Na Finlândia, as pessoas que não se sentem bem em alguns quartos têm medo de serem rotuladas como doentes mentais, enquanto os cientistas procuram evidências de que se trata de uma doença “real”.
No início de setembro de 2011, quando o verão finlandês já havia começado a dar lugar ao primeiro frio, uma mulher estava fazendo as malas nos subúrbios de Helsinque. Linda tirou toda a comida da geladeira, colocou um conjunto de roupas, uma escova de dentes, pasta de dente, um ferro na bagagem e saiu da casa onde morava há 34 anos desde sempre.
“Fechei a porta, entrei no carro e fui embora”, diz ela. - E vivo nesta casa desde fevereiro de 1977. Há tantas memórias deixadas atrás desta porta. A parte mais difícil para Linda foi se separar de sua biblioteca pessoal. “É ridículo sentir falta de livros como se fossem seus”, lembra a mulher.
Nos encontramos com Linda em outubro de 2017: ela é uma mulher bem-apessoada com óculos e cabelos grisalhos. Estamos sentados no saguão de um hotel no centro de Helsinque, a poucos quarteirões do apartamento onde ela mora agora. Depois de se mudar, ela comprou uma cama, uma TV e um sofá quebrado do inquilino anterior. Não comprei cadeiras: por muito tempo não achei que fosse. Mais de seis anos se passaram desde então.
Tudo começou em 2008: Linda começou a ter febre e problemas com a voz. A construtora encontrou altos níveis de mofo em seu porão. Segundo ela, apesar de todas as tentativas de se livrar do mofo, ele parecia penetrar em todas as coisas. Linda estava constantemente se sentindo mal e não tinha escolha a não ser se mudar.
No entanto, mesmo depois disso, os sintomas persistiram e a saúde da mulher continuou a piorar. Ela lembra que em outros edifícios, ela reagiu de forma muito dolorosa a pequenas quantidades de mofo, produtos químicos ou odores. Ela foi ao médico, foi informada que a sensibilidade a vários produtos químicos não poderia ter aparecido desde o contato inicial com o molde, porque ela havia se mudado há muito tempo. Linda baixou as mãos: - Estou tão cansada. Eu já queria que a próxima febre acabasse comigo. Não tentei mais pedir ajuda, a vida parecia ter acabado."
Acontece que Linda tem a Síndrome do Edifício Doente, uma condição médica controversa que tem muitas definições e sintomas, e ainda mais causas putativas. Em geral, a síndrome do edifício doente é definida como uma doença causada pelas características do edifício em que a pessoa vive ou trabalha. Poeira, germes, tapetes, ventilação insuficiente e, no caso de Linda, mofo estão entre as causas de desconforto. Outros pesquisadores argumentaram que é mental e que a Síndrome do Edifício Doente é causada por ansiedade, insatisfação com o trabalho ou condições de vida, ou outras condições mentais. O termo Síndrome do Edifício Doente era comum nas décadas de 1980 e 1990. Nos Estados Unidos, onde moro, já caiu em desuso, mas ainda está sendo estudado e discutido em países nórdicos como Dinamarca e Finlândia.
Vim para Helsinque para me encontrar com membros da comunidade online de pacientes com essa síndrome, e Linda também está lá. Outro membro do grupo, Jesse, um jovem esguio de 17 anos com cabelo loiro tingido, me disse que ele e sua mãe também tiveram que sair de casa. “Seja no inverno ou no verão, apenas a temperatura cai drasticamente - fico doente”, lembra ele. “A gripe começou, minha cabeça e minhas pernas doeram, houve uma erupção na pele e coisas assim.”
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Depois de encontrarem mofo crescendo nas paredes da casa, eles tiveram que se mudar, deixando todas as roupas e móveis. “Deixamos cair tudo,” confirma Jesse. Apenas as fotos de família foram salvas: foram embaladas em plástico e posteriormente serão copiadas. Jesse diz que às vezes tem problemas de saúde na escola, às vezes as tarefas têm que ser feitas no corredor, longe dos outros alunos. As visitas ao médico foram inconclusivas. “Isso ocorre porque não é a gripe, a bactéria ou o vírus, estávamos saudáveis”, diz ele. Os médicos não encontraram nada.
Em 2013, Linda encontrou um médico que prometeu ajudar. Após a "terapia nutricional" prescrita, ela finalmente sentiu que era capaz de retornar a uma vida plena. Ela tem certeza de que a doença nunca desaparecerá para sempre, mas depois de alguns meses após o início do tratamento, ela conseguiu fazer uma viagem de esqui com a filha.
No entanto, nem todo mundo tem tanta sorte. De acordo com Maria, de 40 anos, os médicos finlandeses são muito rápidos em atribuir a síndrome do edifício doente a problemas mentais. Em 2012, ela trabalhava no serviço de tutela e uma vez se sentiu mal no consultório: dores abdominais, surgiram infecções frequentes, aumentou a pressão arterial - isso não havia acontecido com ela antes. Em 2014 foi encontrado mofo no prédio, mas nessa época Maria já havia saído do trabalho, embora a amasse muito. Até 2015, ela teve uma reação semelhante em outros edifícios. Na Finlândia, entretanto, o diagnóstico da Síndrome do Edifício Doente não garante que você receberá os cuidados adequados.
“Quando fiquei doente, não tinha para onde ir”, diz Maria. - Não tive oportunidade de receber subsídio de doença, nem oportunidade de regressar ao trabalho ou requalificação, nem subsídio de desemprego. Fui privado de todos os direitos e fiquei sem nada."
Alan Hedge, professor do Departamento de Design e Análise Ambiental da Universidade Cornell, argumenta que a Síndrome do Edifício Doente surgiu pela primeira vez na década de 1970, quando as especificações de ventilação foram simplificadas para reduzir o consumo de energia sob o embargo do petróleo. Logo depois disso, as queixas de saúde relacionadas ao fato de estar em alguns edifícios aumentaram. Nenhuma pesquisa apresentou resultados definitivos ou encontrou um fator que torne as pessoas doentes. Por muito tempo, foi culpada a presença de tecidos felpudos nas casas, depois os alérgenos, e por algum tempo se acreditou que a fonte do mal eram os tapetes. “A US EPA gastou uma fortuna tentando descobrir a causa, mas eles falharam”, diz o professor Hedge. "Quase uma histeria em massa começou."
