Todos os anos, dezenas de milhares de pessoas ao redor do mundo estão presas em um estado vegetativo e, enquanto você lê isto, elas continuam lá - entre a vida e a morte. Três cientistas estão trabalhando para libertá-los.
“Imagine acordar preso dentro de uma caixa”, diz Adrian Owen. - Encaixa-se perfeitamente na ponta dos dedos. Este é um caso estranho, porque você pode ouvir absolutamente tudo o que está acontecendo ao seu redor, entretanto, sua voz não pode ser ouvida. O fato é que a capa se ajusta tanto ao rosto e aos lábios que é impossível falar ou emitir sons.
No início, tudo parece um jogo. Então você percebe que isso é sério, isso é realidade. Você vê e ouve como seus entes queridos lamentam seu destino. Você está com muito frio. Então está muito quente. Você está constantemente com sede. Visitas de amigos e familiares estão se tornando menos frequentes. Seu marido (ou esposa) já tem vida própria. E não há nada que você possa fazer sobre tudo isso."
Owen e eu estamos no Skype. Estou sentado em Londres, na Grã-Bretanha, e ele está em outra Londres, a cinco mil e quinhentas milhas de distância, na University of Western Ontario, Canadá. O cabelo ruivo de Owen e a barba curta aparecem na minha tela enquanto ele descreve emocionalmente o sofrimento daqueles que não conseguem dizer a si mesmos - seus pacientes.
Pessoas em estado vegetativo estão conscientes, mas não têm consciência disso. Seus olhos estão abertos e seu olhar às vezes vagueia. São capazes de sorrir, apertar a mão de outra pessoa, chorar, gemer. Mas eles não respondem a bater palmas, são incapazes de ver e não entendem a fala que lhes é dirigida. Seus movimentos não são conscientes, mas reflexivos. Parece que eles perderam memórias, emoções e aspirações - qualidades que fazem de cada um de nós um indivíduo. Sua consciência está totalmente fechada. No entanto, quando você vê seus olhos abertos com pálpebras trêmulas, você realmente quer entender que isso é um vislumbre de consciência?
Dez anos atrás, a resposta seria um não severo e enfático. Tudo mudou hoje. Usando scanners cerebrais, Owen descobriu que, embora alguns estejam presos dentro de seus corpos, eles não perdem a capacidade de pensar e sentir em um grau ou outro. Ironicamente, nas últimas décadas, o número de pacientes com problemas de consciência aumentou, principalmente devido ao fato de que a capacidade dos médicos de resgatar pacientes com lesões anteriormente incompatíveis aumentou de forma constante.
Hoje, quem está preso no próprio corpo imóvel, tendo perdido total ou parcialmente a capacidade de pensar, torna-se residente de clínicas e hospitais privados em todo o mundo - só na Europa, o número de novos casos de coma, segundo algumas estimativas, é de cerca de 230 mil por ano, dos quais cerca de 30 mil pessoas não sairão mais do estado vegetativo. Essas pessoas podem ser chamadas de um tipo de artefatos da terapia intensiva moderna - trágicos e caros de manter.
“Os médicos disseram que eu não sentia dor. Eles estavam muito errados"
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Kate Bainbridge, paciente resgatada de sua própria armadilha corporal
Owen sabe de tudo isso muito bem. Em 1997, seu amigo chegava ao trabalho normalmente. Anna (nome fictício) tinha uma área enfraquecida em um vaso sanguíneo cerebral (aneurisma cerebral). Cinco minutos após o início da viagem, a embarcação estourou e a garota bateu em uma árvore. Desde então, ela não recuperou a consciência e está neste estado até hoje.
A tragédia chocou Owen, mas, ao mesmo tempo, o acidente com Anna determinou o que ele faria a seguir na vida. Ele se perguntou se havia uma maneira de determinar qual desses pacientes estava em estado de coma, inconsciente, quem estava consciente e quem estava em algum lugar no meio.
No mesmo 1997, mudou-se para trabalhar na filial do British Council for Medical Research em Cambridge, que lida com o estudo da atividade cerebral e onde já então os pesquisadores usavam vários métodos de digitalização.
Por exemplo, a tomografia por emissão de pósitrons (PET) é usada para estudar vários processos metabólicos no cérebro. A ressonância magnética funcional (MRI) pode ajudar a detectar os impulsos mais fracos do fluxo sanguíneo no cérebro em funcionamento, permitindo identificar centros de atividade. Owen se perguntou se essas técnicas poderiam ser usadas para conectar pacientes que, como sua namorada, estão presos na zona cinzenta entre a sensação e o esquecimento.
