Médicos de todo o mundo desistem e as fundações chamam os pacientes de "não lucrativos".
Ainda criança no hospital, Amina Zakrieva surpreendeu a todos ao não chorar por causa da injeção. Ninguém pensava em masculinidade - não nessa idade. A criança recebeu então outras injeções e o resultado foi o mesmo. No segundo dia após o parto, os médicos admitiram nunca ter visto nada parecido.
Amina morde os dedos. Então ela não terá placas de prego. Foto: ARQUIVO PESSOAL DAS PUBLICAÇÕES DO HERÓI.
Os médicos consolaram a mãe: essas são consequências de uma infecção intrauterina, tudo vai passar. Mas antes de dar à luz, Patimat Nurmagomedova tinha, segundo análises, uma criança absolutamente saudável. E ela própria está próxima da medicina - uma enfermeira de formação. Portanto, não acreditei nas palavras dos especialistas e fui pessoalmente entender o problema.
- Procurei a especialista em doenças infecciosas e ela me disse: “Ela não tem infecção”, lembra Patimat. “Ela presumiu que era um defeito no sistema imunológico. Este também é um diagnóstico incorreto.
Aos três meses, Amina teve febre, mas não reagiu à doença. Os antipiréticos não ajudaram. Dentes cortados às seis. Em vez de um mamilo, ela mastigou (e roeu) a língua - e não sentiu nenhuma dor. Quando ela tinha sete meses, quatro dentes haviam caído.
- Comecei a ir aos nossos médicos novamente. O mesmo tema - admite Patimat. - Ofereceram tratamento, prometeram que demoraria um ano. Mas nada passou.
Amina tenta viver plenamente, mas nem sempre dá certo. Foto: PÁGINA PESSOAL DAS PUBLICAÇÕES DE HERÓI NA REDE SOCIAL.
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Um dia, a mãe encontrou uma criança sem diagnóstico e com sintomas como os de Aminat. Ela recomendou uma clínica em Moscou para sua família, onde o menino será curado. E eles a ouviram. Um dia antes da partida, os pais do bebê acidental levaram cópias dos documentos de Amina. Assim, o histórico médico de Amina foi conhecido pelos médicos da capital.
- Todos nos disseram que tínhamos que ir a Moscou. Mas meu marido foi contra. Ele disse que temos um Daguestão completo de médicos familiares. E todos os docentes, depois os professores. Eu deixei cair minhas mãos. Vivo, saudável e glória a Allah, diz Patimat. Posteriormente, o pai deixou a família problemática.
Amina com a mãe no casamento do irmão. Foto: ARQUIVO PESSOAL DAS PUBLICAÇÕES DO HERÓI.
Em Moscou, eles ainda revelaram do que a garota estava doente.
- Acabamos no Instituto de Pesquisa de Pediatria. O médico entrou na enfermaria, fez exames e imediatamente deixou escapar - temos uma síndrome de insensibilidade congênita à dor com anidrose.
Na Internet e em suas consultas, Patimat descobriu que essa é uma doença rara e mal compreendida. Existem cerca de cem pessoas no mundo com esse diagnóstico e, na Rússia, Amina é a única. A principal característica da doença é a auto-agressão, autolesão deliberada. Por causa disso, a menina não tem unhas: ela mesma as mastigou.
Pessoas com essa condição também não suam. Assim que esquentar na primavera - a febre de Amina está abaixo dos 39, no verão será abaixo dos 40. E, leve ela para uma câmara fria, a temperatura vai cair para 35. Isso é anidrose - falta de termorregulação.
O principal problema dos pacientes com insensibilidade congênita à dor é que eles não sabem quando têm problemas de saúde. Patimat disse ao "KP - Cáucaso do Norte" que na Alemanha a mesma criança morreu em uma caixa de areia. Descobriu-se que seu apêndice estava inflamado, mas o menino não sentiu e morreu por ignorância.
Amina com sua mãe. Foto: ARQUIVO PESSOAL DAS PUBLICAÇÕES DO HERÓI.
Ela vive com síndrome de Amin há 18 anos. Em casa, ela dominou oficialmente o programa de nove anos, mas, de fato, ela não sabe ler e escrever. Tudo devido à doença. Mas a menina aprendeu a fazer algo pela casa - lavar, cortar, remover, trazer, encontrar.
É verdade que, por muito tempo, Amin não consegue fazer a metade disso. Quando Patimat estava trabalhando, a filha, sem sucesso, se virou e caiu. Como resultado, o osso pélvico do lado esquerdo foi seriamente destruído. Agora a garota está confinada a uma cadeira de rodas.
Varredura 3D dos ossos do quadril. Foto: ARQUIVO PESSOAL DAS PUBLICAÇÕES DO HERÓI.
Post recente de Patimat sobre ir ao cinema com sua filha. Foto: captura de tela.
Amina não tem chance de ficar completamente curada. Mesmo as fundações chamam esses pacientes de “não lucrativos”. Mas a menina sonha em se reerguer - isso requer uma reconstrução 3D do osso destruído. Médicos da Espanha, Turquia e Coréia do Sul podem cuidar do caso. Mas mesmo para acessórios modestos, a operação custará US $ 30,7 mil, ou 2,2 milhões de rublos.
Patimat pede ajuda a leitores atenciosos. Ela anuncia uma arrecadação de fundos para a operação:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (carteira Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
