Um Menino Mora No Cazaquistão Com Uma Doença De Pele Rara - Visão Alternativa

Um Menino Mora No Cazaquistão Com Uma Doença De Pele Rara - Visão Alternativa
Um Menino Mora No Cazaquistão Com Uma Doença De Pele Rara - Visão Alternativa

Vídeo: Um Menino Mora No Cazaquistão Com Uma Doença De Pele Rara - Visão Alternativa

Vídeo: Um Menino Mora No Cazaquistão Com Uma Doença De Pele Rara - Visão Alternativa
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Anonim

Uma criança que sofre de uma rara doença de pele vive no Cazaquistão, por isso os moradores locais e a mídia já apelidaram o infeliz menino-lagarto.

Zhasulan Korganbek, do Cazaquistão, sofre de uma forma grave de ictiose, que causa a formação de escamas acinzentadas em seus membros e torso. A doença, que também afeta seus ouvidos e rosto, pode variar em gravidade dependendo de como o tempo está ensolarado.

Apesar de a mídia local o apelidar de menino-lagarto, o nome da doença é derivado da antiga palavra grega ichthyos - peixe, devido à semelhança com a pele morta e escamosa com escamas de peixe.

Zhasulan herdou a doença de sua mãe Ulbibi, que carrega o gene anormal. Embora a mulher nunca tenha mostrado sinais da doença, ainda havia 50% de risco de transmitir o gene defeituoso aos filhos. Esse gene afeta a taxa de regeneração da pele - removendo a pele velha muito lentamente ou produzindo novas células da pele muito rapidamente. De qualquer forma, causa um acúmulo de pele áspera e escamosa.

Agora, graças a um programa de arrecadação de fundos, Zhasulan é enviado a Israel para tratamento, o que, ele espera, o ajudará a levar uma vida normal, escreve a edição online britânica Mail Online.

Os generosos patrocinadores, movidos pela condição da criança, doaram cerca de US $ 40.000 para ajudar a pagar por seu tratamento. Embora não haja como prevenir a ictiose, a clínica israelense para a qual o menino é encaminhado é pioneira no tratamento da doença com lasers, cremes e banhos de sal.

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Zhasulan já passou um mês em um hospital em Almaty. Apesar de os médicos terem conseguido algum sucesso no combate à doença e na retirada de algumas escamas da pele do menino, Zhasulan terá um longo tratamento pela frente.

Vídeo promocional:

“Eu não quero ser um lagarto. Quero ser normal”, disse o menino aos jornalistas esta semana.

Sua mãe de 26 anos também espera que o tratamento em Israel ajude seu filho.

“Quero que meu filho seja saudável, viva uma vida plena e normal como todas as outras crianças. Agradeço sinceramente a todos que nos ajudaram a ir a Israel para tratamento”, disse ela.

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