Vários estudos observaram o aspecto sócio-psicológico da síndrome. De que outra forma explicar o fato de que as mulheres têm uma inclinação maior para ele do que os homens? Ou que o layout e a localização do escritório, os níveis de ruído no escritório ou a disponibilidade de espaço pessoal podem afetar o bem-estar e a saúde dos funcionários? Em seu trabalho, Alan Hedge analisou os perfis de milhares de pessoas que trabalham em uma variedade de edifícios. “Não encontramos nenhum sinal real da síndrome. Em outras palavras, não há nada em comum entre os sintomas. É impossível dizer ao certo se são os edifícios ou as pessoas”, admite.
Segundo Hedge, essa é a questão mais difícil de toda a sua história de solução de problemas de saúde causados pelas peculiaridades das edificações. Em um dos casos que ele examinou, as pessoas só sentiam desconforto entre as 9h30 e as 10h. Amostras de ar foram coletadas já à tarde, e nada de incomum foi encontrado nelas. Como resultado, Hedge, no entanto, descobriu um motivo que explica o estranho momento da doença: o monóxido de carbono dos carros que chegam pela manhã subiu pelos poços do elevador para o escritório.
Em outro caso, um homem tinha um colchão d'água com um pequeno orifício. A água pingou no chão, vazou para baixo do tapete, apareceu mofo e o homem adoeceu. “Não há dúvida de que pode haver muitos motivos para um mal-estar em um prédio”, diz Hedge. "O problema é que eles não têm nada em comum."
Em outro caso, 2.000 funcionários no escritório de Montreal quase tiveram que ser evacuados devido ao mau cheiro. As pessoas estavam com medo de que o prédio estivesse "doente" e agora todos desenvolveriam a síndrome. Hedge encontrou apenas algumas laranjas mofadas, que haviam sido deixadas sobre a mesa por um empregado contratado. O cheiro era o mesmo, mas não fazia mal à saúde. “E mesmo assim as pessoas ficaram com medo. Sentimos algum tipo de cheiro - não está claro de onde vem. Ao mesmo tempo, eles ouviram em algum lugar que o cheiro no quarto pode adoecer e imediatamente começaram a encontrar sintomas em si mesmos”, explica Hedge.
Após o pico da disseminação da Síndrome do Edifício Doente, Hedge aprendeu sobre uma condição diferente: sensibilidade múltipla a produtos químicos. Pessoas que suspeitam ter esta doença afirmam que o mal-estar pode ocorrer em qualquer edifício devido a qualquer material ou produto químico. Pergunto se a resposta para a mesma pergunta é conhecida: são os edifícios ou as pessoas?
“Não questiono a realidade do problema deles”, diz ele diplomaticamente. “Uma coisa não está clara: realmente existem substâncias perigosas no prédio, ou as pessoas simplesmente pensam que elas estão lá.”
De acordo com o professor Hedge, o principal problema é que as pessoas que sofrem da Síndrome do Edifício Doente ou Sensibilidades Múltiplas muitas vezes não recebem atendimento adequado no sistema de saúde. Eles correm entre médicos que não conseguem diagnosticar problemas fisiológicos e psiquiatras que afirmam que seus sintomas são inventados. Nem um nem outro podem prescrever o tratamento. As pessoas se veem nas ruas, desanimadas e perdem a confiança nos médicos e psicoterapeutas, assim como na Finlândia.
“Mais cedo ou mais tarde, esses pacientes se perdem em grupos e seu humor só piora”, diz Hedge. “Muito semelhante à Flat Earth Society. As pessoas estão desesperadas para entender o que está acontecendo com elas, mas na ausência de uma explicação racional, elas só podem confiar em sua imaginação."
Em uma manhã gelada em um café no centro de Helsinque, Anna pede chocolate quente. Ela me disse que há milhares de pessoas na Finlândia que, como ela, adoeceram após exposição a esporos de mofo. Foram declarados loucos, encaminhados a psiquiatras, perderam seus empregos, deixaram ou até destruíram suas casas. A história da Dra. Hedge foi confirmada: ela também faz parte de um grupo de pacientes com Síndrome do Edifício Doente e Sensibilidades Múltiplas causadas por fungos internos. O grupo se reúne em Helsinque a cada poucos meses.
O histórico médico de Anna começou no verão de 2014: ela começou a pegar resfriados com mais frequência, tosse e sintomas de gripe apareceram sem motivo. No início, ela explicava pelo fato de que nos finais de semana ela tinha que sentar com os netos. “Oh, aquelas crianças,” ela diz. eles sempre sobem para beijar minha avó”, ela estica os lábios, imitando um beijo no ar. No entanto, sua saúde piorou gradualmente. Ela sentia um cansaço constante, tossia o tempo todo, sua voz estava rouca.
Na época, Anna trabalhava como médica em um hospital. Ela foi aos médicos da equipe e reclamou que algo estranho estava acontecendo com ela. Ela não entendia por que sua imunidade estava tão enfraquecida. Talvez algo com a glândula tireóide? Talvez HIV?
“Passei em todos os exames que podiam explicar o meu estado, mas estava tudo bem. Até comecei a suspeitar de doenças mais exóticas. Eu, um médico, não conseguia entender o que estava acontecendo. Quando Anna saiu de licença médica, sua voz voltou e sua saúde melhorou. Porém, ao voltar ao trabalho, tudo ficou igual: a voz voltou a sentar-se, a tosse voltou. Foi então que ela começou a pensar que a enfermidade tinha alguma relação com o prédio em que trabalhava.
Anna já tinha ouvido falar da doença do molde antes. No entanto, ela não levou para o lado pessoal até que os especialistas descobriram que um enorme cogumelo estava crescendo no laboratório ao lado de seu escritório.
O chefe de Anna prometeu que as instalações seriam reformadas e, quando ela voltasse ao trabalho, ela teria um escritório em outro andar, longe do laboratório. Ela voltou em janeiro de 2015 e os sintomas reapareceram. Os médicos argumentaram que não havia explicação lógica. “Eles pensaram que era tudo por medo, que era uma invenção da minha imaginação”, lembra Anna. "Foi tão ofensivo."
