agir como uma garota normal de 13 anos, penteando o cabelo, dançando e pulando na cama. Eu também a observei correndo pela casa como uma louca, sem pensar em seu corpo, e seus pais pediram que ela parasse. Ela também lutou no air hockey com a irmã, enquanto batia no disco na mesa com toda a força, tentando fazê-lo o mais rápido possível. Quando fazia sanduíches na frigideira, tocava o pão com as mãos, como ensinava a mãe: tinha que se certificar de que o pão já estava frio para comer. Ela pode sentir calor e frio, mas não é o caso das temperaturas mais extremas em que as pessoas normais sentem dor e retiram imediatamente as mãos.
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Tara e John não se sentiram completamente à vontade quando deixaram Ashlyn sozinha na cozinha, mas tinha que ser feito - era uma concessão à sua crescente independência. Eles estabeleceram como regra contar histórias sobre como ela era uma garota responsável, mas cada um foi seguido por uma narrativa que não era fácil de ouvir. Ashley queimou as palmas das mãos uma vez quando tinha dois anos. John usou uma lavadora de alta pressão na garagem e deixou o motor funcionando; e no momento em que perderam Ashlyn de vista, ela caminhou até o aparelho e enfiou as mãos no silenciador. Quando os pegaram, a pele estava queimada.
Também havia uma história sobre formigas de fogo que se lançaram sobre ela no quintal e conseguiram picar mais de cem vezes, enquanto ela olhava para elas e gritava: “Formigas! Formigas! Uma vez ela quebrou o tornozelo, mas depois disso ela correu por mais dois dias, até que seus pais perceberam que algo estava errado. Eles contaram todas essas histórias com a calma como se fossem sobre Tristen jogando softball ou a técnica de golfe de seu filho Dereck, mas era óbvio que depois de todos esses longos anos eles continuaram a pensar sobre como proteger a vida de sua filha.
Alguns dias após a história de mergulhar a mão em água fervente, Eshlin estava sentado na cozinha e brincando com um curativo na cabeça, com a ajuda do qual ela jogou para trás seus longos cabelos loiros escuros. Estávamos todos ocupados pintando guardanapos, jogando damas e ouvindo Ashlyn e Tristen cantando a música “Call me Maybe”, quando de repente Tara gritou e puxou o cabelo de sua filha. Ashlyn estava sangrando. Sua bandagem grudou em sua pele o tempo todo em que ficamos sentados lá.
Ashlyn usa uma faixa na cabeça e chinelos na maior parte do tempo, bem como seus óculos de aro escuro e pulseiras de contas prescritas pelo médico, que ela mantém em um velho frasco de pepino Vlasic. Ela vende suas bolsas de tricô de cinco dólares para amigos da Pierce County Middle School. Quando ela ri ou sorri, você pode ver o protetor bucal Invisalign transparente, pois o aparelho de metal pode cortar sua língua ou gengiva sem que ela perceba. Ela também tem uma etiqueta de identificação médica que anexa a uma pulseira de silicone que combina com a cor de suas roupas. No verso, há uma inscrição: "Não sente dor - a transpiração é mínima."
Uma vez ela foi questionada na escola se ela era o super-homem. Ela sentirá dor se alguém bater em seu rosto? Ela pode andar sobre brasas como na grama comum? A machucaria se ela fosse apunhalada no braço? As respostas são: não, não, sim, não. Ela é capaz de sentir pressão e textura. Ela sente um abraço e um aperto de mão. Ela sentiu tudo quando sua amiga Katie pintou as unhas dos pés. “As pessoas não me entendem! ela exclamou um dia quando estávamos jogando damas em seu iPad. - Todos os alunos da turma me perguntam sobre isso, e eu falo: “Sinto pressão, mas não sinto dor”. Dor! Eu não consigo senti-la! Eu constantemente tenho que explicar isso a eles."
Quando Ashlyn nasceu, ela não gritou. Ela fez um som quase inaudível, e seus olhos em seu rosto vermelho observaram de perto o que estava acontecendo. Após o nascimento, ela desenvolveu uma irritação tão terrível que Tara até franziu a testa ao dar banho nela, e então os pediatras a aconselharam a mudar a receita, passar pomada nas áreas inflamadas e mantê-las secas. “Mas eu ficava pensando que ela não estava chorando”, disse Tara. "Os médicos afastaram essas dúvidas, mas continuamos nos perguntando: o que está acontecendo?"
