Anjali Kumari, uma índia de 7 anos, e seu irmão de 1,5 anos, Keshav Kumar, sofrem de uma doença rara que os faz parecer o personagem de O Curioso Caso de Benjamin Button. Neste filme de 2008, o herói nasce imediatamente velho e torna-se mais jovem à medida que cresce.
Anjali e Keshav também se parecem com velhinhos - eles têm a pele seca e enrugada, articulações doloridas, bolsas sob os olhos. Assim que as crianças saem para a rua, todos cuidam delas.
Eles sonham em se tornar iguais às outras crianças. Anjali percebe que é diferente das outras, que é mal mencionada na escola, que tem o rosto inchado e o corpo doente. Mas os médicos têm certeza de que essa doença é incurável.
“As crianças na escola me provocam com as palavras“daadi Amma”(avó),“budhiya”(mulher idosa),“bandariya”(macaco) ou“hanuman”(rei dos macacos na mitologia indiana), e isso me machuca muito”, diz Anjali. Eu gostaria de ser como todo mundo, uma criança comum, ser aceita como eu sou. E eu gostaria de ser tão bonita quanto minha irmã. Meus pais esperam que um dia eu seja curado, mas estou triste e envergonhado por eles terem que sofrer por minha causa. Meu único desejo é ser curado, quero viver uma vida longa sem sofrimento.
Recentemente, as crianças foram examinadas em sua clínica em Ranchi pelo Dr. Kailash Prasad e ele tem certeza de que se trata de uma doença genética, uma das formas de progéria mais uma doença chamada Cutis Laxa (Holasederma) - uma anomalia de desenvolvimento: pele atrófica, pastosa, facilmente puxada para trás e formando grandes dobras soltas.
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Anjali e Keshav moram com o pai, Shatrukhan Rajak, de 40 anos, a mãe de Rinka Devi, de 35 anos, e a irmã de 11 anos, Shilpi (criança saudável), na cidade indiana de Ranchi, no estado de Jharkhand. Shatrukhan trabalha em uma lavanderia e ganha Rs 4.500 por mês (US $ 66). Seu sonho é encontrar uma cura para seus filhos.
“As pessoas ao nosso redor os chamam de velhos e é de partir o coração. Tentamos obter ajuda de médicos locais, mas nos disseram que a única chance era procurar no exterior.
Quando Rinki deu à luz seu primeiro filho, uma menina chamada Shilpi, estava tudo bem e parecia que se tratava de uma família indiana comum. Mas quando Anjali nasceu, tudo deu errado imediatamente. A menina logo acabou no hospital com pneumonia.
- Após a recuperação, sua pele começou a secar muito rapidamente e ficar coberta de rugas. Tornou-se letárgico. Mostramos ela ao médico e ele disse que essa condição é incurável.
Cinco anos depois, um terceiro filho nasceu na família, o menino Keshav, e ele logo mostrou sinais da mesma doença de Anjali.
- Com ele não fomos a lugar nenhum. Já entendemos que isso é igual ao de suas irmãs … Somos uma família pobre e as consultas médicas custam caro. Não conseguimos encontrar nenhuma cura para Anjali, então sabíamos que seria o mesmo com Keshav.
“Odeio quando as pessoas os provocam”, diz Shilpy, de 11 anos, protegendo seu irmão e irmã. “Fico muito chateada com isso, mas o que posso fazer? Apenas tente ajudá-los para que não possam depender da opinião das pessoas. Ensine-os a serem fortes.
Anjali agora tem problemas nas articulações, como muitos idosos. Ela também tem problemas de visão e imunidade enfraquecida e, portanto, a doença progride rapidamente. O pai da menina gasta cerca de 500 rúpias por mês em tratamento homeopático, tudo o que pode pagar, mas não adianta.