Decisão consciente
Meio século atrás, se seu coração parasse de bater, você seria declarado morto - mesmo se estivesse totalmente consciente, o médico o mandaria para o necrotério. Isso, com toda probabilidade, pode explicar as inúmeras histórias de destaque sobre "ressuscitado dos mortos". Ora, meio século atrás - recentemente, em 2011, o conselho local da província de Malatya, no centro da Turquia, anunciou que havia construído um necrotério com sistema de alerta e geladeiras cujas portas podem ser abertas por dentro.
Ficar preso em seu próprio corpo e incapaz de informar seus entes queridos sobre isso é assustador
O problema é que a definição científica de morte, assim como a definição de consciência, não foi encontrada. Estar vivo não é mais ter um coração humano batendo, Owen explica. Por exemplo, se eu tiver um coração artificial, isso significa que estou morto?
A questão se torna ainda mais confusa se pensarmos em todos que entraram nos mundos crepusculares entre a vida normal e a morte: daqueles cujos vislumbres de consciência são substituídos por seu escurecimento, que se encontram em um "estado minimamente consciente" para aqueles cuja saúde foi infligida danos severos e eles estão em estado vegetativo ou coma.
Na década de 1960, o neurocientista Fred Plum, de Nova York, e o neurocirurgião Brian Jennett, de Glasgow, conduziram pesquisas inovadoras tentando compreender e classificar as deficiências da consciência.
"Ainda hoje debatemos quem está consciente e quem não está."
Plum cunhou o termo "síndrome da pessoa presa", em que o paciente está consciente e entende tudo, mas não consegue se mover ou falar. Jennett trabalhou com Plum para desenvolver a Escala de Coma de Glasgow para avaliar a profundidade do coma e, em seguida, complementou-a com a Escala de Resultado de Glasgow, que nos permite pesar as chances de recuperação e dar um prognóstico - da morte à deficiência leve.
Juntos, eles cunharam o termo "estado vegetativo persistente" para descrever a condição dos pacientes que, eles escreveram, "têm períodos de vigília quando seus olhos estão abertos e em movimento; sua capacidade de resposta é limitada a movimentos posturais primitivos (relacionados à posição do corpo) e reflexos dos membros, e eles nunca falam."
Em 2002, Jennett fazia parte de um grupo de neurologistas que usavam o termo “síndrome apálica” (“coma vígil”) para descrever aqueles que às vezes acordam e estão parcialmente conscientes, que apresentam sinais erráticos de consciência, sendo capazes de acompanhar instruções simples, mas não em outras ocasiões.
No entanto, ainda hoje estamos debatendo quem está consciente e quem não está.
Varredura de resgate
Kate Bainbridge, uma professora de 26 anos, entrou em coma três dias depois de ter uma doença respiratória aguda. Seu cérebro, assim como uma área na parte superior da medula espinhal (tronco encefálico), ficou inflamado. Algumas semanas depois que a infecção foi curada, Kate saiu do coma, mas sua condição foi diagnosticada como vegetativa.
Até agora, os cientistas não conseguem concordar sobre como determinar se uma pessoa está consciente ou não.
Felizmente, David Menon, o médico responsável por ela na unidade de terapia intensiva, chefiava o laboratório do recém-inaugurado Center for Brain Imaging. Wolfson em Cambridge, onde Adrian Owen também trabalhava na época.
Em 1997, quatro meses após ser diagnosticado com estado vegetativo, Kate se tornou a primeira paciente de seu tipo a ser estudada pelo grupo de Cambridge. Os resultados, publicados em 1998, foram inesperados e até extraordinários. Kate não apenas reagia aos rostos; suas respostas cerebrais eram indistinguíveis das de voluntários saudáveis.
Os resultados da varredura mostraram uma explosão de atividade cerebral na parte de trás do cérebro, chamada giro fusiforme, que a ajuda a reconhecer rostos. Kate foi a primeira paciente a ter uma imagem cerebral complexa (neste caso, PET) mostrando "função cognitiva latente". É claro que o assunto em discussão naquela época era a questão do que exatamente era essa resposta - um reflexo ou um sinal de consciência.
Os resultados foram de grande importância não apenas para a ciência, mas também para a própria Kate e seus pais. “As evidências de processos cognitivos sobreviventes retiraram da agenda a abordagem niilista que havia sido estendida a esses pacientes em geral e apoiaram a decisão de continuar com o tratamento agressivo de Kate”, lembra Menon.
