Uma mãe de dois filhos mostrou como muda a pele como uma cobra devido a uma doença rara, e como resultado sua pele descasca 14 vezes mais rápido do que em pessoas saudáveis.
Melanie Bradley sofre da rara Ictiose Bolhosa. Ironicamente, a mesma doença foi passada para sua filha de 2,5 anos.
“Minha pele vai descascar tão rapidamente que posso perder tanta pele durante a noite quanto uma pessoa normal em duas semanas”, diz Bradley.
“Estou coberto por uma pele esfoliante da cabeça aos pés. A camada de pele pode ser tão espessa que mal consigo me mexer, mas, ao mesmo tempo, é tão fina que o menor impacto pode rasgá-la. “Às vezes me sinto desconfortável porque deixo marcas na pele. Na minha casa, o aspirador funciona quase o tempo todo”, acrescentou Melanie.
Foto: DailyMail
Os médicos disseram à mulher que as chances de seus filhos herdarem sua doença é de 50/50. E assim aconteceu, o filho mais velho, o filho Daniel, que já tem 3 anos, nasceu saudável, mas a irmã mais nova não teve sorte.
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“Assim que Rebecca nasceu, ficou claro que ela estava doente. Não pude nem olhar para ela, ela foi imediatamente levada para a unidade de terapia intensiva. Depois de ouvir os médicos, minhas suspeitas foram confirmadas e eu fiquei arrasado."
“Quando eu a vi e a aparência de sua pele, eu me senti vazio. Essa era a última coisa que eu queria para meu filho. Mas eu sabia que teríamos que fazer de tudo para derrotar a doença, e quem pode criar melhor uma criança com ictiose do que um paciente semelhante , disse Melanie.
“Ela já aprendeu a passar o creme em si mesma e percebe quando está perdendo pele. Ela apenas terá que estudar suas limitações”, acrescentou a mulher.
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A medicina está se desenvolvendo e agora os médicos são capazes de diagnosticar a ictiose. O mais breve possível. Mas quando Melanie começou a sofrer dessa doença, a medicina ainda não podia.
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“Quando eu nasci, os médicos estavam completamente confusos. Minha pele era tão grossa que, aos três anos, eu não conseguia dobrar os joelhos e tinha que usar chinelos para ir à escola porque eram os únicos que não doíam”.
A mulher tem que seguir um cronograma rigoroso para manter a pele e a pele da filha devidamente hidratadas: “Nossa pele é muito suscetível a infecções, por isso precisamos estar muito limpos, mas também é importante para nós que nossa pele permaneça úmida, por isso nos esfregamos constantemente creme que hidrata bem a pele ', diz ela.
Outra síndrome de ictiose bizarra é que a pele se torna à prova d'água.
A ictiose bolhosa afeta apenas 1 em 100.000 pessoas.