Quando Ashlyn tinha três meses, os Blockers mudaram-se da Virgínia do Norte para Patterson, Geórgia, onde a família de Tara morava. Quando Ashlyn tinha seis meses de idade, seu olho esquerdo estava inchado e muito vermelho. Os médicos suspeitaram de conjuntivite aguda, mas Ashlyn não respondeu à medicação, e os bloqueadores consultaram um oftalmologista, que descobriu extensos danos à córnea. O oftalmologista sugeriu que a menina não tinha sensibilidade corneana e os encaminhou para a Clínica Infantil Nemrous em Jacksonville, Flórida. Demorou um pouco para marcar uma consulta, mas antes mesmo de partirem para Jacksonville, Ashlyn coçou o nariz e quase arrancou parte da língua com a erupção dos dentes.
Na clínica, os médicos coletaram uma amostra de sangue de Ashlyn e examinaram seu cérebro e sua coluna, mas esses testes não deram resultados definitivos. Mais pesquisas foram feitas nos 18 meses seguintes. Uma biópsia do nervo na parte de trás de sua perna deixou cicatrizes que se espalharam enquanto ela corria. Quando o médico finalmente deu o diagnóstico, Tara ficou com medo de esquecer todas essas palavras e, portanto, pediu que anotassem. O médico tirou um cartão de visita e escreveu no verso: "Insensibilidade congênita à dor."
O médico nos disse que somos os únicos aqui”, disse Tara. - E que este é um caso muito raro. Ele nos disse para ficar de olho nela e que os médicos não sabiam muito sobre o transtorno e, portanto, não podiam fazer nada de especial. Parecia que ele disse: "Bem, boa sorte!"
Em casa, Tara digitou as palavras "insensibilidade congênita à dor" em um mecanismo de busca e começou a navegar pelos materiais. Não eram tantos, e tratavam principalmente de ferimentos e morte prematura. Não houve recomendações reconfortantes lá.
“Nem John nem eu jamais ouvimos falar de tal coisa”, disse ela. - Isso foi incrível. E foi assustador. " Eles receberam ajuda de pessoas em Patterson, uma comunidade com menos de 700 residentes. Quando Ashlyn começou a frequentar a escola, os professores a observavam no pátio da escola; uma pessoa foi especificamente designada para se certificar de que tudo estava bem com ela o tempo todo. A enfermeira lavava os olhos e verificava os sapatos toda vez que ia à escola depois das férias. Ela o chamou de "Nascar Pit Stop" e se certificou de que não havia areia em seus olhos que pudesse danificar a córnea. Ela também verificou as cicatrizes nas pernas. “Isso aguçou nossa habilidade de observar,” disse Tara. "Aprendi a ver algumas coisas antes que aconteçam."
Os bloqueadores se livraram de móveis com cantos vivos. Eles colocaram tapetes muito macios no chão. Eles não permitiram que Ashlyn andasse de patins. Eles envolveram suas mãos em várias camadas de gaze para que ela não pudesse pentear. Eles usaram um monitor especial para bebês em seu quarto para ouvir o som feito por seus dentes quando mastigavam. Mas, mesmo assim, eles não conseguiram dormir, eles a carregaram para a cama, e Tara segurou as mãos de Ashlyn para que ela não pudesse morder a pele ou esfregar os olhos à noite.
Quando sua filha tinha cinco anos, os bloqueadores decidiram que a única maneira de encontrar uma pessoa como Ashlyn no mundo era se tornando conhecidos. Eles contataram o jornal local, The Blackshear Times, e em outubro de 2004 publicaram um artigo sobre Ashlyn. A Associated Press também divulgou o artigo, e Tara se lembra de como a foto de Ashlyn acabou na página inicial do MSN ao lado de imagens de George W. Bush e John Kerry. A avó de Ashlyn na Virgínia viu esta foto no trabalho e ligou para Tara na Geórgia. “Você viu Ashlyn na World Wide Web? Ela perguntou. "Uma garota que não sente dor!" Ligue o seu computador! " A essa altura, é claro, os bloqueadores já sabiam de tudo. “Eles já receberam uma ligação do Good Morning America.