No final, seis meses após o diagnóstico inicial, Kate superou a provação. “Os médicos disseram que eu não sentia dor”, diz ela. "Eles estavam muito errados." Às vezes ela chorava, mas as enfermeiras pensavam que era apenas um reflexo. Ela se sentiu abandonada e desamparada. A equipe do hospital não tinha ideia de como ela sofreu com suas ações.
"Parece que meu corpo não queria morrer."
Kate Bainbridge
Kate tinha um medo terrível de fisioterapia: as enfermeiras nunca explicaram o que estavam fazendo com ela. Ela ficou horrorizada quando eles bombearam o muco de seus pulmões. “Eu não posso te dizer o quão assustador foi, especialmente a sucção pela boca”, ela escreve.
Em algum momento, tanta dor e desespero se acumularam que ela tentou morrer, prendendo a respiração. “Eu não conseguia fazer meu nariz parar de respirar, então não funcionou. Parece que meu corpo não queria morrer."
Kate diz que sua recuperação não foi como acender as luzes, mas sim como um despertar gradual. Demorou cinco meses antes que ela pudesse sorrir. Naquela época, ela havia perdido o emprego, perdido o olfato e o paladar, bem como muito do que era necessário para um futuro normal.
Agora reunida com seus pais, Kate ainda está praticamente incapacitada e precisa de uma cadeira de rodas. 12 anos depois de sua doença, ela começou a falar novamente. E embora a menina ainda esteja zangada com os funcionários do hospital pela forma como foi tratada naquela condição, ela agradece a todos aqueles que ajudaram sua consciência a escapar da armadilha.
Não deveríamos jogar tênis?
Na década de 1990, os médicos estavam convencidos de que nenhum paciente em estado vegetativo constante estava consciente. E não importa que ao olhar para esta ou aquela imagem o cérebro do paciente tenha sido ativado, alguns deles, especialmente céticos, apontaram, - afinal, um resultado semelhante pode ser obtido com um macaco sob anestesia,
As varreduras cerebrais já ajudaram alguns pacientes
Com base na experiência médica anterior, o cérebro, privado de suprimento de oxigênio como resultado de um ataque cardíaco ou derrame, dificilmente seria capaz de se recuperar, se isso não acontecesse durante os primeiros meses. Esses pacientes enfrentaram um destino que, na opinião de muitas pessoas, era pior do que a própria morte: eles se tornaram, de fato, os mortos-vivos. Os médicos com as melhores intenções consideravam perfeitamente aceitável acabar com a vida de um "paciente planta" privando-o de comida e água. Essa foi a era que Stephen Loris, do laboratório Liege, que estuda pessoas nesse estado, chama de "niilismo terapêutico".
Owen, Loris e Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, EUA) propuseram repensar a abordagem de vários pacientes vegetativos. Alguns deles podem até ser classificados como totalmente conscientes, mas "trancados por dentro". No entanto, a comunidade científica se opôs obstinadamente a isso. “A hostilidade que enfrentamos vai muito além do mero ceticismo”, diz Schiff. Olhando para trás, Loris faz uma pausa e sorri quase imperceptivelmente: "Os médicos não gostam de ouvir que estão errados".
"Eu acabei de ter uma premonição"
Adrian Owen
Então veio 2006. Owen e Loris tentaram muito encontrar uma maneira confiável de se comunicar com pacientes vegetativos, entre os quais estava Gillian (nome fictício). Em julho de 2005, essa garota de 23 anos estava atravessando a rua enquanto conversava em seu telefone celular. Ela foi atropelada por dois carros.
Cinco meses depois, um caso surpreendente de serendipidade intuitiva permitiu que Gillian "saísse do caso". “Tive um palpite”, diz Owen. - Pedi a uma paciente saudável que imaginasse como ela joga tênis. Então eu pedi a ela que se imaginasse andando pelos cômodos de sua casa."
A visualização mental de um jogo de tênis ativa uma parte do cérebro chamada zona motora acessória, que está envolvida na simulação mental do movimento. Mas a visualização de andar pela casa ativa o giro parahipocampal, que atravessa o núcleo do cérebro, o lobo parietal posterior e o córtex pré-motor lateral.
Os dois padrões de atividade diferem um do outro tanto quanto sim e não. Portanto, se você pedir a uma pessoa que imagine jogar tênis como "sim" e andar pela casa como "não", ela será capaz de responder às perguntas usando a ressonância magnética.
