Shaili Kumari, de 7 anos, da Índia, nasceu com a síndrome de Crouzon, devido à qual ela tem uma estrutura craniana anormal e olhos largos e salientes. Por causa dessa anomalia, outras crianças costumam chamá-la de sapo ou alienígena, e a própria Kumari sofre muito com isso e sonha em ser normal e ir à escola. E quando ele crescer, Kumari quer se tornar um médico.
A Disotose Craniofacial (Disotose Craniofacial) é uma doença genética que leva à fusão anormal dos ossos do crânio e da face. Na síndrome de Crouzon, os ossos do crânio e da face crescem juntos muito cedo, e o crânio é então forçado a crescer na direção das suturas abertas restantes. Isso leva a um formato anormal da cabeça, rosto e dentes.
Ainda não está claro o que causa a mutação do gene que causa a síndrome de Cruson. Alguns dos genes mutantes podem ser herdados dos genes dos pais.
“Eu fico muito chateada toda vez que me olho no espelho”, diz a garota. “Eu realmente quero ser normal como meu irmão e minha irmã, mas eu canto e danço e tento não pensar sobre isso. E também quero me tornar um médico para ajudar pessoas como eu. Eu sei que minha aparência é anormal, eu realmente gostaria de ser curada para poder ir à escola como todas as crianças comuns e viver uma vida normal.
Com a síndrome de Cruson em países desenvolvidos, a maioria das crianças recebe intervenção cirúrgica muito precoce (até 18 meses), o que ajuda a evitar anormalidades graves no desenvolvimento do crânio, mas na área onde vive a família da menina, os médicos não puderam ajudá-la. Pintu Kumar, o pai de Shiley, ganha cerca de US $ 60 por mês trabalhando como segurança e se sente completamente impotente porque não pode ajudar sua filha de forma alguma e impedir o bullying de sua aparência.
Shylie com sua irmã Saloni de 8 anos
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- Tanto as crianças como os adultos têm medo dela e fogem, para eles ela é anormal. Seus olhos ficavam cada vez mais esbugalhados a cada ano e agora não podemos deixá-la caminhar sozinha, temendo que eles a importunem e zombem dela.
A família de Shiley mora em Patna, estado de Bihar, no norte da Índia, e sua doença não a preocupou seriamente até os 3 anos de idade. Então, a menina começou a desenvolver ataques epilépticos regularmente. Os médicos prescreveram medicamentos para sua epilepsia, mas não há nada que eles possam fazer para tratar seu rosto.
- Alguns não podem nos ajudar, porque nunca encontraram tal anomalia e não sabem o que fazer com ela, enquanto outros simplesmente não querem nos contatar, sabendo que somos pobres e não puxaremos uma quantia impressionante para uma operação.
Chandni Devi, a mãe de Shiley, só pode dar à filha compressas quentes para aliviar as dores de cabeça. Mas ela diz que agora que os olhos da menina estão cada vez mais esbugalhados, nada pode acalmar sua dor. Shylie agora costuma reclamar de dores nos olhos, dor de cabeça e visão deteriorada.
Shiley em uma consulta médica em um hospital local em Patna
- Sinto-me absolutamente péssimo ao ver o sofrimento da minha filhinha, enquanto todas as crianças desta idade deveriam apenas brincar e se divertir, e não sofrer de dor.
Além de Shiley, Chandni Devi tem uma filha Saloni de 8 anos e um filho Anmol de três meses. Shylie deseja desesperadamente ir para a escola como sua irmã mais velha, mas qualquer influência externa pode prejudicar seus olhos e ela não pode ir à escola. Um dia, o pai ainda deixava Saini ir à escola, mas lá outras crianças começaram a zombar muito dela, chamando-a de sapo, fantasma e alienígena, e ela não pôde ficar lá por muito tempo. Agora o pai dela quer tentar ensinar a sua filha em casa.
Outro dia Shylie teve um pouco de sorte, informações sobre ela apareceram nas redes sociais e sua história foi contada na mídia mundial. Shiley é agora esperada em um dos melhores hospitais da Índia, o Delhi Medical Institute, para examiná-la.