Os Sete Bloqueadores voaram para Nova York, onde compareceram ao Good Morning America, Today Show e Inside Edition. Em todos os lugares, eles contavam a história das feridas autoinfligidas de Ashlyn. Quando eles voaram de volta para Jacksonville, as pessoas já os reconheciam no aeroporto. Eles foram entrevistados por um grupo especialmente chegado do canal de notícias francês, bem como por correspondentes da BBC. Repórteres de uma estação de televisão japonesa os presentearam com pauzinhos de bambu. Eles também foram chamados pela apresentadora de TV Oprah, mas nunca apareceram em seu programa. Eles também concordaram com a oferta de Geraldo Rivera e recusaram Maury Povich. Em 24 de janeiro de 2005, Ashlyn apareceu na capa da famosa revista People junto com Brad Peet e Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) sob uma grande manchete amarela: "Brad e Jen: Por que eles se separaram."
Toda essa atenção da mídia eventualmente permitiu que a família Blocker estabelecesse contato com cientistas que poderiam ajudá-los a entender a condição de sua filha. O Dr. Roland Staud, professor de medicina e reumatologia na Florida State University, ouviu falar de Ashlyn e convidou os Blockers para Gainesvill, onde vinha fazendo pesquisas sobre dor crônica por 15 anos. As consequências da condição de Ashlyn foram muito graves. É uma anomalia natural. Nos anos seguintes, a Dra. Stoud testou o material genético de Ashley e acabou descobrindo duas mutações em seu gene SCN9A. É esse gene, em mutação especial, que leva ao surgimento de sensações dolorosas muito fortes, bem como ao aparecimento da síndrome da dor crônica. Stud raciocinou desta forma: se ele pode entenderconforme essa mutação ocorre, ele será capaz de corrigir essa deficiência em pessoas que sofrem de dores crônicas.
A ligação entre esse gene e a intensidade da dor foi descoberta em 2006 por um geneticista inglês chamado Geoffrey Woods em Cambridge, Inglaterra. “Eu costumava trabalhar em Yorkshire, para onde muitos paquistaneses imigraram”, e onde havia muitos casamentos de primos e primos de segundo grau, disse Woods quando conversamos com ele sobre o caso. “Já vi um grande número de crianças com doenças genéticas”, acrescentou. Um obstetra que veio para a Inglaterra para um curso convenceu Woods a ir ao Paquistão e fazer suas pesquisas lá. Em uma de suas viagens, ele foi convidado a ver um menino em Lahore que se dizia estar sem dor. “Eu concordei e fomos vê-lo”, disse Woods. Eles foram recebidos por sua mãe e seu pai, que disseram que o menino estava morto.
“Em seu aniversário, ele queria fazer algo especial para seus amigos e decidiu pular do telhado do segundo andar de sua casa”, Woods me disse. - E ele fez isso. Aí ele se levantou do chão e disse que estava tudo bem com ele, mas no dia seguinte morreu de hemorragia. Percebi que a dor tem um significado diferente do que eu pensava anteriormente. O menino não teve uma sensação dolorosa que pudesse limitar suas ações. Quando voltei para a Inglaterra, encontrei mais três famílias cujos filhos estavam nas mesmas condições - eles tinham vários ferimentos, lábios mordidos, língua mordida, mãos mordidas, fraturas e cicatrizes. E em alguns casos, as crianças quase foram tiradas de seus pais porque eram suspeitas de tratamento cruel."
Woods e seus colegas começaram a pesquisar os genes que causam esse distúrbio e, finalmente, descobriram o gene SCN9A. Os nervos que detectam a dor na superfície do corpo geralmente reagem quando tocamos algo quente ou quente, após o que eles enviam sinais elétricos ao cérebro para nos fazer reagir. Esses sinais elétricos são gerados por canais moleculares criados pelo gene SCN9A, diz Stephen G. Waxman, professor de neurociência da Escola de Medicina da Universidade de Yale. As mutações de Ashlyn impediram o gene de criar esses canais e, portanto, os impulsos elétricos não ocorrem.
“Este é um distúrbio incomum”, disse Woods. - Os meninos morrem cedo devido ao seu comportamento de risco. Isso é muito interessante e permite que você entenda o seguinte: a dor existe por vários motivos, e um deles é fazer com que uma pessoa use seu corpo corretamente, sem prejudicá-la, e também lhe dá a capacidade de controlar o que faz."
