Uma doença chamada Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) parece muito menos assustadora do que realmente é.
Na verdade, uma pessoa com essa doença está "trancada" em seu próprio corpo. Ele sente, tudo sente, seu intelecto não sofre, mas ele não pode se mover, pois seus músculos se transformaram em ossos.
Esta é uma anomalia genética muito rara e grave que afeta aproximadamente 1 em um milhão de pessoas.
Todos os músculos do corpo dessa pessoa, todos os seus tendões e ligamentos se transformam em uma espécie de ossos - eles ossificam. Uma pessoa sempre adquire uma posição, na qual é forçada a dormir e estar acordada.
Tudo começa desde a infância e progride inexoravelmente com a idade. Não há cura para esta doença. A morte ocorre na maioria das vezes pelo fato de a ossificação tocar a cartilagem das costelas e a pessoa não conseguir respirar.
A maioria das pessoas nada sabe sobre essa terrível anomalia. Para eles, o mais difícil de perder a mobilidade é andar com uma bengala.
Tosi Mtsiki, 50, da África do Sul, começou a perder mobilidade devido à FOP quando tinha apenas alguns meses de idade.
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Agora ele não pode mais mover completamente a parte inferior do corpo e, na parte superior, apenas pode mover os braços um pouco. Ele também ainda consegue falar.
Seu torso parece torto e seus braços magros nunca se dobram na altura dos cotovelos. Suas pernas já estão duras como ossos. De manhã à noite, uma enfermeira o ajuda em tudo.
Mtsiki foi oficialmente diagnosticado aos sete anos de idade e até 2008 ele ainda podia andar sozinho com uma bengala. Agora, ele só pode se mover em uma cadeira de rodas, que foi comprada para ele com a ajuda de fundos de caridade.
Ele ainda consegue ir ao banheiro sozinho, transferindo-se para o banheiro com as mãos, mas mesmo essa ação é mais difícil para ele fazer todas as vezes, inclusive porque o banheiro de sua casa não é adaptado para cadeira de rodas.
Mtsiki sonha com um banheiro mais espaçoso e um chuveiro com corrimão. Então ele poderia cuidar de si mesmo por algum tempo, pelo menos parcialmente. Ele fica muito constrangido porque a enfermeira o ajuda a se lavar todas as vezes.
Mas, apesar de seu veredicto, Mtsiki acredita que ainda pode beneficiar a sociedade. Ele conta a outras pessoas com FOP o que elas terão que enfrentar e a melhor forma de superar isso.
Segundo ele, principalmente os jovens terão muita dificuldade em aceitar tudo isso, mas não devem se fechar em si mesmos e se considerar piores do que as outras pessoas.
As palavras de Mtsiki também se referem a Damien Fredericks, de 18 anos, que mora na África do Sul, perto da Cidade do Cabo. Ele foi diagnosticado com FOP em 2009 e agora está em um estágio muito inicial da doença.
Ele ainda pode andar e até correr, ele adora jogar futebol. Mas ele já tinha problemas com a mobilidade das mãos.
E então o menino estava jogando críquete com seus amigos e de repente percebeu que não conseguia levantar muito a mão. Depois disso, a família passou a ir para um hospital, depois para outro. Como resultado, eles chegaram a um subúrbio da Cidade do Cabo, já que somente lá os médicos sabiam algo sobre a FOP.
Fredericks tem sorte de sua família ser muito mais rica do que os parentes de Mtsika e agora os pais do menino querem fazer para ele um quarto especial com corrimão e tudo de que ele precisa quando sua doença progride.
Aos 18 anos, os braços, ombros e parte do pescoço de Fredericks ficaram ainda mais ossificados, mas a parte inferior de seu corpo ainda não havia sofrido nada.
