Darina Spengler, de 6 anos, do Território de Krasnoyarsk, nasceu com uma anomalia, devido à qual ela não tem lábios e queixo. Em geral, toda a parte inferior do rosto não é desenvolvida. A menina nunca foi oficialmente diagnosticada, mas acredita-se que ela tenha a rara Síndrome de Nager congênita.
A mãe nada sabia sobre esta anomalia antes do parto, e quando Darina nasceu, as enfermeiras não mostraram a criança para a mãe por muito tempo - Elena Spengler. Quando finalmente trouxeram a menina, a mãe desmaiou, mal olhando para ela.
O pai de Darina não se perturbou quando viu a criança. “Seu rosto não mudou em nada”, diz Elena.
Quando os médicos começaram a recomendar a Elena que abandonasse a criança, a mãe não deu ouvidos a eles. Posteriormente, por causa do estado de Darina, os pais da menina brigaram com a maioria de seus parentes (eles os culpavam por não terem deixado a criança no hospital) e deixaram a aldeia onde moravam.
Quando Darina era mais jovem, ela chorava muito, porque os tecidos ao redor de suas mandíbulas estavam constantemente sangrando e doendo.
Durante vários anos, os pais da menina tentaram obter ajuda de cirurgiões russos, mas ninguém conseguiu ajudá-los. A esperança foi despertada quando surgiu a chance de viajar para o Reino Unido no famoso Hospital Infantil de Londres na Great Ormond Street.
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Por causa de suas mandíbulas abertas, Darina tem muita dificuldade para comer, pois, aos seis anos, ela pesa abaixo do normal e parece que não vai dar mais que quatro. Depois de uma operação que fecha sua mandíbula, ela pode finalmente comer como todo mundo.
Mas, acima de tudo, os pais da menina esperam que durante a operação suas cordas vocais também sejam corrigidas, porque Darina ainda não consegue pronunciar uma palavra.
A aparência de Darina choca muitas pessoas não treinadas. Os transeuntes cuidam dela e alguns até aconselham os pais da menina a colocar uma máscara em Darin. Por isso, Darina não tem amigos entre as crianças, as crianças têm medo de brincar com ela.
Uma vez os pais da menina foram até acusados de infligir esses ferimentos nela. A polícia ligou para eles e exigiu contar o que aconteceu. Só depois de todas as explicações a polícia parou de importuná-los.
Darina tem um desenvolvimento mental normal e já entende que algo está errado com ela. Os pais estão preocupados com isso, mas se recusam a esconder a menina da sociedade, e mais ainda a colocar uma máscara nela. Eles a aceitam como ela é, embora a menina não tenha sido aceita em nenhum jardim de infância por causa de sua aparência. Algumas vezes por semana, professores vão à casa de Darina e a ensinam a ler e escrever.
Darina e sua mãe Elena já chegaram a Londres e agora se preparam para a operação. O custo da operação é de 85 mil dólares e é pago por filantropos russos por meio da sociedade Rusfond.
A síndrome de Nager afeta os ossos faciais e é tão rara que apenas cerca de 100 desses casos foram registrados no mundo.
