Paula Teixeira, cidadã espanhola de 3 anos, nasceu com a rara síndrome de Ondina. Cada vez que uma menina é envenenada para dormir à noite, seus pais temem que ela não acorde de manhã. Devido à síndrome de Ondine, a menina pode parar de respirar durante o sono.
Paula tem um dispositivo especial no pescoço que fornecerá oxigênio aos pulmões se ela detectar que a falta de oxigênio começou. Paula tenta viver como todas as crianças, durante o dia pode fazer caminhadas e ao ensino fundamental como uma criança comum, mas à noite precisa de supervisão constante.
A síndrome de Undine é muito rara, com apenas cerca de 1000-1200 pessoas com essa síndrome registradas em todo o mundo.
“Desde que trouxemos Paula do hospital para casa, aprendemos a dormir com metade de um olho”, diz a mãe da menina, Sylvanas, “a qualquer momento suspeito, vamos imediatamente acordar e correr para verificar se está tudo bem com ela”.
Essa síndrome não tem cura e para Paula, mesmo quando ela crescer, ela sempre precisará de alguém que estará com ela e sempre cuidará dela.
Paula era uma criança muito desejável, seus pais Silvana e Roberto por quatro anos não conseguiram conceber um filho e concordaram com o procedimento de fertilização in vitro. A menina nasceu 41 semanas depois, de cesariana.
No começo estava tudo bem para ela, mas depois de algumas horas ela começou a parar de respirar. Ela foi levada às pressas para o hospital e o bebê passou dois meses em um suporte de vida antes de ser diagnosticado com Síndrome de Ondina.
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Síndrome de Ondina ou Síndrome da Maldição de Ondina, também conhecida como Síndrome de Hipoventilação Central Congênita. Este é o nome de parada respiratória súbita durante o sono e a morte. Os médicos têm outra designação menos romântica para essa doença - a síndrome da apnéia do sono.
A cessação da respiração durante o sono pode ocorrer em qualquer pessoa, mas se durar menos de 10 segundos e esses casos forem raros, então isso não é uma doença. A apnéia patológica é considerada quando a respiração para constantemente, várias vezes por hora, e dura mais de 10 segundos. Esta condição já é fatal.
Esta doença recebeu seu nome comum de um antigo conto germânico. A sereia Ondine, filha do rei do mar, apaixonou-se pelo jovem terreno Lawrence, casou-se com ele e deu à luz um filho, tendo perdido a imortalidade. No altar, Lawrence jurou fidelidade eterna a sua noiva, dizendo: "Enquanto eu respirar, acordando, serei fiel a você." Mas ele não cumpriu seu juramento. Uma vez que Ondine encontrou Lawrence com uma jovem, ela o amaldiçoou. O marido jurou por sua respiração, então deixe-o respirar apenas quando estiver acordado. E quando ele adormecer, sua respiração será interrompida e o traidor morrerá.
A cessação da respiração devido à síndrome de Ondine é determinada pelo desaparecimento do automatismo respiratório durante o sono, ou seja, está associada a distúrbios do sistema nervoso central. Os cientistas descobriram que um gene defeituoso é o culpado de tudo, ou seja, a doença é congênita. Mas a doença não é hereditária, mas causada por uma mutação genética durante o desenvolvimento intrauterino da criança. Qual é exatamente a causa raiz da mutação ainda é desconhecida.
A doença geralmente se manifesta na infância, no primeiro ano de vida, mas pode ocorrer mais tarde. Anteriormente, essas crianças morriam, pois ninguém sabia a causa da doença. Os médicos, nesses casos, diagnosticaram a síndrome da morte súbita infantil.
Hoje, as causas dessa patologia são conhecidas, mas não há como se livrar dela. A única coisa que os médicos podem fazer é ajudar uma criança doente a respirar.
Um recém-nascido é imediatamente conectado a um aparelho de respiração e está constantemente sob ventilação artificial. Com a idade, quando o bebê chega aos dois anos, o aparelho é usado apenas durante o sono. Para isso, um tubo é instalado na traqueia da criança - uma traqueostomia, por meio da qual o aparelho é conectado. Em uma idade mais avançada, são usadas máscaras que são usadas durante toda a noite. Eles fornecem o controle do volume e da pressão do ar que entra.
