Quando Andryusha nasceu, um piercing … miau soou na sala de parto. Os médicos examinaram assustados a sala esterilizada - de onde veio o gato? Mas eles perceberam imediatamente que o bebê estava chorando.
Andryusha, de dois anos, abraça a mãe com força e se esfrega nela com uma terna bochecha infantil, ronronando de prazer. Oksana Ivanova (sobrenome alterado) abraça a criança para ela, bagunça seus cabelos e pergunta:
- Você vai comer, gatinha?
Este tratamento afetuoso revela tanto amor maternal quanto amarga simpatia: o filho de Oksana tem um raro diagnóstico de Síndrome do Grito do Gato em seu prontuário.
OS MÉDICOS ADORARAM ASSIM ANDRYUSHA CHORAR
Quando Andrei nasceu, um piercing … miau soou na sala de parto! Os médicos examinaram assustados a sala esterilizada - de onde veio o gato? E só depois de alguns segundos eles perceberam que um bebê recém-nascido estava chorando.
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- Nos primeiros dias após o nascimento de Andryusha, médicos e enfermeiras riam abertamente, - lembra Oksana. - Eles vieram e falaram: seu filho grita tão engraçado como um gatinho. Mas então eles pararam de ser tocados - ficou claro que Andrei estava “miando” por causa da estrutura errada da laringe.
Os médicos enviaram o sangue do bebê para análise genética e, vendo os resultados, ficaram boquiabertos. O recém-nascido tinha uma rara "síndrome do grito do gato". O miado de Andryusha foi apenas a ponta do iceberg de sua doença - o bebê foi diagnosticado com problemas cardíacos, renais e de desenvolvimento.
Em casa, Ivanovs não conseguiu se acostumar com o choro incomum de seu filho por algumas semanas. Mas aos poucos os pais começaram a distinguir "miau" pela entonação e imediatamente entenderam o que seu filho extraordinário deseja.
“Antes, Andrei não comia quase nada”, lembra Oksana. - Tínhamos que alimentá-lo com leite quase com pipeta, então aqueles raros momentos em que ele mesmo pedia comida eram uma verdadeira festa para nós!
O tratamento de Andrei foi complicado pelo fato de que na pequena aldeia de Troitsky perto de Talitsa, ninguém nunca tinha ouvido falar da "síndrome do choro do gato". Os médicos locais apenas ergueram as sobrancelhas de surpresa quando viram no cartão o registro de uma doença misteriosa. A mãe muitas vezes precisava falar sozinha aos médicos sobre uma doença genética rara.
- O filhinho ainda não aprendeu a andar, - Oksana suspira. - Mas ele tem quase dois anos. Por causa da doença, ele nem fala - a síndrome retardou seu desenvolvimento.
No entanto, Andrei brinca muito bem com outras crianças. É verdade que ele não está particularmente interessado em pirâmides brilhantes e carros de corrida. A criança gosta mais de caixas e sacolas.
A síndrome do choro do gato ou síndrome de Lejeune (em homenagem ao cientista francês que a descreveu em 1963) é uma doença genética rara causada pela ausência de um fragmento do 5º cromossomo
“Temos brinquedos em caixas de papelão”, admite Ivanova. - Há pouco saí da sala por um minuto, estou voltando - minha querida mãe! Ele sacudiu tudo, colocou a caixa na cabeça e escondeu … Ele brinca com essas caixas o tempo todo.
Os amigos de Andrey também são incomuns - o menino encontra uma linguagem comum mesmo com os … animais mais perigosos. Mamãe ainda se lembra com um estremecimento de como uma vez viu Andryusha, brincando com entusiasmo com o rebelde gato preto Barsik. Mas Barsik sempre retribuía, assim que algum membro da família tentava acariciá-lo.
- Este gato arranhou a mim e ao filho mais velho, - Oksana mostra as cicatrizes em seus braços. - Portanto, quando vi que Andryushka estava estendendo a mão para acariciá-lo, fiquei com muito medo. Mas Barsik nem mesmo soltou suas garras - ele admitiu, talvez …
BABY KITTEN
Por causa da doença do filho, sua mãe gentilmente o chama de “gatinho” e até percebe algumas semelhanças com representantes da família felina. Ou o bebê bufa engraçado, depois ronrona (essa também é uma característica da laringe), sentado confortavelmente nos braços da mãe.
- Graças a Deus, o miado está quase acabando - diz Oksana. - Mais alguns meses e desaparecerá completamente. Isso acontece em todos os portadores dessa síndrome. Mas este é um defeito bonito que não representa perigo. O principal problema agora é que ainda não andamos nem falamos. Mas estamos estudando constantemente e não vamos desistir!
Para pagar o tratamento do filho, o pai de Andrei começou a trabalhar em regime de rodízio. Aliás, por causa disso, ele nem suspeitou por muito tempo que a criança tinha recebido um diagnóstico raro.
- Meu marido soube da doença de Andryusha quando tinha 9 meses de idade - admite Oksana. - Antes eu tinha medo de dizer a ele: sabe, muitos homens deixam a família. Mas nosso pai acabou sendo completamente diferente.
Eugene, tendo aprendido sobre o diagnóstico, voltou imediatamente do relógio. Ele abraçou sua amada com força, pegou Andrey nos braços e disse com firmeza:
- Vamos lutar!
Agora o pai está novamente longe da família - ele trabalha para dar tratamento ao filho. Mas nunca há dinheiro extra em uma família com uma criança deficiente. Agora, por exemplo, Andryusha precisa de um andador para consertar seu corpo - sem eles é muito difícil para um bebê aprender a andar.
Se quiser ajudar Andryusha, você pode transferir o valor que lhe for conveniente para o número do cartão 639002169035760574 (Sberbank).
Andryusha com a mãe em 2015 no programa “Masculino / Feminino
Por especialista PURPORT
“É impossível curar esta síndrome”
“A síndrome do choro do gato é uma doença genética”, explica Irina Akimova, especialista do laboratório Genomed. - Você só pode ajudar uma criança com uma patologia semelhante cuidando cuidadosamente dela, porque essa mudança (no caso da síndrome do choro do gato - a ausência do cromossomo 5) ocorreu em todas as células do corpo e, infelizmente, é impossível curá-la.