Observando o cérebro “vegetativo” de Gillian com um scanner, Owen pediu-lhe que imaginasse a mesma coisa - e viu padrões de atividade que eram notavelmente semelhantes aos de voluntários saudáveis. Foi o momento da verdade. Owen podia ler sua mente.
O caso de Gillian, publicado na revista Science em 2006, foi às primeiras páginas de jornais de todo o mundo. O resultado causou surpresa e, claro, descrença. “Sem entrar em detalhes, recebi dois tipos de e-mail de meus colegas”, diz Owen. “Eles escreveram“Isso é incrível, muito bem!”, Ou“Como você pode dizer que esta mulher está consciente?”.
Em geral, as reivindicações extraordinárias não exigiam evidências menos extraordinárias.
Confie mas verifique
Parashkev Nachev, atualmente um neurofisiologista-clínico da University College London, diz que se opôs ao relatório de Owen de 2006, não porque era implausível ou carente de análise estatística, mas porque estava "errado". Embora o cérebro consciente desencadeie um determinado padrão de atividade durante a visualização, isso não significa necessariamente que um padrão semelhante de atividade indique a presença de consciência.
O diagnóstico de "estado vegetativo" às vezes é errado
De acordo com Nachev, a mesma área do cérebro pode ser ativada em uma variedade de outras circunstâncias, com ou sem uma correlação de consciência. Além disso, ele argumenta que, na realidade, Gillian não teve uma opção real de visualizar o jogo de tênis. Assim como a falta de resposta pode ser devido a uma incapacidade de responder ou a uma decisão de não cooperar, uma resposta direta a uma simples instrução pode ser uma decisão deliberada ou nada mais do que um reflexo.
Precisa filosofar menos e confiar mais nos dados, diz Owen.
Um estudo de acompanhamento, publicado por Owen, Loris e colegas em 2010, testou 54 pacientes com diagnóstico clínico de estados vegetativos ou minimamente conscientes. Cinco pacientes reagiram da mesma forma que Gillian. Quatro deles na admissão estavam presumivelmente em estado vegetativo. Owen, Schiff e Loris desenvolveram explicações alternativas para o que observaram e reconheceram, por exemplo, que a ativação das regiões do cérebro que estudam quando fazem perguntas aos pacientes pode ser diferente.
Mas um relatório publicado em 2010 descarta esses comportamentos automáticos como explicação. Diz que a ativação persiste por muito tempo para indicar qualquer coisa além da intenção.
Owen é grato por seus críticos. Eles, por exemplo, o encorajaram a desenvolver um método para fazer perguntas aos pacientes, cuja resposta só eles conhecem. “Você não pode se comunicar inconscientemente - é simplesmente impossível”, diz ele. “E ganhamos essa discussão.”
Desde que Owen publicou um relatório de 2006 na revista Science, estudos na Bélgica, Reino Unido, Estados Unidos e Canadá mostraram que uma proporção significativa de pacientes que foram classificados como vegetativos nos últimos anos foram diagnosticados erroneamente.
"Devemos dar a todos os pacientes a melhor chance de obter um diagnóstico preciso, a fim de fornecer-lhes os cuidados adequados."
Adrian Owen.
Owen estima que o potencial para diagnóstico incorreto é de cerca de 20%. Schiff, que usa um método diferente para estimar o número desses diagnósticos, vai ainda mais longe. Segundo ele, com base nos resultados de estudos recentes, cerca de 40% dos pacientes cujo quadro é considerado vegetativo, com um exame mais aprofundado, estão parcialmente acordados.
Entre este grupo de pacientes, ostensivamente em estado vegetativo, existem aqueles que, como mostram os scanners, são capazes de se comunicar e deveriam ser diagnosticados como "presos por dentro" se estiverem totalmente conscientes, ou como estando em "estado minimamente consciente". se suas capacidades aumentam e diminuem.
Em 2009, a equipe de Loris fez a um dos 54 pacientes que eles e Owen estudaram no grupo original - paciente número 23 - uma série de perguntas, cujas respostas eram sim e não. Era uma tarefa completamente normal: para responder "sim", o paciente tinha que se imaginar jogando tênis, "não" - andando pela casa.
O paciente, que estava em estado vegetativo há cinco anos, conseguiu responder cinco das seis perguntas sobre sua vida anterior - e todas as respostas estavam corretas. Ele estava, durante as férias, em um determinado lugar? Seu pai foi chamado de fulano de tal? Segundo Loris, foi um momento extremamente emocionante.