Um dos dias de fevereiro de 2015 foi o último naquele trabalho: a colega de Anna percebeu que ela respirava estranhamente. Naquele momento, Anna pareceu acordar: “Fiz o possível para superar isso. Achei que poderia suportar a doença e derrotá-la. Mas quando até mesmo um colega percebeu que eu estava respirando pesadamente, encarei a verdade. "Você não pode fazer isso", pensei, "e não vai demorar muito para entrar em um caixão."
No final, Anna acabou na mesma posição de muitos pacientes com a síndrome. Ela queria trabalhar e amava o que fazia, mas como ir trabalhar sem nem mesmo poder entrar no prédio? Ela teve que começar a estudar doenças de mofo e suas consequências, e também começou a defender seus direitos.
Eu pergunto o que ela acha da psicoterapia, que é freqüentemente usada na ausência de qualquer causa fisiológica comprovada. Mesmo que a doença não seja causada por problemas psicológicos, a psicologia não pode ajudar as pessoas que perderam tudo? Anna declara categoricamente: “Essas pessoas não precisam de psicoterapia. Eles precisam de um novo lar: um lugar onde possam respirar livremente. São pessoas fortes que superaram uma situação difícil, e conversas fúteis não as ajudarão. Eles precisam de ajuda real e tangível."
Anna não parece uma hipocondríaca para mim. É uma mulher equilibrada e forte, pensa com clareza e tem uma memória excelente. Não tenho motivos para não acreditar nela, e agora parece ridículo que alguém negue a existência da síndrome do edifício doente. Eles encontraram um cogumelo enorme em seu escritório, o que há para discutir?
Percorri a memória de todos os pacientes com quem conversei: a maioria deles tinha provas oficiais de que foi encontrado mofo no prédio onde moravam ou trabalhavam. Como isso pode ser considerado um problema psicológico? Logo percebi que ninguém questionava o contato inicial com o molde.
Os médicos ficam constrangidos porque os sintomas não desaparecem: a tosse e a falta de ar de Anna foram observadas mesmo depois que o cogumelo foi removido, o laboratório foi consertado e ela mudou-se para um escritório "limpo". Esses sintomas eram mais difíceis de explicar e, segundo Anna, os médicos e as seguradoras não os consideravam reais, merecendo ajuda e apoio "de verdade", não psicoterapia.
Helsinque / Wikipedia, Johannes Jansson.
E o mais desagradável, segundo Anna, é se decepcionar com sua profissão. “Não cabia na minha cabeça: sou médica e sempre quis ajudar as pessoas”, diz ela. “Fui ensinado a acreditar no que os pacientes dizem e a fazer o meu melhor pela sua recuperação. Por que, quando eu estava no lugar do paciente, ninguém queria me ajudar?"
Felizmente, como o resto do grupo, ela finalmente encontrou um médico que acreditava que seus sintomas eram reais.
Ville Valtonen, um homem careca de 73 anos com uma jaqueta passada a ferro e um boné escuro, acena para mim enquanto está ao lado do carro. Estamos indo para o Hospital Central da Universidade de Helsinque, onde trabalhou por mais de quarenta anos. Sobre o início da propagação da síndrome, ele diz o mesmo que o Dr. Hedge: uma crise de energia levou a uma mudança nos métodos de construção, após a qual apareceram os primeiros pacientes. Ele foi abordado pela primeira vez no final dos anos 1980. Pessoas de meia-idade, que não tinham problemas de saúde antes, de repente começaram a ficar doentes com frequência.
Antes de se aposentar, Valtonen estudou principalmente a ligação entre derrame e infecções. Agora ele voltou ao enigma antes não resolvido. Valtonen é um dos poucos médicos na Finlândia que de bom grado diagnostica pessoas com hipersensibilidade à umidade e mofo.
Valtonen identificou cinco estágios do início da doença. Segundo ele, essa classificação é baseada em observações sobre o desenvolvimento da síndrome em centenas de pessoas que tratou. Primeiro, há contato com micotoxinas em um prédio com alta umidade. O segundo estágio é o aumento da incidência de doenças infecciosas. A terceira é a Síndrome do Edifício Doente e a quarta é a sensibilidade múltipla a produtos químicos. E, finalmente, um olfato intensificado: a pessoa se torna extremamente sensível ao cheiro de mofo, “centenas de vezes mais do que o normal”, diz Valtonen.
No modelo de Valtonen, a síndrome do edifício doente é apenas um dos estágios da doença. Nesse estágio, ele acredita, há esperança de uma cura completa se o paciente evitar quaisquer fontes de mofo ou produtos químicos que estejam causando os sintomas. “Porém, uma vez que a doença atingiu o estágio de sensibilidade múltipla, é quase impossível curá-la completamente”, diz ele. "E se você também tem hipersensibilidade eletromagnética, não há esperança."
Tenho dúvidas sobre o último sintoma, embora Valtonen afirme vê-lo em muitos de seus pacientes. Numerosos estudos têm mostrado que os participantes da pesquisa são incapazes de determinar quando estão expostos a um campo eletromagnético ou não. Ele diz que muitos de seus pacientes não conseguem mais usar seus telefones celulares. Algumas pessoas desenvolveram a síndrome da fadiga crônica, que as torna incapazes de andar até 10 metros. Alguém teve ataques epilépticos. No entanto, os dois no exame demonstram atividade elétrica normal no cérebro.
Deixe-me dizer que não há nada em comum entre os sintomas. Qual é o problema? A isso Valtonen responde que não pode mergulhar no estudo do problema tão profundamente quanto gostaria. “Tenho 73 anos e não posso receber bolsas e fazer pesquisas. Por isso, só me comunico com os pacientes”, afirma. Sua teoria é que a doença é uma reação alérgica complicada por infecções secundárias.
Vista de Helsinque da janela do hotel / flickr.com, Mikael Korhonen.
