O nanismo primordial ou nanismo primordial é um tipo de nanismo (nanismo) em que os membros, a cabeça e o corpo da criança são formados no útero de um tamanho menor do que as pessoas comuns. Ao mesmo tempo, seu corpo parece proporcional, mas como uma marionete. Ao descrever esse tipo de anão, muitas pessoas os comparam a bonecos.
Esses bebês nascem minúsculos e crescem muito lentamente durante a vida, quase sempre não atingindo uma altura e um metro. Existem apenas cerca de 200 dessas crianças no mundo. Todos os anos, em Liverpool, há uma convenção especial para crianças com nanismo primordial. Crianças de todo o mundo vêm a este encontro, incluindo da Austrália, Canadá, Colômbia e Rússia.
No ano passado, 35 pessoas participaram de uma reunião organizada pela Fundação Walking With Giants. Entre eles está Emma van der Linder, de 4 anos, na foto abaixo, sentada nos braços da mãe de Judith e representando um grupo da Holanda. Emma, de 4 anos, não é maior do que um bebê.
Emma e seu pai Robert
Na reunião, as crianças brincam umas com as outras e seus pais se comunicam, tentando aprender algo novo sobre a doença de seus filhos e obter conselhos sobre como criar e educar adequadamente uma criança tão incomum. Para alguns pais, esse encontro foi o primeiro em que eles puderam ver outras crianças com a síndrome do nanismo primordial e foi difícil para eles conterem suas emoções.
Essas convenções para crianças com essa forma rara de nanismo em Liverpool já acontecem há nove anos, foram criadas por iniciativa dos cônjuges Sue e John Connerty, que moram em Liverpool. Seu filho Alex, agora com 10 anos, nasceu com o nanismo original. Quando ele era pequeno. seus pais o levaram com eles para Seattle, onde o festival das pessoas pequenas foi realizado, após o qual o casal decidiu criar algo semelhante em sua cidade natal.
- Alex estava muito sozinho e o tempo todo procurando por alguém que fosse como ele, seria tão pequeno, diz Sue. - E também fiz perguntas diferentes, principalmente “Por que isso aconteceu comigo”? e "O que devo fazer sobre isso, com quem devo falar sobre isso?"
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Depois de conhecer os Connerties com outros pais, ficou muito mais fácil para eles, como se uma carga pesada tivesse caído de seus ombros.
Na foto, Faith King, de três anos, e sua mãe Janice, de Essex (Reino Unido).
Nesta foto, Sue Connerty e seu filho Alex estão na última fila, Lucy Johnson, cinco, de Lancashire, Nevio Creoi, de cinco anos, da Croácia, Leo Lagana, 15, da Austrália, e Charlotte Garside, de oito, de Yorkshire, estão na primeira fila. Charlotte já ficou famosa em todo o mundo como a menor garota do mundo. Sua altura aos 5 anos era de 60 cm e seu peso era de apenas 3,5 kg.
Pauline Lagana e seu filho de 15 anos, Leo, estão vindo para a convenção de New South Wales, na Austrália, pelo segundo ano consecutivo. Leo tem um nanismo inicial tipo 2 e, de acordo com sua mãe, o tempo que passa com outras crianças como ele não tem preço.
- Lembro-me de como o Leo conheceu aqui crianças tão pequenas como ele. Foi como se ele tivesse conhecido seus parentes distantes.
Além dos problemas de crescimento, as crianças com nanismo inicial podem ter muitos outros problemas, incluindo dificuldades de aprendizagem, problemas cardíacos e hepáticos.
Tiny Charlotte Garside está tendo problemas para absorver comida. Na primeira infância, ela foi alimentada com uma fórmula especial por meio de um tubo fino, pois seu esôfago muito pequeno não aceitava comida normal. Agora que ela está mais velha, ela pode comer alimentos normais como sanduíches, mas muitas vezes sente náuseas e ainda precisa de uma mistura especial regularmente.
Nessas reuniões, os pais recebem conselhos valiosos sobre várias doenças em seus filhos e recomendam uns aos outros médicos experientes que podem ajudar com este ou aquele problema.
“Antes dessas reuniões, muitos médicos estudavam o nanismo primordial em um único folheto publicado há 25 anos. Desde então, ajudamos a fazer muitas novas descobertas sobre esta doença e houve muitos estudos diferentes nesta área.