Desde que Nachev criticou o trabalho de Owen pela primeira vez, ele não mudou de ideia, justificando suas preocupações em um artigo detalhado publicado em 2010. “Acho que todo esse circo da mídia em torno do problema é bastante vulgar”, ele me disse. “Os parentes dos doentes estão sob estresse constante sem ele.”
Owen acredita firmemente que os médicos têm a responsabilidade moral de fazer um diagnóstico correto, mesmo que os resultados possam causar sentimentos de culpa, ansiedade ou estresse. “Precisamos dar a todos os pacientes a melhor chance de obter um diagnóstico preciso para que possamos fornecer a eles os cuidados adequados que acompanham esse diagnóstico.”
O efeito do salmão morto?
A arte de ler mentes está em constante aperfeiçoamento. Talvez a técnica mais promissora seja a eletroencefalografia (EEG), que usa eletrodos presos ao couro cabeludo para detectar "estalos" resultantes da atividade elétrica no cérebro. Esse método é barato e rápido (o atraso é medido em milissegundos, em comparação com 8 segundos para a ressonância magnética), o que permite que a equipe de pesquisa faça até 200 perguntas em 30 minutos.
Além disso, este método também é aplicável a pacientes com sinais de contração muscular espástica, bem como a pacientes para os quais foram usados implantes para recuperação. “Esta é uma população de pacientes extremamente vulneráveis e mover-se nunca é fácil”, diz Owen, cuja equipe equipou o jipe para esse fim. “Em vez disso, carregamos o equipamento em nosso EE-Jeep e vamos nós mesmos até ele.”
"Não queremos ser muito conservadores e insistir em estatísticas enquanto perdemos algo importante."
Stephen Loris
A equipe de Schiff não acredita que seja essa metodologia específica de EEG usada com o detector que realmente funcione. “Deve-se tomar cuidado com o 'efeito salmão morto'”, admite Loris, referindo-se ao estudo aparentemente frívolo de um peixe morto, que, no entanto, levou a conclusões bastante sérias sobre as limitações da ressonância magnética. Essa metodologia não conseguiu distinguir a atividade cerebral real do "ruído" normal de fundo, sugerindo que um processo de pensamento estava acontecendo na cabeça de um salmão do Atlântico morto que foi colocado em um scanner.
"Não vemos peixes mortos como motivo de alegria", diz Loris, "mas, por outro lado, não queremos ser excessivamente conservadores e insistir nas estatísticas enquanto perdemos algo importante."
Um raio de luz no reino das trevas
Hoje se tornou a norma pensar sobre a fronteira entre a vida e a morte em termos do cérebro, não do coração. Em um paciente em estado vegetativo estável, o tronco cerebral ainda está funcionando, permitindo que a pessoa respire sem ajuda. Esses pacientes podem estar (até certo ponto) conscientes e ter alguma chance de recuperação. Em comparação, um PET scan de uma pessoa com morte cerebral revela um vazio negro dentro do crânio, uma paisagem estéril do cérebro sem chance de reativação. O corpo de tal pessoa não sobreviverá sem ajuda artificial.
"Ainda temos que fazer alguns estudos pequenos, mas incríveis, que mostrarão o que geralmente é possível em casos individuais."
Nicholas Schiff.
Schiff acredita que o uso de dispositivos em combinação com drogas e terapia celular, estabelecendo as bases para uma nova geração de diagnóstico e tratamento, iluminará a zona escura entre o consciente e o inconsciente.
“Ainda não conseguimos atingir a meta”, enfatiza. Muito do trabalho realizado até agora demonstra a importância das imagens cerebrais para essa população de pacientes em geral, mas, em última análise, são necessários métodos confiáveis que funcionem para todos os pacientes.
“Ainda temos alguns estudos pequenos, mas incríveis, que mostrarão o que geralmente é possível em casos individuais. E então todos [os pacientes] terão o que podem ajudá-lo”, diz Schiff. Ele está confiante de que uma mudança na percepção geral do problema ocorrerá mais cedo ou mais tarde.
Loris sugere que talvez devamos começar com a linguagem usada para descrever esses pacientes. Ele deseja substituir o termo incorreto "estado vegetativo" por um neutro - "vigília inconsciente (passiva)".
Apesar do ceticismo que o cerca, das dificuldades em trabalhar com pacientes tão díspares, das dificuldades de padronizar o diagnóstico, a pesquisa avança gradativamente. Já fez o que antes era impensável para as pessoas em estado vegetativo: algumas delas, por exemplo, puderam informar aos médicos que precisavam de um analgésico …