Quando visitei o escritório de Roland Staud em setembro deste ano, ele inicialmente mostrou pouca vontade de falar. Quando descrevi minha semana com Ashlyn para ele, ele começou a falar sobre ela como se fosse seu próprio filho. Havia uma fotografia dela no quadro de avisos atrás de sua mesa. Ele a observou enquanto ela soltava pombas de papel no saguão da clínica depois de muitos dias de testes, e todos os anos ele posava para uma foto com sua família. Ele a observou crescer. “A história de sua vida fornece um instantâneo surpreendente de como uma vida sem a orientação da dor pode ser difícil”, disse Stoud. "A dor é uma dádiva e ela está privada dela."
Quando Ashlyn tinha nove anos, Stoud pediu permissão a John e Tara para conduzir uma série de testes médicos para determinar o nível de sensibilidade de Ashlyn. Ele reconhece cócegas e pode sentir uma picada de agulha, mas não é capaz de detectar níveis extremos de temperatura. Ele também conduziu uma série de testes psicológicos com ela e tentou descobrir se ela tinha a habilidade de sentir dor emocional e empatia, e concluiu que Ashlyn era uma garota muito talentosa e afável.
Stoud se perguntou o que aconteceria com Ashlyn quando ela fosse adolescente se ela parasse de obedecer aos pais e como isso afetaria sua saúde. “Sabemos muito pouco sobre esse fenômeno a longo prazo”, disse ele. - Qual seria seu estado emocional? Como isso se desenvolveria? " Às vezes, sentimos dor emocional fisicamente - Stoud deu o exemplo tradicional da grande tristeza e dor física que ocorre quando um relacionamento amoroso é rompido - e ele estava tentando descobrir se a relação entre corpo e emoção poderia ir na direção oposta. Ele se perguntou: uma pessoa que não sente dor física experimentará um certo grau de atraso no desenvolvimento? “É possível que ela tenha algumas sensações dolorosas, - disse Stoud, referindo-se a Ashlyn. - Este é um dos motivos,no qual estamos monitorando. Atualmente ela está passando por um período de mudanças hormonais. O período da puberdade começa. Ela vai ter medo disso? Ela está apenas ameaçada por consequências emocionais. Ela é uma menina muito calma e seus pais aprenderam a influenciá-la sem recorrer ao contato físico. " Stoud fez uma pausa e acrescentou: "Não acho que ela chore com frequência".
Mas, na verdade, Ashlyn às vezes chora. Ela chorou quando seu amado cachorro foi perdido no início deste ano. Depois disso, Ashlyn ficou enrolada em uma bola por um longo tempo na cama com seus pais. “Ela é capaz de ter empatia,” Tara me disse. - Ela é realmente capaz disso. Não sei se os médicos conseguiram estabelecer isso em suas pesquisas. Mas eu sei que ela pode, eu sei disso no meu coração."
Uma chuva forte uma noite, quando eu os estava visitando, transformou a calçada avermelhada em frente à casa dos Blockers em um lago de verdade. John voltou do trabalho ensopado e tirou uma garrafa de Mountain Dew da geladeira. Ele trabalha para a companhia telefônica Alma e frequentemente dirige seu caminhão pela Highway 84, passando pelas bandeiras dos Georgia Bulldogs na frente de suas casas, bem como por vários outdoors que anunciam Patterson como "Uma das 50 Melhores Cidades da América para Paternidade". Na cidade e nos arredores, ele é conhecido como o “homem do telefone” e geralmente é a pessoa que é abordada em horários estranhos, em vez da companhia telefônica, e solicitada a ajudar John a resolver o problema.
“Algo aconteceu comigo outro dia”, disse ele, secando um pouco. - Eu estava na escola e de repente uma pessoa me disse: “Deixa eu fazer uma pergunta. Talvez seja um pouco estranho, só quero usar isso como exemplo. Você quer dizer que se ela fosse, digamos, cortar a mão dela …"
“Meu Deus!” Tara exclamou naquele momento.
“Bem, eu, mais ou menos, digamos - que horror! John continuou. - E ele diz, tudo bem, quer dizer, você quer dizer que ela não sentiria nada? Bem, eu digo: "Ela iria ver e ficar com medo." Bem, ele diz: "Sim, sim, mas ela não se machucaria?" E eu digo: "Não", mas ele: "Isso é incrível."