Quando questionado se a psique desempenha algum papel, ele, para minha surpresa, responde com calma, ao contrário de Anna, que instintivamente começou a se defender. “Tenho certeza de que o apoio psicoterapêutico ajudará até certo ponto essas pessoas, mas os médicos estão fazendo exatamente o contrário”, diz ele. - Se você for ao médico e disser que tem um fungo, em resposta, provavelmente ouvirá: “Você está maluco?” E se você disser que tem hipersensibilidade eletromagnética, com certeza será encaminhado a um psiquiatra. eles não querem muito ir ao médico, porque sabem que não receberão o tratamento adequado se falarem a verdade”.
Muitos de seus pacientes com síndrome do edifício doente consideram uma fortuna conhecer Valtonen. Foi uma virada em sua história médica: ele fez um diagnóstico e, pela primeira vez, eles se sentiram melhor. No decorrer da conversa, percebi que na realidade ele não oferece nenhum método de tratamento, apenas aconselha evitar irritantes. Acho que a coisa mais valiosa que dá aos pacientes é o reconhecimento da natureza biológica de seus sintomas.
“Que tipo de médico eu sou se não confio nos pacientes?”, Exclama Valtonen quando saímos do hospital. “Em todos os meus 45 anos de prática, raramente encontrei pessoas que me enganaram.”
Mas, como descobrirei em breve, não basta confiar nos pacientes: tudo é muito mais complicado. Merja Lindström e Kirsi Vaali me contam com entusiasmo no que eu gostaria muito de acreditar: eles conseguiram curar um paciente chamado Mikko da doença de mofo.
Lindström é homeopata e Vaali é um pesquisador biomédico da Universidade de Helsinque. Antes de lidar com o mofo, Vaali estudou as alergias alimentares e a síndrome da fadiga crônica. Como você pode ver, na esfera de seus interesses estão as doenças que outros consideram puramente psicológicas e, portanto, indignas de atenção. Ela avidamente me diz que a doença do mofo está na verdade relacionada ao dano mitocondrial, e ela até adivinha qual gene é responsável pela suscetibilidade ao mofo.
Então, as dúvidas começam a surgir em minha cabeça. Acreditar nas histórias dos pacientes (como Valtonen faz) era muito mais fácil. Ainda assim, falaram sobre como suas vidas mudaram com o aparecimento da doença, e não sobre o mecanismo de sua ocorrência e aspectos médicos.
A explicação "científica" para essa doença abalou minha fé. Em apenas dois dias, eles conseguiram me dizer que o fungo é uma violação da imunidade inata, um processo inflamatório e uma doença autoimune. Eles me contaram sobre sua conexão com a barreira hematoencefálica e o estresse oxidativo, e agora também com danos às mitocôndrias. Eles ainda não me mostraram nenhum dado de apoio e tenho muitas perguntas. Baali colheu amostras de sangue de pacientes? O dano mitocondrial pode ser visto e medido em pessoas com a síndrome? Mais importante, como exatamente o sistema imunológico e as mitocôndrias estão relacionados?
Pôr do sol em Helsinque / ickr.com, Giuseppe Milo.
Vaali e Mikko começam a rir e já acho que perguntei algo estúpido. Na verdade, a pergunta é a mais fundamental, mas eles não têm resposta. Vaali dá de ombros: "Essa pergunta não pode ser respondida de maneira alguma."
Conforme a conversa avança, a lista de mecanismos e sintomas propostos apenas aumenta. Como se constatou, os pacientes com mofo são caracterizados por padrões de sono perturbados. E explicando por que as mulheres são mais suscetíveis a essa doença, Vaali também menciona os hormônios femininos, a penetração de toxinas nos depósitos de gordura e a falta de enzimas hepáticas.
Vaali e Lindström não procuram cobrir o lado científico da questão, eles querem falar sobre como os pacientes podem ser ajudados. Segundo eles, as pessoas podem ser “salvas” com a ajuda de medicamentos homeopáticos e suplementos dietéticos, e Mikko confirma isso.
Eu pergunto que tipo de suplementos milagrosos. Baali e Lindström se recusam a responder. Em duas horas, peço que falem quatro vezes, ouvindo pacientemente desvios do tema e desculpas, dizem, não são adequados para todas as pessoas e dificilmente poderão comprá-los no exterior. Finalmente, Baali me mostra a dieta de Mikko: consiste nas vitaminas e nutrientes mais básicos. Eu mesmo tomo esses suplementos. Vitaminas B, ferro, ômega-3, curcumina e várias misturas de ácidos graxos. Vaali também desaconselha a ingestão de alimentos ricos em glúten, e Lindström permite apenas alimentos naturais. Vale a pena excluir os queijos e outros produtos que contenham bolor: podem provocar doenças. Você pode beber vinhos orgânicos que não contenham corpos estranhos.
Quando Valtonen me disse que estava tratando pacientes sem fazer nada e que a vida de Linda estava melhorando graças à terapia alimentar, reprimi minha descrença. Agora está de volta. Ainda não há motivos para duvidar da realidade da doença ou de seus sintomas, mas o tratamento proposto é suspeito. Argumenta-se que a Síndrome do Edifício Doente é puramente fisiológico por natureza, mas ainda não está claro como as vitaminas B podem ajudar a lidar com a disfunção do sistema imunológico ou danos às mitocôndrias.
Lindström me mostra as pílulas homeopáticas que recomenda aos pacientes, e meus olhos estão esbugalhados. Normalmente não tiro conclusões precipitadas, mas agora esta é a única reação adequada: a concentração da substância ativa nas preparações homeopáticas é tão baixa que simplesmente não podem ter qualquer efeito biológico.
Não tenho dúvidas de que uma alimentação adequada e um estilo de vida saudável não serão redundantes para a boa forma física, saúde mental e no tratamento de doenças crônicas. Estou confuso com seu uso para o tratamento de patologias específicas, especialmente as inexploradas. A ligação entre gordura saturada e doenças cardiovasculares é bem conhecida, mas os alimentos naturais sem glúten reduzem sua sensibilidade a produtos químicos? Beber vinho biodinâmico afeta a sensibilidade aos campos eletromagnéticos? Como os comprimidos homeopáticos de arsênio ajudam com as micotoxinas?
