Por dentro, ela é exatamente a mesma menina viva de sete anos, mas com corpo e rosto de uma senhora idosa. O corajoso pequeno Ashanti Elliott-Smith sofre de uma doença muito rara que não pode ser curada. Seu corpo está envelhecendo 8 vezes mais rápido do que o normal. Isso significa que quando ela tiver 10 anos, ela estará "dobrada" como uma mulher de 80 anos
Mesmo agora, quando ela toca com seus colegas de classe e ouve sua banda favorita JLS, ela tem que lidar com problemas relacionados à idade, como artrite e coração fraco. No entanto, a mãe Ashanti Phoebe de 24 anos está confiante de que sua filha terá uma infância tão normal e feliz quanto possível. Esta doença é uma doença genética chamada Progéria, ou doença de Hutchinson-Guildford. Além dela, existe apenas uma criança no Reino Unido com a mesma doença. Pacientes com Progéria têm expectativa de vida média de 13 anos.
No entanto, Phoebe, que tem outra filha de 4 anos, disse: "Tentamos tirar tudo de todos os dias." "Ashanti é uma garotinha tão alegre, ela é tão fofa." "Eu estou muito orgulhoso dela. Ela não permite que a doença interfira em sua vida. Ela é uma personalidade muito brilhante que não deixa ninguém indiferente. " Enquanto seus amigos deixaram de ser bebês para se tornarem crianças ágeis, Ashanti parece cada vez mais com uma velhinha. Nas fotografias apresentadas do álbum infantil, é possível perceber cada etapa do envelhecimento da menina com as vivências da mãe.
Os pêlos dos bebês caíram e sinais de idade aparecem na pele, fazendo com que os transeuntes se virem. A menina tem mãos fracas, em 3 anos terá artrite, e o coração e aparelho respiratório de um homem de 80 anos. Seu desenvolvimento parou com o peso de uma criança de três anos e altura de 1 metro. É improvável que Ashanti ainda cresça. Seu corpo está muito fraco, então a menina precisa ser protegida de crianças doentes, porque doenças como varicela e gripe podem matá-la. No entanto, quando Ashanti nasceu (maio de 2003), ela pesava como um bebê normal e saudável - cerca de 2,5 kg.
“Eu não sabia que ela seria privada do futuro que eu queria dar a ela,” - mãe.
Phoebe diz: “A gravidez estava indo absolutamente normal e pensei que minha filha estaria saudável. Alby (o pai da menina) e eu estávamos ansiosos por ela. “Três semanas após o nascimento, quando seu corpo começou a ter convulsões, pensamos pela primeira vez que algo estava errado.”
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“7 meses: nosso primeiro Natal. Comecei a suspeitar que algo estava errado."
Phoebe correu com a menina para o hospital e ficou chocada que os médicos concluíram erroneamente que o bebê estava sendo sacudido por algum adulto. “Fiquei completamente pasmo. No final, eles admitiram que nada parecido havia acontecido e que não tínhamos feito nada de errado. Mas ainda me perturba muito."
"Eu dei à luz aos 17, mas minha família tinha 11 filhos, então tenho muita experiência em babá." Os médicos fizeram um grande número de testes para descobrir o que estava errado, mas os resultados não mostraram nada definitivo. Mas nos meses seguintes, Ashanti piorou cada vez mais. Phoebe, que mora perto de Brighton, disse: “Ela ainda tinha convulsões, não engordava e estava careca. Meu médico pensou que eu a estava negligenciando. " Uma mãe preocupada exigiu mais testes. Pouco antes de seu quinto aniversário, as meninas foram enviadas ao Hospital Infantil de Londres, na Great Ormond Street. O médico só precisava de uma olhada nela para entender o motivo.
"Primeiro aniversário. Acabamos de saber o diagnóstico. Não acredito que ela tem Progéria"
“Quando nos explicaram o que é Progéria, desmaiei. Mais tarde, Alby me explicou que seria como cuidar da minha avó. " “Ele disse que precisava cuidar de Ashanti como uma pessoa idosa, porque o corpo dela está envelhecendo muito rapidamente. Foi terrível, mas eu entendi que ele tinha que aceitar e chegar a um acordo com isso."
