Dois irmãos e duas irmãs de uma família pobre do Paquistão sofrem de uma doença rara chamada hiperceratose epidermolítica. Este é um dos tipos de ictiose em que apenas os membros são afetados - braços e pernas. As escamas da pele são colocadas umas sobre as outras e, endurecendo, formam uma crosta muito espessa e dura.
Khabibulla Bhatti, de 19 anos, seu irmão Nasebulla de 10 e suas duas irmãs, Mehrunisa, de 15 anos, e Khairunisa, de 6, são portadores dessa doença rara, que ocorre em apenas uma pessoa em 200.000 no mundo todo. Por causa das camadas grossas de escamas e da dor, já tem muita dificuldade de andar e nem consegue usar sandálias.
Os pais levaram seus filhos ao médico, mas nada puderam fazer. Essa forma forte de hiperqueratose epidermolítica é incurável mesmo em países mais desenvolvidos. É possível aliviar um pouco a condição dos pacientes apenas com a ajuda de cremes suavizantes. Ao saber disso, Nazir Bhatti, de 50 anos, e sua esposa, Abida Ali, de 48, estão muito preocupados com o futuro de seus filhos.
É curioso que a doença em todos os quatro se manifestasse não desde o nascimento, embora esta anomalia seja congênita, mas apenas 3 anos atrás. Primeiro, a mais jovem, Khairunisa, adoeceu, primeiro escamas leves apareceram em seus pés, depois outras mais fortes. Seis meses depois, os outros três filhos tiveram a mesma coisa.
Essa circunstância deixou os médicos locais perplexos, pois desconheciam casos em que a hiperceratose epidermolítica congênita se manifestasse de forma tão estranha, como se a filha mais nova "infectasse" seus irmãos. Por conta disso, por precaução, todos os outros três filhos que ainda não haviam sofrido, os pais mandaram para a casa da avó.
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“A pele deles fica mais dura a cada dia e às vezes dói tanto que damos banho de água quente a cada hora. Infelizmente, com meu salário, mal tenho comida para minha família”, diz o pai dos filhos.
Depois que fotos de crianças doentes apareceram na Internet, o policial local Fida Hussein Mastoy decidiu ajudá-las. Ele providenciou para que as crianças consultassem um dermatologista de uma clínica em Karachi e espera que ele, pelo menos, lhes dê algum alívio.