Meu ceticismo não passa despercebido: Mikko também não acredita em tudo isso. Ele trabalha como clínico geral e psiquiatra infantil e começou a tomar suplementos apenas nove meses depois de serem prescritos a ele, recusando totalmente as pílulas homeopáticas: Mikko carinhosamente chama Lindström de "curador". No entanto, ele realmente acha que os suplementos o fazem se sentir melhor.
Em 2003, Mikko comprou uma casa, em 2007 surgiram os primeiros sintomas. No outono, ele havia se mudado para viver do lado de fora em uma van. Experimentar todos os sintomas de uma vez - coceira, dor de cabeça, náusea, irritação nasofaríngea e eczema - é como ir para o inferno, disse ele. Ele sofreu por cinco anos até que se voltou para Baali e Lindström. Eu me senti melhor em um ou dois meses. Ao mesmo tempo, a ventilação da casa foi limpa. O homem acredita que os dois fatores contribuíram para a recuperação.
Mikko pratica psicoterapia há muitos anos. Ele tem certeza de que se conhece muito bem, o que significa que a doença não é psicológica. “Diferentes tipos de psicoterapia podem ajudar as pessoas a enfrentar as dificuldades da vida”, diz ele, “mas não podem curar uma doença fisiológica”.
Então, vejo a dieta de Linda. Ela também é "tratada" com suplementos e quero comparar as duas dietas. Tudo é igual lá: ácidos graxos, altas doses de vitaminas B e outras vitaminas, curcumina e mais abaixo na lista. Você precisa levar tudo em um determinado horário do dia: antes do café da manhã, depois do café da manhã, antes do almoço, depois do almoço, e assim por diante, pelo menos três a quatro vezes ao dia. Terminado de tomar um suplemento, vamos assumir o próximo.
Claro, é bom que Mikko e Linda tenham encontrado um remédio eficaz para sua doença. Por outro lado, parece que trocaram o furador por sabão. Anteriormente, suas vidas eram governadas por doenças, agora - diagnóstico e tratamento.
Saio para tomar ar fresco para fazer um lanche. Eu vou e penso que desde o tempo que cheguei à Finlândia, minha atitude em relação às doenças do molde mudou. Não contei isso a ninguém, mas, infelizmente, entendo perfeitamente todos esses pacientes. Conheço a sensação de saber que algo está errado com você e os médicos o convencem do contrário.
Toda a minha vida tenho relatado aos médicos sintomas que não podem ser explicados. Tive que tirar fotos, passar por testes dolorosos: sem sucesso. Três médicos de várias especialidades tentaram prescrever antidepressivos para meus sintomas fisiológicos. E recentemente comecei a disfagia - ficou difícil de engolir. Cheguei a ponto de até engasgar com a comida, mas não havia uma explicação razoável para isso. Vários anos antes, fui diagnosticado com refluxo laríngeo-faríngeo. Este é um tipo de refluxo gastroesofágico sobre o qual alguns gastroenterologistas não têm certeza, pois geralmente não há vestígios de ácido gástrico na garganta.
Também tentei incessantemente com remédios naturais, na esperança de encontrar aquele suplemento mágico que finalmente me ajudará. Não só pego o que Vaali e Lindström sugerem, mas também faço smoothies com ervas em pó, adiciono raiz de alcaçuz triturada para a digestão, enzimas digestivas e L-glutamina para o revestimento do estômago. No entanto, fico longe da homeopatia.
Sempre respaldo minhas ações em pesquisas científicas: afinal, escrevo artigos sobre ciências e cresci em uma família de cientistas. Mas, no fundo, entendo que minha relação com meu próprio corpo e quaisquer sensações corporais são feitas do que o corpo sente "na realidade" e como fui ensinado a reagir a isso. Durante a infância, os pais usavam adesivos com datas de validade nos alimentos e cada membro da família tinha uma toalha de mão pessoal para evitar que os germes se propagassem. Visitas ao médico, exames médicos fora do padrão, autoexames constantes - tudo isso é familiar para mim desde a infância. Minha casa também estava em certo sentido "doente".
O médico, a quem recorri com disfagia, não conseguiu estabelecer a causa, mas o alertou: a doença pode surgir simplesmente pelo pensamento de que algo está errado com o corpo. Se você não usar os músculos da laringe (como eu fiz), eles enfraquecem e isso pode facilmente causar uma verdadeira patologia. “Não há necessidade de criar um problema do nada”, concluiu ela.
Fiquei com tanto medo que comecei a comer alimentos sólidos novamente. Mas, ao mesmo tempo, o pensamento não me deixou: não houve problema no momento em que me inscrevi?
Eu costumava ver meu corpo como um campo de batalha potencial. Mas Anna e outros pacientes de Helsinque não estavam preparados para o perigo de mofo. Talvez a exposição às micotoxinas os tenha feito olhar para seus corpos de uma nova maneira, e de repente eles perceberam que alguma coisa invisível que vive atrás das paredes e voa pelo ar pode facilmente privá-los de saúde. Isso causou uma impressão tão forte neles que paredes de um tipo diferente começaram a desabar: entre emoções e corpo, pensamentos e sensações. Muito provavelmente, não havia paredes: a influência do molde apenas dissipou a ilusão.
Risto Vataia, chefe da clínica neuropsiquiátrica do Hospital Central da Universidade de Helsinque, acredita que a Síndrome do Edifício Doente na Finlândia é mais um problema social do que médico. A síndrome é bem conhecida aqui, e é geralmente aceito que onde quer que você vá - para uma escola, um hospital, uma casa comum - você corre o risco de adoecer em qualquer lugar. O pânico se espalha principalmente pela mídia, então Vataia está especialmente interessado em como irei apresentar o material coletado. Posteriormente, ele até me escreverá uma carta: “Boa sorte com o artigo. Só não engane a cabeça das pessoas: vocês, jornalistas, podem …”
Ao mesmo tempo, também é difícil para ele relacionar a síndrome com transtornos mentais ou psicossomáticos com segurança. Ele gosta mais do termo "distúrbio funcional", que é usado para descrever condições como fibromialgia, síndrome da fadiga crônica e síndrome do intestino irritável. "Funcional definitivamente não pertence ao campo da psiquiatria", ele enfatiza. "Embora a psique de pacientes com distúrbios funcionais também seja afetada. Em outras palavras, os sintomas não são invenção dos pacientes, simplesmente não podemos encontrar uma explicação fisiológica aceitável."
