Sandra De Santos, 53, residente no Brasil, há muito tempo aceitou sua condição porque sua doença é incurável. A pele da mulher é densamente coberta por centenas de tumores vesiculares.
Acima de tudo, ela se preocupa com o fato de que a mesma doença foi transmitida a três de seus quatro filhos, e um de seus filhos morreu com 6 anos de idade devido ao fato de um de seus tumores ter se tornado canceroso. Isso ocorre em 10% dos pacientes com neurofibromatose tipo I (NF1), o chamado nome oficial da doença, diagnosticada em Sandra e seus filhos.
É a doença hereditária mais comum que predispõe ao aparecimento de tumores em humanos, enquanto em metade dos casos a doença é hereditária. Mas casos graves como o de Sandra não são registrados com frequência.
Sandra está tão reconciliada com a doença que usa maiôs abertos na praia e não dá atenção ao olhar assustado ou melindroso dos outros. Embora admita que às vezes fica muito triste quando se olha no espelho ou percebe o olhar das pessoas na rua.
O pior de tudo foi quando soube pelo atestado de óbito que o tumor canceroso do sarcoma que causou a morte do filho era decorrente de uma neurofibromatose herdada da mãe. Antes disso, os médicos negavam regularmente a ligação dessas doenças a Sandra. Depois disso, Sandra se culpou por muito tempo, apenas o apoio do marido e de outros filhos permitiu que ela enfrentasse o problema.
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Os sinais de neurofibromatose podem ser vistos imediatamente após o nascimento. Normalmente, são várias manchas que apresentam um tom incomum de café ou leite. Em casos graves, uma dispersão de pequenos tumores nódulos densos aparece.
Na década de 1970, quando Sandra nasceu, quase nada se sabia sobre a doença. Segundo a mulher, todos os dias ela acordava e encontrava novos pequenos tumores em seu corpo até que a cobriam da cabeça aos pés. Apesar disso, Sandra era ativa e alegre. Ela não tinha medo de conhecer homens e seus tumores não assustavam dela o marido José, com quem ela estava há 27 anos.
O filho mais velho, Sandro, de 21 anos, tem pequenos tumores no corpo e eles estão crescendo. Seu filho mais novo, Luan, de 16 anos, não tem tumores, apenas manchas de café e leite. Sandra ensina seus filhos a se aceitarem como são, a não se envergonharem de seus corpos e a não se considerarem anormais.
O único tratamento para os tumores de Sandra é a remoção cirúrgica, mas ela tem tantos tumores que após o tratamento ficará coberta de cicatrizes. Sem tratamento, os tumores não trazem grandes problemas, são moles e indolores se deixados intocados. Mas eles estão cheios de terminações nervosas e qualquer manipulação deles traz muita dor.
Às vezes Sandra ainda começa a se preocupar com esse ou aquele tumor e tem que fazer uma operação com anestesia local para retirá-lo.