Ashlyn, que estava sentada à mesa da cozinha, apoiando a cabeça com as mãos, olhou para nós, sorriu e disse: "Por que eu deveria cortar minha mão?"
John e Tara ouviram Ashlyn gritar e dizer "Ai" enquanto ela testemunhava outra pessoa se machucando. E Ashlyn fez o mesmo quando seu pai contou como ele colocou um prego bem no polegar enquanto construía um galinheiro, mas ela não tinha ideia de por que seu rosto ficou vermelho, por que ele gritou e ergueu o polegar. Ela disse que, ao longo dos anos, estudou cuidadosamente as reações de outras pessoas e aprendeu a encolher quando alguém descrevia algo doloroso.
"Filha, o que acontece na sua cabeça quando vê que alguém se machucou?" John perguntou a ela.
“Sinto pena deles”, respondeu ela. - Porque eles estão com dor e eu não. E eu gostaria de ajudá-los."
“Descreva sua compreensão da dor”, perguntou John. "O que isso significa para você?"
"Eu não sei".
"Quando você vê outra pessoa com dor, a que associamos isso?"
"Eu acho que deve doer."
"O que significa machucar?"
Ashlyn estreitou os olhos para mostrar que estava perdida em pensamentos. Mas ela nunca foi capaz de responder a essa pergunta.
Em uma manhã de sábado no ano passado, Ashlyn acordou à tarde - ela gosta de dormir muito. Então ela entrou na sala e disse à mãe: "Tive um sonho". Tara pensou que Ashlyn ia contar a ela uma história fantástica, mas em vez disso ela disse: "No meu sonho, organizei um acampamento para crianças como eu." Ela disse que em um sonho viu um lago e barcos, e ainda vividamente imaginava crianças correndo ali, que ela não conhecia antes.
Foi assim que nasceu a ideia do Camp Painless But Hopeful. Tara ligou para Camp Twin Lakes em Winder, Geórgia, a quatro horas de carro de Patterson, e perguntou-lhes sobre a possibilidade de um fim de semana para as crianças sem dor. A liderança do acampamento concordou. Tara atuará como coordenadora e arcará com a hospedagem, seguro e alimentação, enquanto a administração do acampamento se encarregará do preparo da alimentação.
Os bloqueadores prepararam camisetas e colaram adesivos em seus carros. Uma estação de rádio local deu-lhes tempo livre para anunciar uma arrecadação de fundos em um churrasco no estacionamento da farmácia Rite-Aid em Blackshear. Ashlyn vendeu várias carteiras e joias feitas por ela mesma para seus amigos lá. Tara anunciou o acampamento em uma página especial do Facebook chamada “The Gift of Pain”, administrada por um grupo de apoio para famílias onde as crianças são insensíveis à dor. "Alguém interessado em participar de um acampamento para famílias como a nossa?" Oito famílias deram seu consentimento.
O acampamento foi organizado no início de novembro, quando o clima na Geórgia fica mais frio e a temperatura é mais favorável para crianças que mal conseguem suar. Os especialistas identificaram três genes associados à insensibilidade congênita à dor e suspeitam que haja mais genes desse tipo que ainda não foram encontrados. Algumas das crianças que vieram ao acampamento apresentavam uma mutação no gene NTRK1, que está associada ao desenvolvimento e maturação do sistema nervoso e que, além da insensibilidade à dor, causa retardo mental, resfriados frequentes e tendência à automutilação.
Roberto Salazar, de 11 anos, de Indianápolis, que veio para o acampamento com a mãe, tinha essa mutação e em um curto período de vida já havia conseguido arrancar parte da língua, arrancar os dentes e aleijar os tornozelos com o próprio peso. Uma vez, ele pulou um lance de escada inteiro. Ele é forçado a passar a maior parte do ano em casa, em um quarto com ar condicionado, porque não transpira nada e sua temperatura corporal pode mudar muito rapidamente, o que é muito perigoso. A mãe de Roberto, Susan, viu o nome de Ashlyn em um artigo alguns anos antes e entrou em contato com Tara. Desde então, eles mantiveram contato, compartilhando histórias sobre seus filhos. Roberto chegou ao acampamento em uma scooter. Ele rolou outras crianças sobre ele, dando-lhes prazer.