Vataia defende a prestação de assistência psicológica aos pacientes, em particular para a nomeação de terapia cognitivo-comportamental. Suas crenças parecem ser motivadas por problemas em lidar com pacientes que tendem a rejeitar o componente psicológico do tratamento. “Reconhecemos que nossa ajuda não é suficiente”, diz ele, “e que o sistema de saúde não está tratando dessas questões e que não há pesquisas suficientes. Concordamos com os pacientes de várias maneiras e precisamos desenvolver isso”.
Em sua opinião, o conselho para não ir aonde já é ruim contribui para o desenvolvimento da doença. “Alguns dos meus colegas só dificultam a vida dos pacientes”, reclama.
Vi que os pacientes encontraram conforto na confiança incondicional de Ville Valtonen. Mas ele não agravou com isso o curso da doença? Eles tiveram a doença do molde antes ou depois de ir para ele? Valtonen continua convencido de que o melhor tratamento é ficar longe de certas áreas, embora concorde que estudos controlados seriam úteis para confirmar essa hipótese.
Dirijo-me a Juha Pekkanen, Chefe do Departamento de Saúde da Universidade de Helsinque e pesquisadora do Instituto Nacional de Saúde e Bem-Estar. Ele diz que, segundo estudos comparativos de países europeus, umidade e mofo não são muito comuns nos estados do Norte da Europa. Os invernos nesses países são frios e a umidade do ar é baixa. Mas as pessoas passam mais tempo em ambientes fechados, portanto, maior exposição às micotoxinas. E o ar seco do inverno pode irritar o trato respiratório. No entanto, há apenas uma razão realmente boa para a prevalência generalizada de mofo aqui: as pessoas estão cientes de sua existência. “Sabemos que os sintomas e, em última instância, as doenças podem ser causados pela ansiedade”, diz ele.“Portanto, ao trabalhar com pacientes, nos esforçamos para criar uma atmosfera confidencial e nos acalmar um pouco.”
Pekkanen e vários outros cientistas foram encarregados de desenvolver um programa governamental para ajudar as pessoas com a síndrome do edifício doente. Quando questionado sobre como ela será, o homem responde: “Ainda não está muito claro. É claro que eles precisam de ajuda: as pessoas têm que viver em tendas, sua situação não é invejável. Nosso dever é ajudar todos os que precisam."
Foi bom ouvir essas palavras de alguém próximo ao governo, porque alguns pacientes sentem que ninguém se preocupa com sua recuperação. Pekkanen discorda. Em sua opinião, o principal problema continua sem solução, já que agora os esforços estão concentrados em identificar o mecanismo da doença e seu diagnóstico. Ele espera que o novo programa seja mais voltado para resultados.
“Precisamos tentar trazê-los de volta à sociedade”, diz ele, “e não levá-los para algum lugar na floresta, longe da eletricidade e dos produtos químicos. Não vai ajudar as pessoas. Comece a se livrar de um fator prejudicial primeiro, depois o segundo, o terceiro e não haverá fim para isso”.
No entanto, Pekkanen não acredita que os pacientes estejam fingindo. Por que fingir se não há compensação para essa doença? Aparentemente, a princípio, o ar da sala causa irritação real da nasofaringe e problemas respiratórios, e já com o início dos sintomas, algumas pessoas começam a temer que algo mais terrível lhes aconteça.
“Muitos casos podem ser explicados pelo efeito nocebo. Você já ouviu falar disso? - pergunta Juha. - Basicamente, os sintomas vêm de pessoas que esperam que eles apareçam. Não gosto da divisão em fisiológica e psicológica. Parece que eles já provaram que a psique e o corpo humanos são um todo único e, portanto, são inseparáveis um do outro."
Os médicos têm observado o efeito placebo durante a maior parte do tempo que a medicina existe. Esse efeito explica porque, no passado, certos medicamentos, cirurgias e procedimentos eram considerados eficazes, embora hoje tenhamos a convicção de que são inúteis. Recentemente, a atenção dos cientistas foi chamada para o efeito oposto: nocebo.
O efeito nocebo tem dois componentes: a expectativa de algo ruim e o reflexo condicionado. Com o primeiro, tudo fica claro: parece ao paciente que tudo vai dar errado e, como resultado, a informação real é percebida como enviesada. Isso foi provado experimentalmente: os pacientes experimentaram efeitos colaterais de tratamentos falsos apenas porque foram avisados com antecedência sobre os efeitos colaterais.
Um reflexo condicionado é desenvolvido quando algo - uma atividade, uma sala, uma droga - é associado a uma sensação ou sintoma específico. Estudos de reflexos condicionados positivos mostraram que quando uma bebida aromatizada é dada a pacientes junto com uma droga que alivia os sintomas da rinite alérgica, os sintomas subseqüentemente diminuem com a bebida. Da mesma forma, você pode suprimir a resposta imunológica ou aumentar a produção de hormônios de crescimento. Também se acredita que alguns dos efeitos colaterais negativos da quimioterapia podem ser explicados pela formação de reflexos condicionados negativos.
No entanto, os efeitos do placebo e do nocebo são da mesma natureza fisiológica dos sintomas "reais". Os autores da revisão de 2013 escrevem: "Estudos neurobiológicos nos últimos 15 anos mostraram que o efeito placebo é um fenômeno biológico real associado ao contexto psicossocial da terapia do paciente." Os efeitos do nocebo foram associados a alterações em vários neurotransmissores, hormônios e regiões do cérebro.
Keith Petrie, professor de psicologia da saúde na Universidade de Auckland, estudou como os efeitos nocebo podem surgir do pensamento de que o meio ambiente, a medicina, a arquitetura e a tecnologia alimentar podem prejudicar a saúde. Em 2001, o Departamento de Agricultura e Florestas da Nova Zelândia anunciou um spray de inseticida para evitar a propagação da mariposa Orgyia anartoides. Petrie examinou 292 neozelandeses antes e depois da pulverização. Níveis mais altos de ansiedade se correlacionaram com mais sintomas que poderiam ser atribuídos ao programa de controle de traças.
