Carly Hinrothey, 23, de St. Louis, Missouri, é uma das cerca de 800 pessoas no mundo que sofrem da chamada "síndrome de petrificação" ou fibrodisplasia.
A fibrodisplasia (Fibrodisplasia ossificante progressiva) é uma anomalia congênita muito rara e terrível para a qual não há cura. Nesse distúrbio genético, os tecidos conjuntivos do corpo humano, incluindo músculos, tendões e ligamentos, são substituídos por tecido ósseo.
Por causa disso, a pessoa vai perdendo a mobilidade lenta mas inexoravelmente, desde a infância. Os órgãos internos não são danificados neste caso e, portanto, um paciente com fibrodisplasia pode viver o suficiente se receber bons cuidados.
Nos séculos passados, pacientes fossilizados freqüentemente morriam de exaustão banal, já que não conseguiam comer depois de danos aos músculos da mandíbula. Mas agora eles estão sendo alimentados por um tubo.
Carly Hinrothey.
Carly teve os primeiros sinais da síndrome aos 5 anos, os dedões dos pés eram mais curtos do que os outros. Este sinal é um dos mais confiáveis no diagnóstico de fibrodisplasia.
Agora, aos 23 anos, a menina não consegue mais erguer os braços acima da cabeça, dobrar a cintura e também ficar muito tempo em pé.
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Os ombros e o pescoço de Carly também foram gravemente danificados e, por causa de problemas com um quadril, Carly já tem dificuldade para andar, então agora ela costuma viajar em uma cadeira de rodas.
Com a fibrodisplasia, os tecidos conjuntivos ossificam de tal forma que parecem formar um segundo esqueleto.
Corpo e esqueleto de outro paciente com fibrodisplasia avançada.
A maioria dos pacientes com fibrodisplasia fica acamada desde os 20 anos de idade, então Carly ainda tem sorte de poder se mover sozinha. Os pais da menina a apoiam e fazem o possível para ajudá-la a ter um estilo de vida ativo, e não ficar em casa.
Além disso, Carly tem até um namorado com quem namora há 6 anos e, recentemente, mudou-se com ele para uma casa separada. Em geral, ela agora pode se auto-servir, ela só tem problemas para lavar o cabelo e trocar de sapatos.