A família Brown de Mapleton, Iowa, chegou ao acampamento em um caminhão com nove pessoas, e entre elas estava uma criança de três anos chamada Isaac. Quando Isaac era muito jovem, ele mergulhou a mão inteira na xícara de café quente de sua mãe sem chorar. Ele também colocou as mãos no fogão quente e sofreu uma queimadura de terceiro grau, mas não chorou. Seus pais o levaram a um neurologista que recomendou testes genéticos, mas a família do menino não tinha como pagar. Mas depois de cortar seus cílios com uma tesoura de unha, sua mãe, Carrie, disse ao marido: "Não aguento mais isso." Em 2010, eles levaram seu filho para a Clínica Mayo em Rochester, Minnesota. Os médicos disseram a Carrie que acreditavam que seu filho tinha uma insensibilidade congênita à dor, mas que precisavam encontrar o mesmo gene.em que ocorreu a mutação. Eles incluíram Isaac em sua pesquisa, e um longo processo de busca de uma explicação começou, mas até agora, de acordo com Carrie, ainda não foi encontrado.
Carrie Brown encontrou Tara na internet e eles chegaram à conclusão de que essa oportunidade emocionante não deve ser perdida - passar algum tempo com outros pais que compartilham a experiência assustadora de viver com crianças que podem inadvertidamente se machucar. A família Brown tem sete filhos e eles vivem do salário do marido, que é enfermeiro registrado. No entanto, eles decidiram ir para a Geórgia de qualquer maneira, mesmo que isso signifique que eles não poderão pagar outras contas por causa disso. A igreja deu a eles $ 400 como um presente e, com esse dinheiro, a família Brown conseguiu financiar a viagem. Eles viajaram por 18 horas e passaram a noite no Motel 6 em Chattanooga, Tennessee, onde tentaram sem sucesso fazer um funcionário do hotel deixar todos os nove membros da família ficarem no mesmo quarto.
Os Browns foram os primeiros a entrar no acampamento. Quando os Blockers chegaram, Tara saiu do carro e abraçou Carrie, que estava ao lado de sua caminhonete. Ambos começaram a chorar.
“Eu só … não sei como explicar”, disse Carrie. - Pareceu-me que finalmente conheci outra mãe que me entende, que não vai me culpar por ser muito cuidadosa, porque sabe o quanto isso é importante. Ela entendeu isso."
Em sua primeira noite no acampamento, Ashlyn cozinhou algumas das sobremesas tradicionais, marshmallows, e depois deu um passeio de caminhão de feno com as outras crianças. Ela assistiu a um show de fantoches. Ela também apareceu em uma corda pendurada. Ela dançou. As meninas a atraíam especialmente. Ela os segurou e os acariciou suavemente nas costas. Ela os ajudou a decorar as pedras para a passagem, incluindo contas - esses eram pequenos blocos de concreto que agora ficarão permanentemente neste lugar em memória do acampamento ali realizado. “Foi ótimo ver crianças como eu”, disse Ashlyn.
A vida de Karen Cann foi maravilhosa, mas também houve muita dor, embora ela nunca tenha sentido. Quando ela e sua irmã Ruth eram crianças e moravam na Escócia, ninguém conseguia explicar o que estava acontecendo com elas. Como os Bloqueadores, seus pais viviam com medo - temiam que as meninas pudessem se machucar de alguma forma e, em vez de procurar pessoas como elas, preferiram não se destacar. "Não queríamos ser considerados loucos", disse Cann, de 35 anos, e acrescentou: "Mas acho que somos loucos". Nem Karen nem sua irmã podem suar muito e não têm o cheiro. (Os pais de Ashlyn também descobriram que sua filha não cheirava mal quando ela começou a usar perfume excessivamente, borrifando-o de um frasco. Então, descobriu-se que ela simplesmente gostava da sensação daquela nuvem de luz). Com o tempo, eles desenvolveram queimaduras e cicatrizes constantemente, e seus membros muitas vezes acabavam engessados, e os médicos faziam perguntas tendenciosas à mãe.