“A pessoa começa a reclamar do aparecimento de sintomas se tiver certeza de que seu corpo é suscetível a algum estímulo”, conclui Petri.
Eu pergunto como pode acontecer que os pacientes finlandeses se sintam melhor depois de tomar suplementos dietéticos ou depois de consultar um médico que não prescreveu nenhum medicamento. Petri responde: “Qualquer tratamento é bom porque sempre muda a percepção da doença. Uma pessoa vai ao médico com algum problema, digamos, uma gripe ou resfriado, e sua atenção está voltada para o quão ruim ela está, como sua cabeça dói, que tosse forte. O médico prescreve o tratamento e o foco do paciente muda imediatamente: agora o cérebro está pronto para procurar sinais de recuperação.
Mas pode ser o contrário. A pesquisa mostrou que os efeitos do placebo e do nocebo podem ser desencadeados por um relacionamento com um médico, independentemente de sua amizade.
Uma revisão de 2015 concluiu que "os pacientes que relataram problemas sérios que foram convencidos pelos médicos de que não há anormalidades fisiológicas podem sentir que não foram compreendidos ou que seus sentimentos foram negligenciados". Outro estudo analisou a relação entre um médico e pacientes que se queixaram de sintomas, mas não receberam um diagnóstico. Os sujeitos foram divididos em dois grupos: o médico disse para um que não poderia ajudar em nada, para o outro deu um diagnóstico claro e garantiu uma recuperação rápida. Após duas semanas, 64% dos pacientes diagnosticados relataram melhora. No segundo grupo, havia apenas 39% desses pacientes.
Todas as vítimas de mofo têm uma coisa em comum: os médicos não acreditaram em suas queixas e se convenceram de que não havia explicação para sua condição. Depois de ler os resultados da pesquisa, me perguntei se o assunto era desconhecido. Aparentemente, pode ser prejudicial à sua saúde apenas descobrir que o que está acontecendo com seu corpo é um mistério.
Nem todos os cientistas desistiram de tentar resolver este mistério e encontrar uma explicação biológica. Thomas Dantoft, do Centro Dinamarquês para Pesquisa Clínica e Prevenção de Doenças, está procurando por biomarcadores no corpo de pacientes com sensibilidade múltipla a produtos químicos e outros distúrbios funcionais - algo que deve distingui-los de pessoas saudáveis. Ele também é o coordenador do Estudo de Distúrbios Funcionais da Dinamarca (DanFunD), o primeiro grande estudo epidemiológico de consenso com foco exclusivo em distúrbios funcionais.
Os participantes - 9.656 homens e mulheres - são examinados para fibromialgia, distúrbios cervicais, sensibilidades químicas múltiplas, síndrome do intestino irritável, síndrome da fadiga crônica e síndrome do desconforto corporal. Os métodos de pesquisa incluem pesquisas e testes de personalidade, bem como coleta de plasma sanguíneo, DNA, urina, bactérias intestinais e muito mais. O estudo será executado até 2020 e espera-se que forneça algumas informações epidemiológicas que há muito são necessárias.
É necessário porque não apenas as queixas dos pacientes se contradizem. Passei semanas lendo vários artigos científicos sobre as causas biológicas da sensibilidade múltipla a produtos químicos - uma condição que tem sido pesquisada há décadas. Alguns trabalhos culpam o sistema imunológico por tudo, confirmando assim uma das hipóteses que ouvi em Helsinque. Outros os contradizem. Valtonen considera o olfato intensificado um dos estágios da doença. Dantoft observa que vários estudos, incluindo o seu, refutam essa opinião.
Dantoft também não pode esclarecer a questão dos fatores psicológicos. Pacientes com distúrbio funcional vivem em condições difíceis e seria surpreendente se não se sentissem deprimidos. Aqui está uma citação dele: “Todos os estudos relacionados a sensibilidades múltiplas e outros tipos de distúrbios, como os chamamos, relatam um risco aumentado de ansiedade e depressão entre os pacientes. Mas é impossível dizer que existe uma causa e que existe uma consequência. Também é incerto se os sintomas dos pacientes são verdadeiros. Talvez as pessoas com alto risco de desenvolver depressão também tenham um risco maior de desenvolver sensibilidades múltiplas? Mas isso não significa que pode ser curado começando a tratar a depressão."
Dantoft acredita que a assistência psicológica deve ser fornecida aos pacientes como uma medida temporária, enquanto se aguardam novos dados. “É uma pena que os pacientes e os médicos não sejam honestos uns com os outros”, diz ele. “Não há necessidade de esconder o fato de que não podemos oferecer um tratamento eficaz”.
Então, qual é o problema: pessoas ou quartos? Sinto muito, mas nunca obtive uma resposta para essa pergunta. Além disso, me sinto culpado. E pelo fato de que, ao coletar material para o artigo, comecei a duvidar das palavras dos pacientes com quem conversei em Helsinque. E pelo fato de que a intuição constantemente me dizia que não se tratava apenas de envenenamento por mofo. Não fui capaz de determinar por mim mesmo se seu estado é real ou não, se há algo errado com eles ou com os edifícios em que vivem.
Linus Andersson, um cientista cognitivo da Universidade de Umeå, na Suécia, acha que isso ocorre porque a própria questão foi colocada incorretamente. Junto com a química Anna-Sarah Clason, eles estão conduzindo o estudo mais abrangente sobre os efeitos de fungos e toxinas em pessoas com sensibilidades múltiplas que eu já vi. Andersson diz: “Eu sempre senti que tinha que escolher entre uma direção de trabalho psicológica e médica / biológica. Mas cheguei à conclusão de que não há nada a escolher. Ambos os aspectos são igualmente importantes."
Nos últimos 10 anos, Klason e Andersson expuseram as pessoas a vários compostos químicos, estudando os efeitos disso na circulação sanguínea a partir de imagens cerebrais, procurando marcadores de inflamação na membrana mucosa do trato respiratório superior e, recentemente, começaram a estudar a expressão gênica.
