Moira Ali, 31, natural de West Midlands (Inglaterra) nasceu com a rara Síndrome da Borboleta, também conhecida como epidermólise bolhosa, muitas vezes chamada de uma das piores doenças.
Pessoas com Síndrome de Borboleta vivem com uma sensação constante de dor intensa porque a camada superior de sua pele é muito frágil e até mesmo uma leve fricção (por exemplo, contra a roupa) leva à descamação de pedaços de pele e feridas úmidas abertas.
A síndrome divide-se em três tipos: simples, limítrofe e distrófica, sendo esta última a mais grave.
Moira tem esse tipo.
Sua manhã começa com bandagens em seus braços e pernas, envolvendo-os em bandagens novas. São necessários curativos para proteger a pele de danos, e cada procedimento leva uma hora e meia para a mulher. Tudo isso também é muito doloroso, mas Moira não tem analgésicos além do paracetamol.
A pele de Moira é tão frágil quanto um lenço de papel e também rasga facilmente. Mas o pior é que por causa dessa doença a mulher perdeu os dedos das duas mãos. Mais precisamente, seus dedos pareciam crescer juntos em algo como uma luva devido ao fato de que as dobras da pele interdigital estavam constantemente rasgadas e molhadas.
Quando Moira era pequena, ela passou por várias cirurgias nas mãos e no rosto, inclusive no nariz, caso contrário agora ela simplesmente não teria nariz.
Vídeo promocional:
Com tudo isso, Moira não fica em casa com benefícios por invalidez, mas trabalha como intérprete no Birmingham Women's Hospital e na NHS Trust Children's Clinic. Além disso, Moira dá palestras motivadoras.
De acordo com Moira, seu dia normal de trabalho começa com o uso de paracetamol, depois banho de chuveiro e banheiro, e então um longo curativo por uma hora e meia. Ao mesmo tempo, a condição de Moira é monitorada por enfermeiras designadas que a visitam regularmente e verificam sua saúde.
Cerca de 40% dos bebês nascidos com Síndrome de Butterfly morrem no primeiro ano de vida, e a maioria dos demais não vive até os cinco anos. Não há cura para esta doença.