“Nós nem sabíamos o que estava acontecendo conosco ou como chamá-lo”, disse Cann. Só depois de completar 20 anos ela começou a buscar seriamente as respostas para essas perguntas. “Queria mandar e-mails para os médicos e tentar obter respostas para essas perguntas dessa forma. Minha irmã Ruth e eu fomos levados a um médico do Instituto de Liverpool, onde estuda a dor. E também enviei uma carta para a clínica Addenbrooke. E então esta carta foi encaminhada ao Dr. Woods."
Karen Cann tinha 29 anos quando Woods conheceu essas irmãs. “Acabamos de contar a ele tudo o que aconteceu conosco”, disse ela sobre seu primeiro encontro. - Foi como uma consulta psicológica. Pobre Doutor Woods! Eles queriam saber por que não podiam cheirar. Quando cresciam, não tinham certeza se podiam cheirar ou não, pois seu paladar não se perdia. Ele os vendou e trouxe uma laranja e café para seus narizes. Sem reação. Ele testou seu sangue e logo os informou sobre a mutação em seu gene SCN9A.
“As pessoas pensam que ficamos histéricos ou esquisitos se você lhes disser que não sente dor”, disse Woods. - Talvez você realmente não queira que as pessoas saibam disso. Descobrimos que as famílias relutam em compartilhar esse diagnóstico com outras pessoas e preferem mantê-lo em segredo.” Portanto, Woods sugeriu que tais casos não são tão raros como comumente se acredita. “Acho que há mais de um em um bilhão”, disse ele, “ou mesmo um milhão. Adultos com esse transtorno muitas vezes passam despercebidos porque o escondem."
Quando Tara conheceu Cann online em 2009, ela lhe mandou um e-mail e disse como estava feliz por encontrar alguém com quem pudesse conversar, alguém que pudesse ser um exemplo para Ashlyn. Tara também queria saber mais. Como vai a vida de Cann? Ela sente calor ou frio? Ela está suando? Tara também sabia que Cann tinha um marido e um filho. O que significa ser mãe e não sentir dor?
“Em resposta, enviei a ela um e-mail bastante longo porque queria tranquilizá-la e dizer que esse recurso não era um obstáculo na vida de mim e minha irmã”, disse Cann. "Eu sabia que Ashlyn ainda era muito jovem, e estava claro para mim que Tara teria uma vida difícil pela frente."
Quando Cann tinha a mesma idade de Ashlyn, ela começou a puberdade e se interessou por meninos. Ela também lembra que se incomodou com as cicatrizes e por isso escondeu as pernas sob vestidos longos. Ela era muito tímida com sua peculiaridade. Ela se lembra de tocar as mãos de outras garotas e sentir como elas eram suaves e graciosas em comparação com a sua, que era áspera e cheia de cicatrizes. Mas então ficou mais fácil para ela, disse a Tara, e ela e sua irmã se formaram na escola e depois estudaram com sucesso na universidade. Cada um deles tinha parceiros amorosos, grandes amigos e um trabalho normal. Quando fazia amor com o marido, sentia prazer, ou pelo menos achava que sentiria. “A intimidade é muito agradável”, ela me disse. - Talvez meus sentimentos sejam um pouco diferentes,mas ainda é bom. Ela aprendeu a conviver com suas peculiaridades, disse ela, e começou a entender o que as coisas podem machucá-la - esse processo continuou quase toda a sua vida. No entanto, uma compreensão mais profunda dos problemas existentes permitiu-lhe lidar com o papel de uma adulta.
Cann deu à luz seu primeiro filho aos 31 anos por meio de uma cesariana. A menina que nasceu era saudável, mas depois disso, Cann sentiu um certo entorpecimento no lado direito. Ela voltou para casa e monitorou sua condição de perto por várias semanas, mas o entorpecimento se tornou mais perceptível - embora não fosse doloroso. Isso continuou até o momento em que ela ouviu algum tipo de barulho dentro de seu corpo e começou a sentir dificuldade para andar. Ela foi ao médico e explicou que não sentia dor, mas tinha certeza de que havia algo de errado com ela e pediu um raio-x. O médico disse que ela provavelmente teve depressão pós-parto e deveria receber tratamento adequado. Mas ela insistiu por conta própria, e eventualmente acabouque sua pélvis foi danificada durante o parto e sangramento interno aberto. Ela passou os seis meses seguintes no hospital e não conseguia andar.
