O que os pais podem sentir se suas filhas já têm 9 e 14 anos e juntas cabem facilmente nos braços da mãe, já que seu peso total é de 19 quilos e a altura para duas é de 152 cm?
As irmãs Lola e Claire, que nasceram em uma família americana Gwen e Scott Hartley, são muito diferentes de suas colegas. Ambas as meninas nasceram com uma doença rara de microcefalia (ocorre em média em 1 caso a cada 6 a 8 mil nascimentos), que se caracteriza por uma diminuição significativa no tamanho do crânio e do cérebro, bem como deficiência mental.
No caso de Lola e Claire, a doença é ainda acompanhada de nanismo, que as faz parecer bebês. As meninas não falam nem andam, ambas sofrem não só de problemas de visão, mas também de ataques epilépticos diários.
Quando nasceu a mais velha das meninas, os médicos disseram aos pais que ela não viveria até um ano de idade, e eles decidiram valorizar cada momento de sua presença em suas vidas. A família Hartley decidiu fazer todo o possível para manter a criança viva. E Claire, desafiando os médicos, respondeu aos cuidados dos pais - ela já cruzou a linha de seu 14º aniversário.
Apesar das deficiências de desenvolvimento, as duas meninas, segundo os pais, trazem muita alegria para a família. Além disso, os que estão ao seu redor esquecem a idade real (um tem quase 15 anos e o outro é o décimo) devido à sua pequena estatura: Claire tem cerca de 90 cm de altura e pesa apenas 10 kg, e a altura e o peso de Lola são 61 cm e 5 kg, respectivamente.
Algumas pessoas reagem de forma inadequada ao descobrir a verdadeira idade das meninas, perguntando sobre a idade com uma careta no rosto. Há quem, ao contrário, queira abraçar as irmãs, dizendo algo como: 'Que delícia! Ambos cabem nas minhas mãos! '.
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Há quem fale a favor do significado religioso do que está acontecendo, como se as irmãs tivessem nascido santas ou até mesmo anjos.
Mas, na verdade, as duas são parecidas com suas colegas - ambas amam rap, ambas gostam de assistir TV e cada uma tem seu próprio personagem. Claire é vagarosa, prefere seguir seu humor; Lola é caprichosa e exige carregá-la constantemente nos braços.
A história da gravidez de Hartley não falava de nada que pudesse causar preocupação. Só depois do nascimento de Claire, agora com quase 15 anos, foi descoberto que a menina tem cabeça e corpo muito pequenos. Na idade de três meses, ela foi diagnosticada com microcefalia.
Para seu horror, o casal descobriu que a menina não só não engordou, mas também se recusou a comer. Foi um choque enorme para a mãe ver seu bebê e se sentir impotente, vendo a comida voltar depois de cada mamada.
Irmãs com pais e irmão
Os médicos falaram da possibilidade de a menina não viver nem um ano e de morrer de pneumonia. Embora alguns com diagnóstico semelhante vivam até 40, tendo aprendido a falar e andar, mas, no caso de Claire, a família Hartley foi aconselhada a se preparar para o pior.
- Disseram-nos que se começarmos a selecionar medicamentos para nossa filha e encontrarmos a combinação certa, poderemos ficar com ela por pelo menos um ano. Em vez disso, decidimos levá-la para casa, alimentá-la com alimentos saudáveis (frutas, vegetais, carne, ovos, leite de cabra e suplementos dietéticos) e ver o que acontece.
Parecia que pedíamos dinheiro emprestado da vida, sempre esperando que adoecesse. E ao mesmo tempo, percebíamos cada dia com ela como um presente. - lembra Gwen Hartley.
Logo, o corpo de Claire parou de rejeitar comida, a menina começou a ganhar peso e a ficar mais forte. Então ela pegou um resfriado com a idade de sete meses, o que causou intensa ansiedade - Gwen decidiu que aquele era o começo do fim. Mas a garota se recuperou e a excitação diminuiu.
O primeiro aniversário de Claire foi comemorado com muita alegria na presença de um grande número de convidados - um evento que marcou um marco importante na história da família. Eles simplesmente não esperavam pelo sucesso, mas aconteceu!
Quando Claire tinha 4 anos, Hartley engravidou novamente, agora Lola. Um estudo intra-uterino mostrou que Lola, em sua idade intra-uterina de 26 semanas, tinha um tamanho de cabeça cinco semanas abaixo do normal e que, se a gravidez não fosse interrompida, a menina nasceria com o mesmo diagnóstico de sua irmã mais velha. Gwen Hartley se recusou a se desfazer do feto.
- Acabamos de criar as mesmas condições para ela que para Claire e ela está bem agora.
Ambas as meninas não podem andar, nem falar, nem servir a si mesmas, e nem mesmo podem brincar. Entre outras coisas, eles têm convulsões diárias, embora não sejam dolorosas ou perigosas para respirar.
Os médicos não sabem se as irmãs algum dia aprenderão a falar e andar, mas Gwen uma vez percebeu, para seu deleite, a tentativa de Claire de afastar os óculos. Cada movimento em direção ao desenvolvimento é outra pequena vitória.
Os pais encontraram uma oportunidade de se comunicar com suas filhas usando brinquedos luminescentes para esse fim - foi assim que começaram a reconhecer os traços de caráter de cada uma das meninas.
- Eles fazem sons, se comunicam conosco através dos olhos, e vemos que eles nos entendem. Acima de tudo, eles sorriem, riem e reconhecem as pessoas. Mais importante ainda, eles sabem quem somos.
As filhas são como suas colegas - elas gostam de gangsta rap, 'rhythm and blues', música pop e Eminem. Claire, por exemplo, reage ao rap com um sorriso e uma mudança na frequência cardíaca. Ao mesmo tempo, enquanto ouvem canções e ritmos infantis, Claire e Lola mostram com suas expressões faciais que nenhuma delas está interessada.
Na consulta médica
Além da música, as meninas se tornaram fãs de esportes, graças ao irmão mais velho Cal, agora com 17 anos. Este último, segundo a mãe, tem muito orgulho por ter irmãs e nunca se arrepende do desenvolvimento delas.
Quando Gwen engravidou de Lola e ninguém tinha certeza de que a criança esperada sobreviveria, Cal afirmou: “O mais importante para mim é poder descobrir quem ela é. Mesmo que não seja por muito tempo. '
Esse tipo de atitude afetuosa com as meninas não se limita à família. Eles cresceram em frente a todo o bairro e os moradores deste não só aceitavam as meninas, mas também eram conhecidas e consideradas uma espécie de celebridades locais.
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