Timur Dautov é praticamente incapaz de andar devido ao fato de que todos os seus tecidos se transformaram em ossos durante uma terrível doença.
Cada passo é dado a Timur Dautov com grande dificuldade. Vários anos atrás, as palavras dos médicos soavam como uma frase para este jovem - fibrodisplasia. Aos 12 anos, todos os músculos, tendões e ligamentos de Timur começaram a se transformar em ossos.
Timur Dautov: “Eu nasci um menino normal e saudável. Após o nascimento, as mudanças foram observadas nos dedões dos pés. Nódulos e neoplasias apareciam nas costas e aumentavam a cada ano. Fui levado a hospitais, a vários curandeiros. Mas ninguém poderia dizer nada."
A fibrodisplasia é, em palavras simples, uma mutação genética. E Timur não pôde ser diagnosticado por quase 7 anos. A doença é muito rara: na Rússia, cerca de 50 pessoas sofrem dela. E o pior é a falta de remédio.
Segundo os Dautovs, os remédios para a doença são desenvolvidos no exterior há 30 anos e em cerca de dois devem estar à venda. Agora, para Timur e sua mãe, esta é a única esperança.
Munira Dautova, mãe de Timur: “A notícia da doença, claro, foi muito assustadora. A criança estava inicialmente com saúde total: andava de bicicleta, andava com as mãos. A partir dos 12 anos, os problemas começaram. Dos 12 aos 18 anos, não era vida, mas horror, ver o quanto seu filho sofre. Haverá uma droga que bloqueia o gene mutado. Estamos ansiosos para. Esta é uma grande felicidade, como se tivéssemos uma segunda vida."
Este pequeno músico talentoso pode ser considerado um sortudo. Desde o nascimento, a vida de Artyom é marcada por dietas rígidas, porque no corpo do menino as proteínas não se degradam de forma alguma.
Os pais chegaram a tempo, porque mesmo um pequeno uso de um pedaço de carne, uma colher de requeijão e praticamente todos os produtos podem afetar Artyom com graves consequências. Mas outro medicamento que literalmente salva Artyom é a música.
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Hoje, Mikhail Kuznetsov e seu filho organizam uma reunião anual com pacientes que sofrem de doenças raras. Era uma vez, o próprio Mikhail se deparou com um difícil diagnóstico de seu filho, após o qual decidiu ajudar pessoas especiais.
O esqueleto de Harry Eastlack, o paciente mais famoso com fibrodisplasia progressiva
Mikhail Kuznetsov, Presidente do Conselho da Organização Interregional de Pacientes com Doença de Fabry e Outras Doenças Raras: “Ao saber que meu filho, Kirill Kuznetsov, tem uma doença genética rara - a doença de Fabry, ele decidiu criar uma organização e buscar tratamento”.
A natureza colocou todas essas pessoas em uma situação difícil, mas todos eles estão prontos para lutar. O filho de Mikhail, Kirill, conseguiu superar a doença e está pronto para ajudar todas as outras pessoas a encontrarem seu caminho para uma vida saudável.