Como resultado, a pélvis foi curada de forma que uma perna ficou mais curta do que a outra, e ela teve que usar sapatos especiais para compensar essa deficiência. Fora isso, no entanto, não houve distúrbios de longo prazo e, em 2011, Cann deu à luz seu segundo filho - desta vez um filho - e também por cesariana. Desta vez o raio X foi feito logo após o parto e deu tudo certo.
Tara continua se correspondendo com Cann. “Ela me dá a oportunidade de entender o que espera Ashlyn no futuro em seu caminho na vida”, disse Tara. "Se acontecer algo que eu não entendo, sei que posso contatá-la e perguntar se algo semelhante aconteceu com ela."
Antes de Cann conhecer Tara e descobrir sobre Ashlyn, ela não gostava de contar às pessoas sobre sua personalidade. “Ela me inspirou”, disse Cannes. - Minha irmã e eu víamos nossa identidade de forma negativa - provavelmente devido aos danos físicos causados, bem como à dor emocional e ao estresse que nossa família experimentou. Mas agora eu decidi que era hora de tirar algo positivo disso. Eu quero que as pessoas saibam mais sobre isso. Também me inspiro ainda mais a possibilidade de que os médicos possam me usar como cobaia para estudar mais a fundo o fenômeno da dor, bem como para desenvolver medicamentos que podem ser criados a partir do estudo das características do meu corpo."
Apesar de todo o apoio da rede social Facebook, apesar de compartilhar fotos e sentir que Cann e Ashlyn estão ligados por suas experiências, apesar de tudo isso, Cann nunca conheceu os Blockers ou falou com eles ao telefone. Quando perguntei por que ela não fez isso, ela disse: "Acho que teria feito se não fosse pelo que eu tive que passar alguns anos atrás." Ela estava se referindo ao desespero que sentiu após o ferimento na pélvis. Naquele momento, ela percebeu que não ser capaz de sentir sua própria dor significava que ela não apenas poderia se colocar em perigo, mas poderia não ser capaz de cuidar totalmente de seu filho.“Emocionalmente, ainda estou muito fraca e não gostaria de ficar chateada durante um telefonema e, portanto, assustar Tara sobre o futuro de Ashlyn”, disse ela. “Não no sentido de que a mesma coisa pudesse acontecer com ela. Mas os pais estão preocupados, certo?"
Às vezes parecia que toda a cidade de Patterson era uma espécie de rede com receptores externos de dor e consciência do perigo a que uma garota que não sente dor pode se expor. “Ela cortou a perna uma vez”, disse Michael Carter, seu professor de música na Pierce County High School. "Eu não sei, talvez a estante de partitura tenha caído sobre ela, mas de qualquer maneira ela sujou a perna com sangue." Podia-se sentir na conversa com muitas pessoas em Patterson que Ashlyn tinha um lugar estranho e especial em suas vidas, que estavam orgulhosos dela e preocupados com ela. “O ensino médio pode ser traumático para algumas crianças”, disse Carter. - mas me parece que ela de alguma forma conseguiu lidar com isso. Ela diz: "Estou aqui". Ela pode te contar sobre isso. Ela adora abraçar - ela é uma pessoa muito alegre."
Sua professora de arte Jane Callahen falou sobre sua imaginação, como ela vê as coisas de uma forma um pouco diferente. Ela é boa em perceber detalhes. E seu professor Corey Lesseig explicou como é importante para ela viver em uma cidade como Patterson, onde todos a conhecem e a entendem, e ela pode se sentir confortável sendo ela mesma. E ele também disse: "Eu me pergunto, o que acontecerá com ela quando ela crescer?"
Ao vê-la colocar a mochila nas costas, caminhar pelo corredor, observá-la nos dias de semana durante um jogo de futebol, aula de pintura ou ensaiando para seu grupo de clarinete, achei difícil pensar nela como um representante de um punhado de pessoas na terra, cujos corpos contêm um mistério que pode ajudar a resolver o enigma associado à dor de uma pessoa. Como Stoud disse quando nos conhecemos em Gainesville, eles apenas arranharam a superfície do que Ashlyn poderia lhe contar. Provavelmente, ela ainda será estudada por muitos anos, e ela e seus pais já estão acostumados com isso, com os exames que estão sendo realizados e com a constatação de que ela, assim como Karen Cann, apelido
