Nagina, de 13 anos, nasceu em uma área rural do Nepal com uma doença hereditária chamada ictiose.
Devido à ictiose, a pele dos pacientes fica gravemente escamosa e se parece com escamas de peixe. A queratinização da pele se expressa em graus variados - desde uma aspereza quase imperceptível da pele até as alterações mais graves na epiderme, às vezes incompatíveis com a vida. Os dermatologistas distinguem entre pelo menos vinte e oito formas diferentes da doença.
A família da menina é muito pobre e não têm oportunidade de tratar a criança. Seus ganhos mal chegam para comprar comida. Nagina tem uma das formas mais graves de ictiose, os dedos dos pés estão torcidos e imobilizados e ela não consegue andar. Quando os paramédicos a encontraram, ela estava constantemente em um pequeno galpão, imobilizada e sem falar.
Agora sua condição melhorou ligeiramente, sua pele está regularmente manchada de vaselina. A menina teve recentemente alta do hospital e começou a frequentar a escola. Antes, Nagina não apenas não conseguia falar, ela não conseguia nem sorrir. Ela estava em constante depressão. Agora ela tem amigos e aprendeu a sorrir.
Os médicos se comprometeram a fornecer vaselina vitalícia para sua pele. Para pacientes com ictiose de países mais pobres como o Nepal, hidratar a pele com vaselina para amolecer as escamas é essencialmente o único tratamento disponível, mas muitas vezes os pacientes são tão pobres que não conseguem nem comprar um tubo de vaselina.
“A vaselina acabou de salvá-la”, diz o Dr. Bibek Banscot, do centro de tratamento e reabilitação de crianças com deficiência, onde Nagina passou cinco meses. “A diferença entre o que era e o que se tornou é incrível. Quando descobri que realmente podemos ajudá-la, fui a pessoa mais feliz do mundo.
Todos os dias, as enfermeiras envolviam cuidadosamente o corpo de Nagina em ataduras de gaze embebidas em vaselina. Eles deram à menina muito carinho e amor.
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No centro, Nagina conheceu outras crianças deficientes. Ela atualmente mora em um internato nepalês para crianças com deficiência, financiado pelo hospital onde foi tratada.
“Ela é uma personalidade extravagante”, diz o Dr. Banscott. “Ela é muito adaptável e tem uma caligrafia melhor do que a minha, apesar de seus dedos deformados.