"3 anos. Ela é um bebê tão curioso."
“Minha mãe é muito próxima de Ashanti, então ela estava especialmente deprimida. Agora o bebê não é o mesmo de antes. " “Foi muito difícil para minha mãe aceitar que ela estava passando por sua neta.” A causa da doença está em um gene defeituoso, embora não seja hereditário. A irmã mais nova de Ashanti, Brandy Lou, é absolutamente saudável. Existem apenas 52 casos de Progéria registrados no mundo, incluindo uma menina de 12 anos, Hayley Oakins, que mora em Bexil, perto de Ashanti. As meninas se viram algumas vezes e se tornaram amigas. No entanto, o pai de Ashanti, Alby Elliott, de 40 anos, descreveu como sua condição atual é deprimente: “Ashanti é o meu mundo. E minha vida está devastada por saber que ela está tão doente."
"Eu era dono de uma empresa de reciclagem de metais, mas desisti de tudo para ficar com Ashanti." "Estou tão orgulhoso dela - ela é uma filha maravilhosa."
"3 anos. Com o pai na caverna do Papai Noel"
Uma das coisas mais difíceis para Phoebe é quando os transeuntes começam a olhar fixamente: “Eu fico muito brava quando as pessoas começam a olhar para Ashanti. Não tenho nenhuma vergonha dela - só não quero que eles a deixem desconfortável. Seria melhor se as pessoas simplesmente viessem e perguntassem o que há de errado com ela.” "Quando as crianças começam a olhar para ela, Ashanti geralmente sorri e diz: 'Isso é porque eu sou bonita." E realmente é. A corajosa garotinha não deixa que nada a perturbe. Ela tenta participar de tudo o que seus amigos fazem. Phoebe diz: "Durante a educação física na escola, ela não pode correr, mas pode jogar bola com os rapazes."
"4 anos. O primeiro dia na escola. Eu estava preocupado, mas ela estava bem."
"Quando a artrite começa a doer seus joelhos e ela me pergunta por quê, eu apenas digo a ela que ela é especial." Como as outras meninas, Ashanti vai à escola regular; adora brincar com seu cachorrinho Samson e é um grande fã de Girls Aloud e JLS. Sua mãe diz: “Ashanti tem um pôster do membro do JLS Aston Merrigold no teto para que ela possa olhar para ele quando adormecer. Ele é o herói absoluto de seu coração. " “Ano passado fomos ao show com ela, e um dos caras mandou um beijo para ela. Suas pernas fracas tremiam muito nos joelhos.
Ashanti também adora cavalos, então Phoebe quer fazer algumas aulas de equitação para deficientes físicos porque ela é muito frágil para andar normalmente.
"5 anos. Férias na Flórida. Nós nos divertimos muito."
Nos últimos anos, a família passou bons momentos visitando vários locais, incluindo a Disney World na Flórida. Phoebe criou uma caixa especial de memórias, onde coloca todos os desenhos que Ashanti desenha na escola e todas as suas coisas. Ela diz: "Eu mantenho tudo relacionado a Ashanti, porque ela é muito querida para mim." “Não vou nem jogar uma meia fora. Ela é a garota mais incrível e tão cheia de vida. Cada momento não tem preço."
"6 anos. Foto da escola. Eu amo muito o sorriso dela. Ela está tão feliz."
No ano passado, Ashanti passou por um tratamento experimental em um hospital em Marselha, no sul da França, onde ela visita a cada poucos meses. Este programa visa melhorar a qualidade de vida dela. Porém, infelizmente, ela não poderá renová-lo. Seus pais, sabendo que não poderiam consertar o irreversível, decidiram não contar a Ashanti toda a verdade sobre sua doença. Phoebe explica: "Ela entende muito sobre sua condição, mas não falamos com ela sobre as previsões, porque não queremos assustá-la." "Contar essa verdade a sua filha é a coisa mais difícil do mundo."
