“As pessoas me olham como um alienígena”, diz Dhanya Ravi, que é apelidada de “garota de vidro” na Índia porque seus ossos são tão frágeis que ela já os quebrou 300 vezes, mesmo apenas saindo dela. fora da cama.
Dhania Ravi tem uma doença rara chamada osteogênese imperfeita, caracterizada pelo aumento da fragilidade óssea.
Pessoas com osteogênese imperfeita ou têm uma quantidade insuficiente de colágeno, ou sua qualidade não corresponde à norma. Como o colágeno é uma proteína importante na estrutura óssea, essa condição causa ossos fracos ou quebradiços. Na maioria dos casos, a doença é herdada dos pais, mas a mutação espontânea individual também é possível.
Dhania, 27, foi diagnosticada quando tinha apenas 2 meses de idade. Desde então, um raro mês custou a ela pelo menos uma fratura. A menina chama sua vida de "uma longa jornada dolorosa".
“Cada vez que quebro meu osso, tento me conter para não entristecer minha mãe de novo. Eu apenas fico lá e espero a dor passar. É terrível ver minha mãe sentada ao meu lado e chorando, porque ela está muito preocupada comigo e minha doença fere seu coração.
Dhaniya cresceu quase sem sair da cadeira de rodas. Segundo ela, era muito doloroso ver outras crianças correndo na rua, mas ela não pode fazer isso e só pode sentar-se à janela e olhar para elas.
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- É tão difícil. Sempre que tento me mover, quebro meu osso. Eu posso facilmente ser arrancado da minha cama pela manhã.
Quando criança, não tinha amigos, pois não conseguia andar, correr, subir em árvores. Em vez disso, joguei no PlayStation com meu irmão. Também adorava brincar com a boneca Barbie, ela era minha heroína.
Até agora às vezes me sinto solitário, porque as pessoas me olham como um alienígena, mas aprendi a lidar com isso, uso o WhatsApp e vou de férias com meus amigos e minha mãe. Recentemente, recebi uma cadeira de rodas nova e mais móvel. Eu chamo isso de meu BMW.
A doença de Dhania foi descoberta por acaso. Quando a menina tinha 2 meses, ela começou a chorar alto. Seus pais a levaram ao hospital e encontraram uma fratura em seu quadril. Uma observação posterior permitiu aos médicos diagnosticar logo a osteogênese imperfeita.
Dhania permaneceu sob supervisão médica regular por muito tempo e teve a sorte de os médicos permitirem que ela vivesse o mais normal possível para ela, "tratando-a como uma princesa".
Dhaniya até queria estudar e terminar a escola, mas não foi aceita devido a uma doença, e uma vizinha se ofereceu para ensiná-la em casa.
- Ela vale 10 professores. Ela vinha à minha casa todas as manhãs e me ensinou por 9 anos. E ela fez tudo isso de graça, sem exigir dinheiro dos meus pais. E ela também me ensinou que você sempre precisa ajudar os outros, se estiver ao seu alcance.
Portanto, quando, aos 19 anos, Dhaniya descobriu que um cara com diagnóstico semelhante precisava de dinheiro para uma operação na perna, ela tomou uma decisão e levantou a quantia necessária para ele com a ajuda de benfeitores. Em seguida, ela se juntou às instituições de caridade ORDI e Amrithavarshini, que ajudam pessoas com osteogênese imperfeita.
Agora Dhaniya aparece em vários programas e programas de TV populares, falando sobre sua doença e esclarecendo as pessoas. Ela continua sendo uma pessoa muito positiva, apesar de seu diagnóstico terrível.