No Skype, eles me mostram uma câmera do tamanho de uma cabine de telefone celular na qual realizam a maioria dos experimentos. Em um artigo publicado em 2015, eles expuseram pacientes com sensibilidades múltiplas (bem como um grupo de controle) ao n-butanol. Eles o escolheram porque geralmente é difícil para as pessoas decidirem se cheira bem ou não. Durante os primeiros dez minutos, os vapores da substância não entraram na câmara, então a concentração de n-butanol atingiu um nível pré-determinado e não mudou mais. Em contraste com participantes saudáveis, pessoas com sensibilidades múltiplas sentiram que o cheiro era mais forte e desagradável e seus sintomas pioraram com o tempo.
No grupo com sensibilidade múltipla, mais frequentemente do que no grupo controle, os sintomas apareceram antes mesmo da entrada do vapor de n-butanol na câmara. Andersson acha que pode ser um efeito nocebo causado por algum medo. No entanto, isso não significa que a doença seja imaginária.
As reações alérgicas podem ocorrer sem qualquer exposição "real". Em um experimento de alergia alimentar de 2007, quase 13% das crianças tiveram uma reação ao placebo. Os sintomas eram reais: erupção na pele, urticária, diarreia e vômito. Segundo Claeson e Andersson, isso é consequência de como o corpo tenta se antecipar e se defender do perigo. Parece que os pesquisadores precisam ser mais cuidadosos ao interpretar os efeitos do nocebo e do placebo.
Em um artigo de 2017, Klason e Andersson descrevem os efeitos da acroleína em pessoas com intolerâncias químicas (e grupos de controle). O corpo usa os nervos olfatório e trigêmeo para absorver substâncias químicas no trato respiratório superior. O nervo olfatório é responsável pelo cheiro, e o nervo trigêmeo é responsável pela irritação e dor. Em um experimento, pessoas com sensibilidades múltiplas relataram irritação ocular e nasofaríngea mais severa, mesmo quando o odor de acroleína foi obscurecido por outro odor. Como os sintomas mais pronunciados apareceram mesmo sem a participação do olfato, os cientistas concluíram que se tratava de um mau funcionamento do nervo trigêmeo. Eles pretendem continuar as pesquisas nesta área.
Eles ainda não foram capazes de conduzir um experimento que revelasse o mecanismo do surgimento da sensibilidade múltipla. Andersson diz que seu objetivo é encontrar uma substância à qual pacientes com sensibilidades múltiplas irão reagir de uma maneira completamente diferente das pessoas do grupo de controle. Não importa que tipo de substância seja. Se puder ser encontrado, ajudará a explicar melhor as reações incomuns dos pacientes.
Pergunto a Andersson se os suplementos dietéticos ou remédios homeopáticos ajudam com sensibilidades múltiplas. Ele responde: “Os critérios são os mesmos para explicar a própria doença: qualquer alegação deve ser sustentada por dados. Quando (ou melhor, se) os tratamentos homeopáticos de fato atendem aos critérios de cientificidade, não farei objeções. No entanto, eu não vi esses estudos ainda. Para qualquer pessoa que sugere um tratamento para sensibilidades múltiplas, tenho uma pergunta: que evidência apóia sua eficácia?"
Pedi várias vezes a Vaali e Lindström que conversassem sobre suplementos dietéticos e fiquei confuso por eles não poderem confirmar suas recomendações com os resultados da pesquisa. Mas o desejo de Andersson e Claeson de explorar tudo a fundo é encorajador, mas seu objetivo é estabelecer a verdadeira causa da doença. Ao contrário de Vaali e Lindström, seu trabalho não oferece uma solução fácil para ajudar os pacientes hoje. Não lhes permite passar do mundo dos doentes para o mundo dos saudáveis.
No momento, o mérito de Andersson e Klason é que eles provaram a falta de sentido das perguntas mais comuns relacionadas aos distúrbios funcionais: "qual o motivo, nas pessoas ou no ambiente?", "Essas pessoas estão doentes ou saudáveis?", "A doença existe ou os sintomas são inventados? " Não sei dizer se a Síndrome do Edifício Doente ou as Sensibilidades Químicas Múltiplas são doenças "reais", mas agora está claro que estamos entendendo mal o que é uma doença "real". É errado separar as manifestações psicológicas das fisiológicas. É errado pensar que os problemas psicológicos não são reais. É errado pensar que os efeitos psicológicos não dependem de forma alguma da fisiologia. Esses equívocos são mais culpados pela disseminação de fungos entre os finlandeses,do que a propagação anormal de mofo.
Em Helsinque, fui solicitado a acreditar nas palavras dos pacientes. E eu acredito. Acredito que os sintomas de Anna são reais. Acredito que Maria foi maltratada por médicos e patrões, que Jesse e sua mãe se sentiam solitários e que a companhia imobiliária ignorou as queixas de Linda. Acredito que todos eles precisam de ajuda.
Mas tudo isso empalidece diante de outro pensamento: se o perigo foi eliminado e os sintomas persistem, é necessário levar em conta o estado psicológico do paciente.
É doloroso pensar nisso, mas as pessoas de Helsinque que concordaram em reservar um tempo e compartilhar suas histórias e experiências comigo provavelmente ficarão insatisfeitas com meu artigo. Eles esperavam ser expostos, condenar o governo finlandês, descobrir uma conspiração para silenciar pacientes com mofo e evitar o custo de materiais de reposição e benefícios sociais. Na verdade, funcionários de hospitais e especialistas do Instituto Nacional de Saúde e Bem-Estar estão seriamente preocupados com a condição dos pacientes e estão implementando programas como o que Pekkanen mencionou. Eles estão tentando estabelecer comunicação entre funcionários e grupos de pacientes que desejam justiça.
Segundo Klason, até que a cura seja encontrada, é importante fazer o possível: continuar pesquisando, tentar ajudar pelo menos em alguma coisa. Essa também é uma espécie de demonstração de fé nas palavras dos pacientes. Não como o de Valtonen, mas mesmo assim.
“É importante levar a sério o sofrimento das pessoas”, diz ela. "Já que estamos fazendo pesquisas, consideramos o problema 'real'. Isso já é alguma coisa."
Os nomes de alguns heróis foram alterados.
Tradução de projeto Novo
Shayla Love
